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INTRODUCCIÓN
En el año 2003, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), impuso al país medidas judiciales para la desinstitucionalización gradual y la reducción del número de internados del Hospital Psiquiátrico1. Recomendó también el fortalecimiento paralelo de los servicios de salud mental de base comunitaria. Uno de los efectos de esta medida judicial son los llamados Hogares Sustitutos (se cuenta con 6), que consisten en estancias residenciales alternativas con un número reducido de personas que son remitidos del Hospital Psiquiátrico para su reinserción o integración a la vida social (familia, amigos, trabajo, estudio, recreación, etc.).
La Organización Panamericana de la Salud (OPS), en un informe del 2018, define que el gasto destinado a la salud mental en los países de la región representaba en promedio de solo el 2% de su presupuesto de salud, y más del 60% de este dinero se destina a hospitales psiquiátricos2.
La Ley 7018/2022 de Salud Mental y Política de Salud Mental del Paraguay 2011-20203busca impulsar acciones preventivas, educativas, curativas y rehabilitadoras para que las personas puedan desarrollar las competencias que les permitan disfrutar de independencia y autosuficiencia física, económica y política. Igualmente, la normativa propone trabajar hacia un modelo de atención con participación comunitaria, desarrollando estrategias sustitutivas de tratamiento y rehabilitación, libres de discriminación y estigmatización.
Para la OPS, la participación comunitaria es un proceso en el cual intervienen acciones individuales, familiares y de la comunidad para promover la salud, prevenir enfermedades y detener su avance4.
Este artículo presenta una experiencia comunitaria generada sin intervención del estado ni de otras organizaciones civiles o de la iglesia. Se destaca la participación comunitaria, identificando los elementos claves que contribuyeron para que la experiencia resulte exitosa, respondiendo a las necesidades de una persona con trastorno mental o discapacidad psicosocial. Esta persona vivió un proceso de exclusión familiar y social terminando fuera del Sistema de Salud o algún programa de asistencia formal, quedando en situación de calle durante casi dos décadas5.
MATERIALES Y MÉTODOS
Identificación del caso
La comunidad donde se desarrolla la experiencia es un barrio capitalino semicerrado con más de 430 casas y alrededor de 1.200 personas, de nivel económico medio, que a partir de la grabación de un corto documental sobre la vida de una exvecina que se encuentra en situación de calle con trastornos mentales, genera una serie de acciones que movilizan a un grupo de vecinos.
La persona es una mujer de 58 años, menor de tres hermanas, de nivel socio económico medio. Cursó sus estudios primarios y secundarios en colegios privados reconocidos. Siguió la carrera de Arquitectura hasta el 4° año, período en el que fallecen ambos progenitores con quienes vivía en el barrio donde se realiza la experiencia comunitaria. Una serie de eventos generaron la presentación de crisis por trastornos mentales con entradas y salidas en el Hospital Neuropsiquiátrico. Luego de un tiempo de convivencia con una de sus dos hermanas, del mismo barrio estudiado, se muda a un cuarto de alquiler en las inmediaciones, para finalmente terminar viviendo en situación de calle. Uno de sus diagnósticos fue esquizofrenia.
Recogida de datos
La recogida de datos fue hecha mediante entrevistas abiertas y observaciones aplicadas durante más de 4 años a personas claves de la comunidad donde se desarrolla la experiencia y a la persona asistida de nombre “Raquel” (su historia tomó estado público), las cuales fueron sistematizadas. La información de Raquel se amplió con los datos que lograron los responsables del corto documental mediante entrevistas realizadas para desarrollar el material. Los diferentes espacios de participación comunitaria donde se logra recopilar la mayor información fueron:
Visitas y entrevistas a personas claves de la comunidad, generado para la grabación del corto documental sobre la vida de Raquel.
Conformación de un grupo de apoyo, con vecinos del barrio y otras personas interesadas en colaborar con la causa, bajo el lema: “Todos por Raquel” (Figura 1).
Utilización de medios tecnológicos, redes sociales, para la difusión y sensibilización buscando generar conciencia social. Se crea en el Facebook: Raquel - Corto documental.
Instalación de un refugio y acompañamiento a Raquel durante su permanencia, con la participación de vecinos que conforman la red de apoyo.
Acompañamiento a Raquel en su mudanza y estadía en un contexto familiar.
Análisis e interpretación de los datos
El modelo para el análisis es la inducción analítica incompleta. Los elementos del objeto de investigación no pueden ser numerados y estudiados en su totalidad, por lo que se recurre a una muestra representativa, que permita hacer generalizaciones.
Se realiza un análisis vertical/historia de vida, en base a los aspectos más importantes y resaltantes de los acontecimientos a nivel comunitario y de la vida de Raquel. La información recabada fue sistematizada y estructurada buscando realizar una valoración integral de los elementos observados en una línea del tiempo.
