INTRODUCCIÓN

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, caracterizada por inflamación sistémica, que afecta a la calidad de vida de las personas(¹). Entre las estructuras más afectadas se encuentra la piel, el sistema musculoesquelético, y los riñones. Asimismo, aproximadamente el 70% refiere afectación de múltiples órganos, repercutiendo en la calidad de vida de las personas(²).

Uno de los instrumentos de medición de la calidad de vida, es el cuestionario SF-36, diseñado a principios de los noventa, autoadministrado, donde recolecta información de distintas áreas de la salud, consta de 36 ítems, organizados en 8 dimensiones o componentes: función física, rol físico, rol emocional, vitalidad, salud mental, función social, dolor, y salud general. Las puntuaciones otorgadas van del 0-100, donde puntuaciones más elevadas indican un mejor estado de salud(³-⁶).

La fisioterapia en Paraguay es una disciplina autónoma, que abarca la rehabilitación física, la promoción de la salud y prevención de enfermedades, a través del movimiento corporal, es decir el campo de acción no implica solamente la rehabilitación, sino la prevención y promoción, aspectos de interés en atención primaria en enfermedades crónicas(⁷). Estudios indican que la práctica de ejercicio físico es segura en personas con LES, y sus beneficios se traducen principalmente en mejoras en su forma física y en el nivel de fatiga percibida(⁸). Por otro lado, alrededor del 80% de los pacientes no realizan actividades físicas, y existe un bajo nivel de conocimiento sobre hábitos y estilos de vida saludable(⁹).

Por tanto, este trabajo busca conocer la calidad de vida y la actuación de la fisioterapia ambulatoria en personas diagnosticadas con LES.

MATERIALES Y MÉTODO

Estudio descriptivo, cuantitativo, de corte transversal, donde fueron seleccionadas 41 personas de 200 registradas en la Fundación “Lupus del Paraguay”, en el año 2022. El muestreo fue no probabilístico, por conveniencia, donde participaron aquellas personas que recibieron en algún momento atención de fisioterapia ambulatoria a lo largo del proceso evolutivo de su enfermedad. Con este tamaño de muestra, y asumiendo una proporción esperada de 0.5 y un nivel de confianza del 95%, el margen de error estimado es de aproximadamente 12,5%. Este valor fue considerado aceptable, dada la naturaleza descriptiva del estudio y las restricciones logísticas.

Se utilizó el cuestionario SF-36, en formato digital, la misma cuenta con 8 dimensiones, cada componente a su vez valora indicadores relacionado a la dimensión, otorgando un puntaje de forma ascendente a mayor calidad de vida, siendo el puntaje mayor 100 y 0 menor.

Además, se recogió información relacionada a la actuación de fisioterapia, es decir tipo de tratamiento fisioterapéutico mayormente recibido y los resultados de rehabilitación en el contexto de la patología de base. Las personas que participaron del estudio otorgaron su consentimiento para estudio, la participación fue de carácter voluntaria, anónima y no generó ningún daño, la retribución consistió en la orientación fisioterapéutica de la actividad física acorde a las guías y recomendaciones acerca del cuidado de lesiones musculoesqueléticas.

RESULTADOS

Se incluyeron 41 pacientes con LES, 35 (85%) del sexo femenino, con una media de 37 años de edad (R: 18 a 64 años). La mitad de los pacientes tienen menos de 5 años de evolución de la enfermedad (Tabla 1).

La Figura 1 describe los resultados finales de las 8 dimensiones que componen el cuestionario de calidad de vida SF 36. Es importante mencionar que las puntuaciones otorgadas van del 0-100, donde puntuaciones más elevadas indican mejor estado de salud y calidad de vida. Los resultados, demuestran que existe una mayor puntuación en el componente “función física”, y en contrapartida, los componentes “rol emocional”, “vitalidad” y “rol físico” presentan menor puntaje, lo que se traduce en peor estado de salud en estos últimos componentes.

