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INTRODUCCIÓN
Se denominan enfermedades crónicas complejas o condiciones crónicas aquellas afecciones de larga duración que pueden presentar afectación multisistémica y requerir múltiples necesidades de atención. Estas se incluyen dentro del grupo de enfermedades no transmisibles1,2.
La prevalencia de enfermedades crónicas en niños varía según la región geográfica, los factores socioeconómicos y los sistemas de salud locales. En países desarrollados, se estima que entre el 10% y el 20% de los niños viven con una enfermedad crónica3. En países en desarrollo, las tasas pueden ser más difíciles de determinar debido a limitaciones en los sistemas de registro y diagnóstico. No obstante, diversos estudios muestran un aumento en la prevalencia de estas enfermedades a nivel mundial, atribuido a factores como la urbanización, cambios en el estilo de vida y mejores técnicas de diagnóstico3.
El elevado uso de recursos sanitarios característico de estos pacientes genera un impacto considerable, que obliga a realizar ajustes sustanciales en el estilo de vida de la población infantil y sus familias4. Entre las enfermedades crónicas más prevalentes en pediatría se encuentran el asma, la diabetes mellitus tipo 1, la epilepsia, la fibrosis quística y las cardiopatías congénitas5.
La calidad de vida, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se define como “la percepción que un individuo tiene de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones”6. En el ámbito de la salud, la calidad de vida se evalúa en función del impacto de una enfermedad o tratamiento sobre la capacidad de una persona para realizar actividades diarias, experimentar bienestar emocional y social, y mantener un nivel satisfactorio de funcionamiento físico7.
Existen diversos factores asociados a la calidad de vida de estos pacientes, además de la enfermedad de base, entre los cuales destacan los factores socioambientales, tales como las condiciones socioeconómicas, el entorno físico, la calidad del aire y del agua, y la disponibilidad de recursos de atención médica8. Estos factores pueden contribuir a diagnósticos tardíos y a un acceso limitado a tratamientos efectivos, lo que agrava las condiciones de salud y deteriora la calidad de vida9.
De acuerdo con datos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay, las enfermedades crónicas no transmisibles están en aumento entre la población pediátrica10. El Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, único hospital pediátrico del país dispone de departamentos y servicios de diversas especialidades que atienden tanto patologías agudas como crónicas.
La evaluación de la calidad de vida de estos pacientes puede aportar información valiosa para comprender mejor el impacto de la enfermedad desde la perspectiva del propio niño, facilitando así el desarrollo de planes de tratamiento más integrales y holísticos.
El objetivo del presente estudio fue determinar la calidad de vida mediante el cuestionario Kidd -KINDL-R y analizar los factores socioambientales asociados en pacientes pediátricos con enfermedad crónica atendidos en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” durante el periodo noviembre-diciembre de 2024.
MATERIALES Y MÉTODOS
Diseño y población
Se realizó un estudio observacional descriptivo con componente analítico, temporalmente prospectivo. Fueron elegibles los padres de pacientes pediátricos con diagnóstico confirmado de alguna de las siguientes patologías: asma, fibrosis quística, diabetes tipo I, epilepsias no refractarias, mucopolisacaridosis, atrofia muscular espinal, artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, artritis idiopática juvenil, injuria renal, enfermedad de Hirschsprung, pacientes ostomizados y enfermedades genéticas, en seguimiento en el hospital durante el periodo de noviembre a diciembre de 2024. No fueron considerados elegibles los padres de pacientes con trastornos neurológicos graves, aquellos en cuidados paliativos y niños con discapacidad severa que dificultar la comunicación y la interacción con los mismos.
Variables
Se recogieron datos demográficos de los pacientes, nivel de escolaridad y estado civil de los padres o tutores, así como factores socioambientales: a) acceso a servicios de salud, considerando la utilización exclusiva de servicios públicos o el uso ocasional de servicios privados; b) acceso a programas de asistencia social o beneficios, medido por la recepción de ayuda estatal) c) número de personas que habitan en el hogar; d) ambiente en el hogar, evaluado por la presencia de espacios verdes y la percepción de un entorno silencioso o ruidoso; e) condiciones sanitarias de la vivienda, medidas por el acceso a agua potable y sistemas de saneamiento.