Además, se realizó un análisis horizontal/comparativo donde se ha relacionado con el tiempo biográfico pasado y presente de Raquel, la evolución que fue presentando a partir de las diferentes acciones e intervenciones a nivel comunitario.
En cuanto a los aspectos éticos relacionados a Raquel, las consultas realizadas a referentes de la Salud Mental e incluso a familiares de la misma, concluyen que desde el momento que la situación de abandono de Raquel toma estado público a través del corto documental y desde que la comunidad asume la responsabilidad de su cuidado, siempre con el consentimiento de Raquel, toda la información lograda de esta experiencia se considera en el marco de los derechos humanos y en un aporte para las políticas de atención mental.
RESULTADOS
Análisis vertical
La experiencia se desarrolla en un barrio semicerrado capitalino (Asunción-Paraguay) donde Raquel vivió con sus padres durante su juventud. Una joven estudiante de cine del mismo barrio que conoce la situación de calle de Raquel quien cada cierto tiempo aparecía por este barrio (dormía en la plaza o donde podía), realiza un corto documental de su vida como trabajo de grado, acompañada de otro estudiante.
Desde que inicia la grabación del corto, siguen a Raquel por los diferentes lugares por donde deambulaba en diferentes barrios de la Capital y Central y, comienzan a contactar con vecinos y una de sus hermanas para entrevistar, incluyendo a Raquel (Figura 2). Esto ocurrió durante casi un año. En este contexto vecinos que naturalmente ayudaban y conocía a Raquel comiencen a organizarse para pensar en un proyecto para mejorar la calidad su vida. En la primera etapa fue liderado por los responsables del corto documental y, posteriormente, quedó a cargo de las personas que decidieron ser parte de la red de apoyo.
El proceso de exclusión de Raquel comienza con el fallecimiento de ambos padres, con quienes vivía. Estuvo por breve tiempo con una de sus hermanas, en el mismo barrio, pero en otra vivienda. Comenzaron las entradas y salidas al Hospital Psiquiátrico. Luego se muda en una pieza de alquiler en las inmediaciones. Se embaraza y al nacer la hija es dada en adopción por las hermanas, Raquel tenía aproximadamente 30 años. Luego de un tiempo comenzó a deambular por las calles y se acomodó a las circunstancias6.
Raquel encontró su propia forma solitaria, pero en red, de sobrevivencia7. Formó vínculos emocionales con diferentes personas de diferentes barrios; buscaba a las personas que le ayudaban para alimentarse, trasladarse de un lugar a otro (choferes de ómnibus), medicarse (algunas veces ella misma iba por su cuenta al Hospital Psiquiátrico o era llevada por patrullera), vestirse (sus hermanas) y dormir donde podía resguardarse. Se resistió a la internación y al encierro, pero aceptaba sin dificultad medicarse.
Figura 2 Fotografía extraída del Facebook Raquel - Corto documental. Publicación del Diario ABC Color.
Análisis horizontal
La experiencia comunitaria reafirma lo enunciado en la Política Pública de Salud Mental como “acciones concretas dentro de una comunidad”; sin embargo, en este caso, sin intervención estatal alguna.
Durante el proceso a nivel comunitario se puede identificar los siguientes elementos (Cuadro 1).
Para una descripción gráfica de lo analizado, se incluyen fotografías extradidas del corto documental (Figuras 3, 4 y 5).
Cuadro 1 Elementos del proceso comunitario.
