INTRODUCCIÓN

La epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por la predisposición permanente de crisis epilépticas y sus consecuencias neurobiológicas, cognitivas y sociales ¹. La mayor parte de los pacientes con epilepsia (70- 80%) tendrán un control efectivo de su patología y, por lo tanto, podrán desempeñar actividades laborales, pero existen aspectos técnicos que deben conocerse sobre este colectivo humano, así como muchos mitos que precisan ser desmontados ². En el Paraguay no se han hecho estudios epidemiológicos precisos para determinar la incidencia y prevalencia exactas sobre la epilepsia, pero son pacientes habituales en las consultas neurológicas.

La actividad laboral se constituye en una necesidad no solo en relación con la adquisición de manutención y bienes económicos sino, además, por la dignificación de la persona, su efecto sobre la autoestima y su independencia personal, además de constituirse en contribución efectiva a la sociedad que lo cobija ³. Además, el trabajo en Paraguay es un derecho garantizado por la Constitución Nacional en su artículo 86: "Del derecho al trabajo: todos los habitantes de la República tienen derecho a un trabajo lícito, libremente escogido y a realizarse en condiciones dignas y justas. La ley protegerá el trabajo en todas sus formas y los derechos que ella otorga al trabajador son irrenunciables" ⁴. Sin embargo, adecuar a grupos con necesidades especiales requiere conocimiento, comprensión y adecuación sobre las características particulares nosológicas y legales al respecto.

En Paraguay se regula la actividad laboral mediante la Ley 5804 del Poder Legislativo que establece el sistema nacional de riesgos laborales, así como el decreto 14390/92 que regula los centros del trabajo ^5,6. Cabe destacar que en ninguno de ellos se menciona a la epilepsia en un apartado específico, solo se las engloba dentro de las posibles causas de invalidez a ser valorada por una junta médica.

La Resolución N° 003/2022 del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social (MTESS) de Paraguay establece los protocolos de vigilancia médica, incluyendo los exámenes médicos admisionales y periódicos obligatorios para los trabajadores. Esta normativa se implementa en conjunto con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) y está diseñada para garantizar la salud y seguridad en el entorno laboral, considerando los riesgos específicos a los que se exponen los trabajadores, pero no hace una referencia directa a condiciones médicas específicas como la epilepsia ⁷.

La Resolución N° 5489/2017 del MSPBS y su Manual de evaluación y calificación del grado de discapacidad no hace una mención directa y específica a la epilepsia dentro de su tabla valorativa de incapacidad laboral. Sin embargo, existen criterios generales establecidos para evaluar la discapacidad e incapacidad laboral relacionada a enfermedades neurológicas crónicas ⁸.

De manera que existe cierta ambigüedad legal que podría ser fuente de problemas, las que habitualmente se subsanan recurriendo a legislaciones de otros países como referencia para las decisiones de la referida junta médica. En este mismo sentido actualmente la Municipalidad de Asunción, capital del Paraguay, solicita como requisitos para la obtención de carné de conducir solamente la evaluación de vista y audición, sin solicitar un examen neurológico exhaustivo, de manera que pacientes con diagnóstico de epilepsia no se ven obligados a informar su condición ni estado de control de crisis para el efecto.⁹

En este contexto son los funcionarios de las áreas de recursos humanos de las empresas de envergadura media y alta los que deben administrar las condiciones de admisión laboral, discriminar tareas a realizar, establecer régimen horario, medidas de protección y socorro para pacientes con epilepsia en sus respectivos lugares de labor.

Debido a la complejidad inherente a la relación entre epilepsia y la actividad laboral fue oportuno realizar esta investigación como un sondeo sobre el nivel de comprensión, conocimiento y opinión (percepciones) que tienen el personal de recursos humanos de manera a proporcionar un panorama de la situación en un país en vías de desarrollo. El objetivo principal fue investigar el conocimiento y percepciones de los profesionales de recursos humanos empresariales con respecto al manejo de trabajadores con epilepsia.

METODOLOGÍA

Se aplicó un estudio de tipo transversal, descriptivo. La población de estudio se constituyó con los funcionarios de recursos humanos de diversas empresas de la ciudad de Asunción y área metropolitana (Departamento Central) del Paraguay del periodo de 01 a 30 de junio del 2023. El muestreo fue de casos consecutivos.