Figura 1 Resultados del Cuestionario SF-36 de las personas diagnosticadas con LES. N=41. 

Referente a los puntajes obtenidos a traves del cuestionario aplicado, se observa una mayor puntuación en el componente “función física”, en contrapartida, el componente “rol emocional”, “vitalidad” y “rol fisico”, esto significa que cuenta con peor salud en estos ultimos componentes, puesto que la puntuación mayor indica mejor calidad de vida.

El grado de satisfacción o valoración del resultado de fisioterapia se considera en base a la escala de Likert, donde “malo” tiene el valor 1 y “excelente” 5. La valoración del tratamiento de fisioterapia en personas con LES tiene un promedio de 3.3, es decir “bueno” (Figura 2).

Entre los tratamientos fisioterapéuticos indicados se encuetran: ejercicio físico terapéutico (42%), terapia manual (17%), acupuntura (8%) y electroterapia (33%), esta última enfocada al tratamiento con aparatos para el dolor musculo esquético (Figura 3).

Figura 2 Valoración del tratamiento de fisioterapia, en personas con LES. N=41. 

Figura 3 Tratamientos de fisioterapia en personas con LES. N=41. 

DISCUSIÓN

Se evidencia el predominio de mujeres con el 85%, y el rango de edad entre 30 y 49 años como el más frecuente, con la mitad de los pacientes con tiempo de enfermedad diagnosticada entre 1 a 5 años. Del mismo modo, una investigación realizada en Paraguay, en personas con LES, participaron 89% mujeres(¹⁰), al mismo tiempo se encontró que el promedio edad es de 32,8 años(¹¹), al respecto la Fundación Americana de Lupus, señala una afectación del 90% en mujeres(¹²).

Los participantes del estudio conocen acerca de su enfermedad, pues los mismos forman parte de la fundación “Lupus del Paraguay”, entidad que trabaja activamente para apoyar a las personas que viven con LES, con actividades como la concienciación y educación, asistencia a los pacientes, acompañamiento social y emocional. Al mismo tiempo, se evidencia que el nivel educativo de la mayoría es terciaria universitaria, estudios indican que los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles con un nivel educativo alto viven casi 10 años más que aquellos con bajo nivel educativo(¹³).

Respecto a los hallazgos del cuestionario SF-36, se observa un puntaje de más del 50%, entre valores que rondan de 54.7 a 58.2 en los componentes función física, función social, salud mental y dolor. Sin embargo, los componentes: rol físico, rol emocional, salud general y vitalidad, presentan resultados más bajos, lo que implica limitaciones físicas en actividades diarias, y, a nivel emocional, repercusión con las responsabilidades laborales o personales. En cuanto al aspecto de vitalidad, refleja en la falta de entusiasmo o energía en las actividades cotidianas. Al respecto, la toma de muestra se tomó en el 2022, post-pandemia, año de transición de la emergencia sanitaria a la recuperación en desigualdades sociales y económicas, pudiendo de alguna manera exacerbar los resultados negativos en pacientes con enfermedades crónicas.

En esta línea, una investigación nacional, identifico 68.58 puntos en el componente “función física”, es decir 10 puntos por encima de la investigación realizada(¹⁰). Otro estudio interpretó el cuestionario SF-36, con un resultado de mala salud en 83,5% de los pacientes para el componente resumido de salud física y 74,3% para el componente resumido de salud mental(¹⁴). En contraste, en nuestro trabajo, la función física y salud mental tienen un valor mayor a 50, es decir, comparando con el estudio de Medina y colaboradores, cuenta con buena salud. Sin embargo, los componentes emocional, vitalidad, rol físico y salud general se encuentran por debajo de 50, detectando mala salud o mala calidad de vida.

En cuanto a la fisioterapia, los hallazgos indican una media de valoración del tratamiento equivalente a 3, es decir “buena”, la mediana 2 “regular”, en cuanto a las técnicas de tratamiento de fisioterapia recibida por los pacientes de forma principal se encontró que predominan los ejercicios físicos terapéuticos con el 42%, en segundo lugar, la aplicación de electroterapia y/o agentes físicos como la termoterapia con el 33%. Cabe mencionar que entre las indicaciones más frecuentes de fisioterapia en personas con LES, se hallan el dolor o limitación funcional como consecuencia de la artritis.