El estrato socioeconómico se midió mediante la escala de Graffar Méndez Castellano, que clasifica el nivel socioeconómico de acuerdo con un puntaje creciente en las categorías: alto, medio alto, medio bajo, obrero y marginal11. Debido a la concentración de la población en dos estratos, en este estudio se dicotomizó en medio alto por un lado y medio bajo/marginal por otro.
Para la determinación de la calidad de vida, se aplicó el cuestionario Kiddy-KINDL-R, en su versión para padres de niños de 3 a 6 años y en la versión para niños de 7 a 17 años12, según la edad del paciente. Esta versión, validada en español, mostró buenas propiedades psicométricas y constituye un instrumento adecuado para la evaluación en la práctica clínica.
Instrumentos de recolección de datos
En esta investigación se utilizó una fuente de información primaria a través de 4 cuestionarios, que fueron autoaplicados, a los padres o tutores, en presencia del investigador principal para despejar dudas o dificultad para entender los instrumentos. El primero recolectó datos demográficos de los padres y los pacientes, el segundo fueron los factores socioambientales, el tercero consistió en el cuestionario Kiddy KINDL-R - versión para padres de niños de 3 a 6 años y la versión de niños de 7 a 17 años, (según la edad del paciente) y el cuarto cuestionario recogió los datos sobre el estrato socioeconómico, utilizando la escala de Graffar-Méndez Castellano. que establece el estrato socioeconómico de acuerdo con el puntaje: en Alto, medio alto, medio bajo, obrero y marginal. Por concentración de la población en 2 estratos en este trabajo se dicotomizo en medio alto por un lado y medio bajo marginal por otro.
Cuestionario Kiddy-KINDL-R analiza las puntuaciones en 6 dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, amigos, familia y funcionamiento diario (escuela o guardería) Además se evaluó en la actitud frente a la enfermedad. Las respuestas se puntúan, utilizando una escala de Likert, con valores totales de 0 a 100.Las puntuaciones mayores corresponden a mejor calidad de vida. Se asigno un valor 1 a la respuesta “nunca”, 2 “casi nunca”, 3 “algunas veces”, 4 “casi siempre” y 5 a “siempre”. Se tomo como punto de corte para establecer calidad de vida, como una variable dicotómica, 80 puntos. Puntajes igual o mayor a 80 se consideró mejor calidad y los que se encontraban < 80 puntos como menor calidad de vida.
Reclutamiento
El investigador, de acuerdo con su disponibilidad horaria, asistía a los distintos servicios y departamentos del hospital medicina interna, cirugía compleja, ambulatorio, urgencias y hospital de día con el objetivo de identificar pacientes con una condición crónica. Tras explicar a los padres el propósito del estudio, se solicitó el consentimiento informado. Fue un muestreo no probabilístico de casos consecutivos. Posteriormente, se procedió a aplicar el instrumento de recolección de datos en formato físico.
Instrumentos de recolección de datos
En esta investigación se utilizó una fuente de información primaria mediante cuatro cuestionarios, que fueron autoaplicados a los padres o tutores en presencia del investigador principal, con el fin de aclarar dudas o dificultades en la comprensión de los instrumentos:
Cuestionario de datos demográficos de los padres y los pacientes.
Cuestionario de factores socioambientales.
Cuestionario Kiddy-KINDL-R, en su versión para padres de niños de 3 a 6 años y en la versión para niños de 7 a 17 años (aplicado según la edad del paciente).
Cuestionario de estrato socioeconómico, utilizando la escala de Graffar-Méndez Castellano, que clasifica el nivel socioeconómico en las categorías: alto, medio alto, medio bajo, obrero y marginal. Debido a la concentración de la población en dos estratos, en este estudio se dicotomizó en medio alto por un lado y medio bajo/marginal por otro.