El instrumento de recolección de datos fue un cuestionario de opción múltiple donde se interrogan aspectos específicos relacionados al trabajador con epilepsia, previo consentimiento informado al proceder a completarlo libremente. Se solicitó la colaboración voluntaria y anónima utilizando un cuestionario telemático elaborado en Google Forms™.

Además de solicitar la formación académica de los encuestados, se aplicaron las sgtes. preguntas:

La epilepsia es:

Una enfermedad neurológica

Una enfermedad psiquiátrica

Una enfermedad incurable

Ninguna opción es correcta (escriba su parecer)

¿Qué tipo de actividades están desaconsejadas en trabajadores con epilepsia? (puede marcar más de una opción)

Conducción de vehículos de función laboral

Conducción de vehículos de uso particular (propio)

Operación de maquinarias que pueden provocar lesiones

Operación de todo tipo de maquinarias (embalajes, lector de códigos, etc).

Cargos gerenciales en la toma de decisiones

Solo deben realizar actividades laborales prescriptas en el apartado de adecuación laboral para la discapacidad.

¿Con que frecuencia recibe informes médicos sobre el estado de salud y control en los trabajadores con epilepsia?

Solo un informe inicial para la incorporación

Informes anuales

Informes periódicos (trimestrales o semestrales)

Informes según se lo solicite

Solo cuando presenta crisis epiléptica en el trabajo

Nunca.

¿Existen protocolos de actuación en su empresa sobre la asistencia en caso de crisis epilépticas en trabajadores?

Protocolos específicos para el caso que incluyen medidas iniciales por los compañeros y derivación al médico

Protocolos estándares similares a otras descompensaciones de salud

Cursos de reanimación cardiovascular anuales para esos casos

Se llama a su médico tratante rápidamente

Se le acerca al hospital público más cercano

En su opinión ¿ocultan su diagnóstico para evitar discriminación los trabajadores con epilepsia?

La gran mayoría (más del 90%)

Más del 50% de los trabajadores con epilepsia.

Una minoría significativa

Muy pocos (menos del 5%)

Ninguno

Por conveniencia, se incluyeron todas las encuestas completas, no se realizó cálculo de tamaño de muestra debido a que la investigación es de tipo piloto en área central del Paraguay con enfoque cualitativo donde la relevancia de los datos es lo fundamental, más que su posible generalización estadística.

Para gestionar los resultados, las variables se cargaron en una planilla Excel™ y se describieron con un software estadístico Analysis ToolPak. Las variables cualitativas se presentan en frecuencias y porcentajes.

La investigación contó con la aprobación del Comité de ética institucional. Se mantuvo el anonimato de los encuestados. No existen conflictos de interés comercial.

RESULTADOS

Dado que los funcionarios de recursos humanos en las empresas en el Paraguay proceden de diversas formaciones académicas como ser Psicología laboral, administración de empresas u otras inicialmente presento la distribución según sus profesiones universitarias.

La encuesta fue respondida por 41 funcionarios de recursos humanos. La formación académica de los mismos fue: 61% psicología laboral, 12% licenciatura en administración de empresas, 12% licenciatura en contabilidad, 5% ingeniería comercial, 2% salud ocupacional, 2% trabajador social, 2% psicología educacional y 2% economía.

En cuanto a la consideración conceptual de la epilepsia, 97,5% de los encuestados la consideró una enfermedad neurológica y 2,4% la catalogó como una enfermedad incurable.

En cuanto a las actividades son desaconsejadas para el trabajador epiléptico, 61% consideró que no deberían manejar maquinaria pesada, 54% que no deberían hacer labores que impliquen uso de instrumentos punzo cortantes, 44% que no deberían realizar funciones de conductor vehicular, 37% que no deberían ejercer funciones que impliquen la portación de armas, 27% que solo pueden desempeñar funciones laborales preestablecidas para personas con discapacidad y 20% opinó que no deben operar ningún tipo de maquinaria aunque sea de bajo riesgo de lesiones.

Con respecto a la frecuencia de presentación de diagnósticos médicos de los pacientes con epilepsia, se reciben informes solo para la incorporación inicial en 7,3%, informes periódicos en 17,1%, informes anuales en 29,3%, informes solo cuando lo solicita el empleador en 4,9%, solo cuando presenta crisis epiléptica en 14,6%, no presentan informes médicos en 26,8%.