La selección de técnicas kinésicas señaladas en la guía de práctica clínica para el manejo de lupus, del Colegio Mexicano de Reumatología, señala que no existe evidencia suficiente para recomendar el uso de acupuntura, fototerapia (como el láser, infrarrojo), para el tratamiento de dolor y fatiga; en cambio, en pacientes con lupus sin actividad, el ejercicio tanto aeróbico como isotónico al menos 15 min y 3 veces por semana es útil para disminuir la fatiga(¹⁵).

Un estudio de revisión determinó que la práctica de ejercicio produjo mejoras significativas en la condición física y la fatiga, no registrándose efectos adversos derivados de su práctica. Ningún estudio reportó efectos positivos en la actividad de la enfermedad(⁸).

El aporte de la fisioterapia es fundamental en enfermedades crónicas que generan deterioro en la calidad de vida por trastornos musculoesqueléticos. En cuanto al LES, los dolores articulares ocasionados por la artritis inflamatoria no erosiva repercuten en la estabilidad articular, limitando el movimiento y la autonomía funcional. Además, los antiinflamatorios no esteroideos y corticoides que se utilizan en el tratamiento farmacológico, pueden repercutir negativamente en algunos casos, generando miopatías y osteoporosis(¹⁶).

Cabe mencionar que la mayor parte de los participantes fueron diagnosticados en los primeros cinco años, en este sentido, en un estudio longitudinal de cinco años, se encontró que entre el primer y quito año del diagnóstico ya se observan afectaciones importantes en la calidad de vida física, especialmente en las dimensiones como dolor corporal, movilidad y función física(¹¹).

Entre las limitaciones del presente estudio se reconocen que: 1) el tamaño muestral no alcanzó los criterios estadísticos convencionales de representatividad. Esta situación se debió a restricciones logísticas y de acceso a la población objetivo, lo cual limitó la posibilidad de aplicar un muestreo probabilístico con mayor cobertura; 2) la falta de identificación de la prescripción de fisioterapia; 3) no fue contemplado el estadio o fase de la enfermedad, sumando al tratamiento médico y farmacológico regular acerca de su afección. No obstante, los resultados obtenidos ofrecen una aproximación válida y útil para comprender tendencias preliminares dentro del grupo estudiado, especialmente considerando el carácter exploratorio descriptivo del diseño. Se recomienda interpretar los hallazgos con cautela y promover investigaciones futuras con muestras más amplias y representativas que permitan generalizar los resultados con mayor precisión.

En conclusión, la actuación de la fisioterapia ya sea de manera independiente o formando parte de equipos multidisciplinarios en centros de salud, es esencial para la recuperación, rehabilitación, educación y prevención de enfermedades. Resulta fundamental seleccionar las técnicas con mayor respaldo científico, adaptándolas a las necesidades individuales de cada paciente, su contexto, la evolución de su enfermedad y, especialmente, enfocándose en alcanzar su máximo desarrollo físico. Si bien la investigación encontró un compromiso deficiente en la calidad de vida en los componentes salud general, vitalidad, rol emocional y físico, es necesario un trabajo articulado multidisciplinario, con una plena adherencia del paciente y el acompañamiento familiar social, en aquellas enfermedades crónicas como el LES. La fisioterapia como el ejercicio físico han mostrado ser buenos aliados, dando resultados positivos que sin duda ayudan a elevar estas puntuaciones, y darles una vida más digna a las personas afectadas. El contexto post-pandemia pudo haber acentuado las desigualdades y el malestar en esta población, resaltando la necesidad de estrategias integrales que contemplen tanto el tratamiento médico como el apoyo emocional y social, promoviendo un abordaje más completo del LES en Paraguay.