| Elemento | Descripción |
| El arte como movilizador | Jóvenes universitarios graban un documental de la vida de esta persona en calle. Vecinos comienzan a preguntar, a interesarse y desean sumarse al proyecto. Otros a molestarse, ya que para muchos la respuesta es el encierro. Se remarcó como mensaje principal para la comunidad que “el trato amable es clave”. El documental fue todo un éxito y merecedor de varios premios, incluso sigue concursando 8. |
| Facilitación y mecanismo de articulación grupal, conformación de una red de apoyo | En el marco de las grabaciones se contacta con vecinos más sensibles con la situación, que ayudaban de forma individual a Raquel, con quienes tenía un vínculo emocional. Se conforma una red colaborativa a través de encuentros. Se define un lema: “Todos por Raquel”. Se identifica un objetivo colectivo: mejorar su calidad de vida. Este grupo apoya el lanzamiento del documental: se habilita una cantina, se exponen los dibujos de Raquel, se venden remeras seri grafiadas con sus dibujos. La actividad se desarrolla en un espacio público; la plaza del barrio. |
| Uso de tecnología | Se utilizaron redes sociales. La idea era difundir, sensibilizar y mantener informados a quienes querían ser parte del proyecto. Se crean grupos de WhatsApp® y una Fan Page. Se enteran ex compañeros de Raquel, del colegio, de la universidad y se suman. |
| Potenciación de habilidades | Raquel siempre dibujó por todas partes: calles, veredas, columnas. En cualquier cartón que encontraba. Se rescataron sus dibujos y se editaron. En las proyecciones del corto se vendieron, así como remeras con sus diseños. Hasta ahora es su principal actividad. Incluso su dibujo fue seleccionado por la PNUD para exposición sobre las ODS. |
| Generación de fondos: | En la despensa del barrio está habilitada una alcancía para gastos corrientes. Todo lo que se recauda con el documental es para cubrir las necesidades de Raquel. La proyección del Corto Documental recaudó 15.000. 000 guaraníes (2.200 dólares). |
| Habilitación de un lugar adaptado como vivienda | Un refugio donde Raquel pueda resguardarse, asearse, estar cuando lo decidía (ya que demostró no aceptar el encierro) fue lo más concreto como medida para evitar la calle. Un lugar abierto, flexible, donde se considere lo que Raquel manifieste (luces siempre prendidas, puertas abiertas, paredes listas para sus dibujos, etc.). Donde pueda gozar de libertad. En el 2018, se concretó la instalación de un contenedor de 8 metros cuadrado, un baño de mampostería, asentado en un lugar de 5 por 5 metros de terreno (cedido por unos vecinos del lugar). Se invirtió en el refugio todo lo recaudado en la proyección del Corto Documental (2.200 dólares). |
| Acompañamiento | Inicialmente (2018) se involucran alrededor de 30 personas. Dos años después (2020) 5 acompañan de cerca todo; se genera una modalidad de turnos flexibles para responder las necesidades que vayan surgiendo en el día a día. Incluyendo momentos en que Raquel se encuentre con alguna de sus crisis. Un médico psiquiatra asiste de forma voluntaria hasta la comunidad para la prescripción de la medicación, según necesidad. |
| Mantenimiento | Los fondos generados se utilizan para mantener adecuadamente el lugar donde vive Raquel y cubrir sus gastos. |
| Participación en actividades sociales | Desde que Raquel vive en el lugar un grupo de vecinos le organiza cada año un festejo comunitario de cumpleaños; el miedo que muchos sentían se fue disipando. Además, dos personas del barrio se ocupan de invitarla a pasear eventualmente: paseos en auto al mercado de abasto, a exposiciones de arte, a lugares de comida. El comportamiento de Raquel es agradable todas las veces |
| Perfil de los involucrados | Personas con mentalidad abierta, flexibles y creativas; con sensibilidad social; respeto en el relacionamiento; solidarias. Además, son: psicólogas, trabajadoras sociales, empresarios, arquitectos, amas de casa, médicos, comerciantes, cineastas, artistas, entre otros. |
| Inserción en un contexto familiar | A finales del año 2021, se debió buscar otro lugar para mudar a Raquel por problemas con el predio donde estaba ubicado el contenedor. Así fue como un vecino en acuerdo con su familia, se ofrecen para que Raquel viva con ellos. Se traslada el contenedor en el lugar indicado por la familia y desde entonces Raquel forma parte de esta. Son una pareja joven con dos niñas con quienes Raquel desarrolló un vínculo fuerte de afecto y cuidado. Cuidan de Raquel y ella colabora en el cuidado de las niñas, como una integrante más. |
| Recuperación de lazos sociales | Progresivamente Raquel fue recuperando su capacidad de socializar, de mantener una conversación y expresarse sin dificultades con su entorno. |
Figura 3 Fotografía extraída del Facebook Raquel - Corto documental, con las premiaciones y el sitio para acceder al documental.
El proceso de recuperación de Raquel sigue siendo observado, los aspectos más destacables son:
Duración y frecuencia de las crisis: durante 1 año y medio de estar viviendo en su refugio (figura 4) las crisis fueron disminuyendo en frecuencia y duración: alrededor de 4 momentos caracterizados por gritos y alteraciones durante este tiempo. Al principio ningún episodio duró más de un día, luego menos de dos horas.
Recuperación de hábitos: la utilización adecuada del baño se presentó desde el inicio. La higiene personal fue uno de los más notables. El mantenimiento del orden y la limpieza del lugar donde vive también fueron en notable progreso.
Administración de bienes y alimentos: en franca mejora, incluyendo el fraccionamiento y la reserva de los alimentos.
Permanencia en la vivienda: Raquel conoce el lugar y se instala en setiembre de 2018. Se esperaba una vecina ruidosa, problemática y que sólo permanecería en el lugar por tiempos intermitentes. Sin embargo, durante el período de dos años de vivir en el refugio, solo desapareció en dos ocasiones durante 2 días. En el tiempo que lleva inserta en un contexto familiar nunca dejó de dormir en la casa.