En relación con los protocolos de actuación en caso de crisis epilépticas, actúan bajo disposiciones similares a otras descompensaciones de la salud en 48,8%, lo remiten al hospital público (estatal) más cercano en 39%, solo un 6% presenta protocolos específicos para dicha situación y 11% se comunica al médico tratante para atención médica.

Con referencia al ocultamiento del diagnóstico de epilepsia para evitar la estigmatización, 34,1% opinan que la gran mayoría oculta su diagnóstico, 22% opinan que ocultan su diagnóstico más de la mitad de los pacientes epilépticos, una minoría significativa 14,6%, muy pocos 12,2% y ninguno oculta su diagnóstico 17,1%.

DISCUSIÓN

La presenta investigación permitió la aproximación a algunos aspectos claves de la situación laboral de los trabajadores con epilepsia, además de brindar una muestra de los conceptos al respecto de esta patología de los profesionales encargados de los recursos humanos.

Llamó la atención con respecto a esta muestra la heterogeneidad de especialización profesional de los funcionarios de recursos humanos. Esto cobra relevancia dado que la formación con respecto a enfermedades específicas puede ser muy diferente entre un psicólogo laboral versus un administrador de empresas en especial en las áreas inherentes a la seguridad del trabajador ^8,9. El conocimiento de circunstancias específicas como la de un paciente epiléptico debe requerir una capacitación particular, por las decisiones inherentes a sus funciones y comunicaciones. Si bien es cierto que en las empresas de gran envergadura existe un médico laboralista, este profesional tiene funciones de consejería, no decisivas en cuanto al régimen laboral propiamente dicho ^10,11.

En esta muestra prevalece la idea acertada de que la epilepsia corresponde a una enfermedad neurológica, siendo mínima la proporción que la considera predominantemente psiquiátrica o de naturaleza incurable, lo cual resulta satisfactorio conociendo la importante carga de estigmatización que posee esta enfermedad ¹².

En cuanto a las funciones desaconsejadas llamó poderosamente la atención la diversidad de respuestas lo cual traduce inseguridad en los conceptos. Además se notó que menos de la mitad de los encuestados considera que no deben conducir laboralmente (44%) y solo 37% que no deben ejercer funciones portando armas. Para este fin existe un acuerdo general de expertos en cuanto a los peligros que entrañan estas funciones en pacientes epilépticos y se requieren tipificar su tiempo de control de crisis discriminando entre carné de conducción profesionales y particulares, y la medicación que utiliza por los eventuales efectos sedativos. Esto varía según las legislaciones de diversos países: habitualmente se requiere 1 año sin crisis como mínimo y, para conducción profesional, 10 años, situación avalada por electroencefalograma normal e informe neurológico ^13-15. En cuanto a la portación de armas se sabe que está formalmente desaconsejada en pacientes con epilepsia. Sin embargo, tan solo poco más de un tercio de los funcionarios de recursos humanos lo entendía de esa manera, pero habiendo más acuerdo sobre el uso de maquinaria pesada y objetos punzo cortantes donde más de la mitad desaconsejaba su uso ¹⁶.

La variabilidad de los reportes médicos en pacientes con epilepsia es bastante importante de manera que aproximadamente un tercio lo remite solo para su ingreso a la empresa, un cuarto de los pacientes lo realizan anualmente y el resto en pequeñas proporciones lo recibe periódicamente o según necesidad por la patronal o solo en caso de crisis epilépticas. En este sentido valorar su diagnóstico especifico, comorbilidades, nivel de control y el grado de discapacidad se vuelve difícil, lo cual a su vez evita tomarse las precauciones en cuanto a seguridad laboral se refiere ^17,18.

La actuación en situaciones de crisis epilépticas en la mayoría de los casos responde a disposiciones generales a descompensaciones médicas de cualquier índole, acercándolo al nosocomio más cercano. Apenas 6% tienen protocolos específicos para el caso, lo cual podría mejorar el pronóstico evitando la improvisación y, en un aspecto más serio, la progresión hacia un eventual estatus epiléptico ¹⁹.