El cuestionario Kiddy-KINDL-R analiza las puntuaciones en seis dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, amigos, familia y funcionamiento diario (escuela o guardería). Además, se evaluó la actitud frente a la enfermedad.
Las respuestas se puntuaron utilizando una escala de Likert, con valores totales de 0 a 100, donde las puntuaciones más altas corresponden a una mejor calidad de vida. Se asignó un valor de:
Se estableció un punto de corte de 80 puntos para definir la calidad de vida como variable dicotómica: puntajes iguales o superiores a 80 se consideraron buena calidad de vida, mientras que los inferiores a 80 se clasificaron como baja calidad de vida.
Aspectos estadísticos
Análisis de los datos: Los resultados de los cuestionarios fueron cargados en el paquete estadístico SPSS v21 (IBM, EE. UU.). Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales. Las variables cuantitativas se expresaron en medias con desviación estándar, dado que presentaban distribución normal. Las variables cualitativas se presentaron en porcentajes. La asociación entre variables cualitativas se realizó mediante tablas de contingencia y la prueba de chi cuadrado de Pearson.
Las respuestas a los ítems del cuestionario Kiddy KINDL-R se introdujeron exactamente como fueron codificadas en el instrumento, es decir, el número marcado, comprobado, circulado o señalado por el encuestado. Se analizó la asociación de la calidad de vida con factores socioambientales y el nivel de escolaridad de los padres o tutores.
Se consideró un valor de α = 5% y β = 20%, con un poder estadístico del 80%.
RESULTADOS
Durante el periodo comprendido entre el 1 de noviembre y el 30 de diciembre de 2024,fueron elegibles 131 pacientes con enfermedad cronica , atendidos en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, de los cuales 101 llenaron los criterios de inclusion . La edad promedio de los pacientes fue de 9,3 ± 3,9 años, de los cuales el 59,4% correspondió al género masculino.
Los padres presentaron una edad promedio de 39,3 ± 8,9 años; el 68,3% eran mujeres, con escolaridad primaria en el 44,6%, estado civil casado en el 37,6%, y pertenecían a un estrato socioeconómico medio bajo o marginal en el 83,2% (Tabla 1).
Tabla 1 Datos demográficos de la población de niños con enfermedades crónicas, y de sus padres.
| Datos de los pacientes | |
| Edad (años) media de | 9.3±3.9 |
| Genero | n % |
| Masculino | 60 59,4 |
| Femenino | 41 40.6 |
| Datos de los padres | |
| edad (años) media de | 39.3±8.9 |
| Género | n % |
| Masculino | 32 31.7 |
| Femenino | 69 68.3 |
| Escolaridad | |
| Primaria | 45 44.6 |
| Secundaria | 36 35.6 |
| Terciaria | 20 19.8 |
| Estado marital | |
| Soltero/a | 31 30.7 |
| Casado/a | 38 37.6 |
| Viudo/a | 4 4 |
| Unión libre | 28 27.7 |
| Estrato económico | |
| Estrato medio alto | 18 17.8 |
| Estrato medio bajo y marginal | 83 83.2 |
En cuanto a las enfermedades de base, el 21,8% de los participantes tenía patología reumatológica, el 18,8% asma, y el 16,8% enfermedades genéticas. Otras enfermedades se detallan en la Figura 1.
Figura 1 Numero de enfermedades crónicas de los participantes en la evaluación de la calidad de vida.
De acuerdo con el puntaje de corte establecido, 54,5% (55/101) de los pacientes obtuvieron menos de 80 puntos, lo que indica menor calidad de vida (Figura 2).
Figura 2 Nivel de calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedad crónica incluidos en el estudio n=101.
Factores socioambientales: El 22% contaba con seguro médico privado. El 73,3% no tenía acceso a programas de asistencia social o beneficios. El 68,3% vivía en hogares con más de tres personas. El 52% de los padres percibía el ambiente del hogar como ruidoso y sin espacios verdes. El 38% disponía de condiciones sanitarias adecuadas (agua potable, alcantarillado y eliminación de residuos). Tabla 2.