Adherencia a la medicación: la medicación le fue administrada según indicaciones psiquiátricas. Inicia con dos pastillas al día. Luego de varios meses se le administra una vez al día. En ningún momento fue resistida.
Coherencia en la comunicación: fue mejorando progresivamente en comparación al estado en que se encontraba cuando estaba en calle. Luego de varios meses, además de una notable expresión corporal más relajada, se logra mantener una conversación y sigue progresando en este aspecto.
Contacto con niños: evitaba el contacto visual con niñas y niños. A un año de estar en su refugio se la observa conversando y hasta obsequiando sus dibujos a niños. A los dos años, cuando se inserta en una familia con dos niñas menores de 5 años, genera lazos fuertes de protección y cuidado hacia las mismas.
Figura 4 Fotografía extraída del Facebook Raquel - Corto documental. Su primer festejo comunitario, ya instalada en su refugio.
Figura 5 Fotografía del escrito original de Raquel. En el año 2000 Raquel obsequió una nota a una vecina del lugar, decía: “Cuando nadie me hace caso; cuando todos me rechazan; cuando todos se olvidan de mí, sé que estás ahí con tu mano de bondad y misericordia, y con una palabra amable y entonces sé que no estoy sola”.
DISCUSIÓN
Carl Whitaker, 1991, menciona que es necesario considerar a los individuos mismos y sus reacciones ante las tensiones de la vida9, esta experiencia demuestra que fue la misma beneficiaria quien marcó la forma en que quería ser atendida, una de las condiciones del éxito en cualquier intervención. Desde que los estudiantes de cine comenzaron a contactar con Raquel y durante todo el proceso generado con la comunidad se tuvo en cuenta lo que Raquel expresaba, lo que le gustaba, lo que rechazaba, los límites que ponía y lo que habilitaba.
Las acciones y la forma en que se implementaron reafirman el método y la estrategia para pensar en políticas de cuidado a personas excluidas por diferentes razones, reconociendo que la comunidad es clave. Bien lo señala Carme Borrell en su artículo periodístico, 2018, cuando reconoce la fuerza de la acción comunitaria en la salud, mencionando a Óscar Rebollo (Universitat Autònoma de Barcelona), cuando dice que de lo que se trata es en "trabajar de forma colectiva objetivos colectivos"10. Otros elementos identificados son arte, el uso de las nuevas tecnologías y personas que faciliten encuentros, como de movilizadores de alto impacto11.
Las instituciones públicas estuvieron en el período de exclusión que vivió Raquel, con las ofertas que tenían disponibles: entradas y salidas al neuropsiquiátrico, internación, medicalización, entre otras. Sin embargo, las repuestas no fueron suficientes para evitar el estado de abandono. Mencionando también la incapacidad del entorno familiar.
Muchas iniciativas se han tenido desde el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, con el fin de instalar acciones con un enfoque social. Sin embargo, es necesario reconocer la tensión permanente entre el paradigma médico/rehabilitador y el modelo social de atención a las personas con discapacidad psicosocial dentro del Sistema de Salud, como lo señala entre sus conclusiones la investigación realizada por el Mecanismo Nacional de Prevención de la Tortura (MNP), 20081.
En esta experiencia se combinaron el arte, la solidaridad, colaboración, saberes, competencias y receptividad de manera espontánea y natural, en un marco de libertad y respecto a la persona que se buscaba ayudar. Entendiendo ésta como “la defensa de la autonomía y de la plena expansión de los individuos sociales, lo que conduce a la defensa de los derechos humanos y al rechazo de las arbitrariedades y todos los tipos de autoritarismo” (Iamamoto, 1996:102-103)12.
La principal limitación del estudio se basa en la falta de indicadores cuantitativos y que si bien se trata de una experiencia comunitaria fue entorno a un solo caso o historia. Sin embargo, se logra identificar acciones innovadoras o incluso estimación de costos para planificar estrategias de inclusión para personas con trastornos mentales desde un enfoque comunitario y de derechos humanos.
CONCLUSIÓN
El arte (en este caso el cine en particular) genera un impacto emocional y sensibilizador que, acompañados con estrategias sostenibles: facilitación, tecnología, recursos económicos, lugares de residencia o acogida, acompañamiento; permiten aprovechar y movilizar recursos comunitarios, con participación y enfoque de derechos humanos. El resultado en este caso es la inclusión social de una persona con trastornos mentales o discapacidad psicosocial que se encontraba en el extremo de exclusión social; vida en calle por más de 20 años.
Esta experiencia reafirma la potencia disponible en la base misma de las comunidades, que con elementos facilitadores logran resultados sostenibles y efectivos para mejorar la salud y calidad de vida de las personas.
Es un verdadero desafío para las instituciones del Estado lograr que las políticas de salud mental y las estrategias implementadas faciliten y promuevan la libertad y las potencialidades de cada individuo, así como de las comunidades.