En la percepción de los funcionarios de recursos humanos más de la mitad de los pacientes ocultan su diagnóstico para evitar la discriminación, lo cual implicaría que no le conceda el empleo, y la estigmatización posterior una vez que se encuentre trabajando regularmente. Esta situación constituye una de las principales barreras para una comunicación efectiva entre el departamento de recursos humanos y el trabajador con epilepsia. La estigmatización comprendida como una sobrevaloración subjetiva de la discapacidad del trabajador con epilepsia está sostenida en creencias falsas, ignorancia de la patología y prejuicio ^17,20.

Como limitaciones de esta investigación son: el carácter voluntario de la participación en la encuesta, lo cual reduce la muestra y la demarcación regional a empresas del área metropolitana de Asunción y Departamento central, el escaso tamaño de muestra y el uso de un cuestionario no validado. Por todo ello no se pueden extrapolar los hallazgos a nivel país, además de que colaboraron sólo los representantes de las empresas de mayor envergadura del Departamento Central. Otro aspecto que se debe recalcar es que los resultados son subjetivos pues dependen de la opinión de los funcionarios encuestados. Sin embargo, existen fortalezas dignas de destacarse como relevantes. Entre ellas, a nivel global los profesionales universitarios encuestados entienden que la epilepsia es una enfermedad neurológica, orgánica, alejándose de concepciones estigmatizantes, lo cual genera cierta satisfacción. La heterogeneidad del resto de respuestas sobre cada ítem, con varios grupos de posturas, traduce una formación, conocimiento y reglamentaciones muy dispares en los funcionarios de recursos humanos. Esta situación es preocupante pues denota la necesidad de capacitación en esta área a fin de uniformar criterios. En cuanto a las actividades desaconsejadas o proscriptas en trabajadores con epilepsia las opiniones dispares denotan un desconocimiento específico al respecto, por solo tomar un aspecto, más de la mitad de los encuestados no tenían inconvenientes en la conducción vehicular que es una de las clásicas restricciones en la epilepsia y que es objeto de criterios para cada caso, la situación se complejiza aún más dado que en el Paraguay no se han dictaminado reglamentos específicos para cada caso. Si bien el estamento médico siempre toma las directrices de guías internacionales, están no tienen necesariamente curso legal en nuestro país, por lo cual urge realizar un equipo para reglamentar cada caso.

Los informes médicos sobre el diagnóstico y grado de control de epilepsia fueron muy dispares, situación preocupante dado que las personas con epilepsia (todos aquellos con crisis recurrentes no provocadas) constituyen un grupo heterogéneo en el cual la mayoría (70-80%) tienen un buen control con fármacos y el restante epilepsia de difícil control. Además, casi 40% presenta comorbilidades de tipo cognitivo o psiquiátrico que deben considerarse a la hora de asignar actividades laborales ²². Por tanto, también está pendiente desarrollar delineamientos de periodicidad y contenido de los informes médicos de pacientes con epilepsia, que de consenso debe ser elaborado por un médico neurólogo pues es quien está capacitado en una compleja patología del sistema nervioso.

La percepción de un número importante de pacientes que ocultan su diagnóstico revela el temor a la discriminación y estigmatización lo cual únicamente podremos combatir con leyes justas y racionales al respecto del trabajador con epilepsia, que garantice su derecho al trabajo digno y fomente la seguridad laboral según su estado clínico, aunado a educación a la patronal, funcionarios, trabajadores y población general a fin de combatir la ignorancia y los múltiples mitos y prejuicios que rodean esta entidad desde la antigüedad ²³.

Los neurólogos tienen mucha responsabilidad ante la población con epilepsia dado que no se cuenta aún con estadísticas confiables en epilepsia ni una propuesta unificada y accesible para la educación y tratamiento de esta enfermedad. Más aún, considerando que en el Paraguay la cobertura en riesgos ocupacionales, protección social y acceso a servicios de salud ocupacional está distribuida en forma desigual entre los trabajadores tanto del sector público como privado ²⁴.

En conclusión, la heterogeneidad de respuestas denota la insuficiente formación respecto a la epilepsia, el desconocimiento en cuanto a normativas claves como la conducción vehicular o la portación de armas en estas circunstancias, pobre reglamentación en cuanto a la periodicidad de informes médicos y la alta percepción de ocultamiento del diagnóstico para evitar estigmatización. Todos estos aspectos dignos de optimizarse, educar y reglamentar adecuadamente.