Tabla 2 Factores socio ambientales de pacientes pediátricos con enfermedad crónica incluidos en el estudio n=101.
| Acceso a servicios de salud | n | % | ||
|---|---|---|---|---|
| Público (MSPYBS) | 79 | 78 | ||
| Seguro de salud privado | 22 | 22 | ||
| Acceso a programas de asistencia social o beneficios | ||||
| Si | 27 | 27 | ||
| No | 74 | 73 | ||
| Número de personas que viven en la casa | ||||
| 1 a 3 personas | 32 | 32 | ||
| Más de 3 personas | 69 | 68 | ||
| Ambiente en el hogar | ||||
| Silencioso y / o con espacios verdes | 48 | 48 | ||
| Ruidoso y/o sin espacios verdes | 53 | 52 | ||
| Condiciones sanitarias en la vivienda | ||||
| Acceso a agua potable, sistema de alcantarillado y eliminación de residuo adecuado | 38 | 38 | ||
| Posee parcialmente | 63 | 62 | ||
Asociación entre factores socioambientales y calidad de vida
El 65,5% de los participantes con menor calidad de vida residía en ambientes percibidos como ruidosos, frente al 37% del grupo con mejor calidad de vida (p = 0,007; χ²).El 56,4% de los pacientes con menor calidad de vida tenía acceso a agua potable, frente al 15% del grupo con mejor calidad de vida (p = 0,00001).En relación con el estrato socioeconómico, el 91% de los pacientes con menor calidad de vida pertenecía al estrato medio bajo o marginal, frente al 71,7% del grupo con mejor calidad de vida (p = 0,01; Test exacto de Fisher).Otros datos socioambientales se presentan en la Tabla 3.
Tabla 3 Relación de la calidad de vida con los factores ambientales de pacientes pediátricos con enfermedad crónica incluidos en el estudio n=101.
1=χ2 2=Test Exacto De Fisher
Escolaridad de los padres y calidad de vida
Se observó que los niños cuyos padres tenían mayor nivel educativo (secundaria y terciaria) alcanzaron puntajes más altos en el cuestionario de calidad de vida en el 71,4% de los casos, en comparación con el 28,3% de los hijos de padres con escolaridad primaria (p = 0,005; χ²). Tabla 4.
Tabla 4 Asociación entre escolaridad de los padres de la población pediátrica con enfermedad crónica que participaron del estudio y la calidad de vida determinada por el cuestionario Kiddy-KINDr -l.
| Calidad de vida | P | ||
| Escolaridad padres | Mayor calidad de vida n=46 | Menor calidad de vida n=55 | |
| n % | n % | ||
| Primaria | 13 (28.3) | 32 (58.2) | 0.005 1 |
| Secundaria y | 33 (71.7) | 23 (41.8)) | |
| Terciaria | |||
| Total | 46 (100) | 55 (100) | |
1=χ 2
DISCUSIÓN
En el presente estudio se encontró que más de la mitad de los niños con alguna condición crónica presentaban una baja calidad de vida, de acuerdo con el cuestionario aplicado a los padres. Estos constituyen una pieza fundamental en el cuidado de los niños, por lo que la percepción que tienen sobre la calidad de vida de sus hijos es un elemento clave que debe ser evaluado por el personal de salud en el contexto del manejo de pacientes con enfermedades crónicas. Se ha demostrado que una educación holística y multidisciplinaria dirigida tanto a los padres como a los pacientes podría contribuir a mejorar la calidad de vida de ambos, considerando la estrecha interrelación existente entre ellos13,14.
En este reporte se identificó un espectro de enfermedades crónicas, siendo las más frecuentes las enfermedades reumáticas, con predominio de la artritis reumatoide juvenil. Este hallazgo es similar a lo reportado por un autor, que señalan dicha patología como una de las más comunes y estrechamente vinculadas con la calidad de vida de los pacientes, no solo por sus manifestaciones clínicas y repercusiones funcionales, sino también por los efectos adversos de las medicaciones15.
Aunque se han logrado avances en el tratamiento de las enfermedades crónicas en la población pediátrica, la calidad de vida de estos pacientes continúa viéndose afectada por factores adicionales. En este estudio se encontró una asociación significativa entre la calidad de vida y las condiciones de vivienda, el confort, el estrato socioeconómico y el nivel de escolaridad de los padres. Un estudio realizado en un país con marcada inequidad social reportó que la mayoría de los pacientes con enfermedad crónica presentaban buena calidad de vida utilizando el cuestionario Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™); sin embargo, también se observó menor calidad de vida en aquellos que vivían en condiciones de hacinamiento, cuyos padres tenían menor nivel educativo y pertenecían a estratos socioeconómicos bajos16. Es posible que estos factores incidan negativamente en la calidad de vida de los pacientes debido a la falta de cobertura adecuada en salud, incluyendo intervenciones como fisioterapia y terapia ocupacional, entre otras.
La segunda enfermedad crónica más frecuente en este estudio fue el asma. La calidad de vida de los pacientes asmáticos se relaciona con el cumplimiento de las recomendaciones sobre estilo de vida, la exposición a factores ambientales, las infecciones virales y la adherencia terapéutica, lo que se asocia con menor frecuencia de hospitalizaciones y mejor calidad de vida. En un estudio realizado en el mismo hospital donde se realizó el estudio reportado, el uso adecuado de medicación inhalatoria en los periodos de intercrisis del asma, se vinculó con menor frecuencia de hospitalizaciones, resultado similar a los encontrado en otro estudio17,18. Asimismo, se ha demostrado que la terapia con corticoides intranasales en pacientes pediátricos con rinosinusitis crónica mejora de manera ostensible la calidad de vida, al disminuir los episodios agudos19.
Las enfermedades renales en niños han aumentado en las últimas décadas, con graves consecuencias en la población pediátrica, ya que pueden producir afectación cardiovascular, alteraciones en el crecimiento y déficits neurocognitivos, entre otros, que afectan directamente la calidad de vida20-23. En el presente estudio, estas patologías ocuparon el tercer lugar entre las enfermedades crónicas de los pacientes participantes.
Sin duda, la calidad de vida en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas se asocia a múltiples factores, dependientes o no de la evolución de la enfermedad, como los sociodemográficos identificados en este estudio. La evaluación de la calidad de vida permite a los profesionales de la salud comprender mejor el impacto de una enfermedad o tratamiento desde la perspectiva del paciente, facilitando el desarrollo de planes de atención más holísticos y centrados en sus necesidades.
Limitaciones
Este estudio presenta limitaciones por haberse realizado en un único centro hospitalario, aunque se trate de un hospital de referencia, lo que impide generalizar los resultados. El cuestionario utilizado fue diseñado para los padres y no para los pacientes, lo que limita la evaluación directa de la calidad de vida desde la perspectiva infantil. No obstante, el instrumento empleado está validado y refleja la percepción de los padres, quienes están estrechamente involucrados en el cuidado de sus hijos.
El hospital donde se realizó el estudio ofrece tratamientos de vanguardia, como terapias génicas, moduladores para fibrosis quística, cirugías específicas para epilepsia y terapias biológicas en enfermedades reumáticas. Por ello, resulta pertinente monitorear la calidad de vida de los pacientes y establecer medidas adyuvantes que contribuyan a su mejoría.
Otra limitación fue la falta de análisis mediante regresión logística para evaluar con mayor precisión los factores de riesgo asociados, que podrían utilizarse como predictores de baja calidad de vida. Debido al reducido número de participantes en cada grupo (menos de 100), no fue posible ajustar adecuadamente las ecuaciones estadísticas.
CONCLUSIÓN
La calidad de vida de los pacientes pediátricos con condiciones crónicas, medida mediante el cuestionario Kiddy KINDL-R aplicado a los padres, fue baja en más de la mitad de los casos. Se encontró asociación significativa con menor escolaridad de los padres, estrato socioeconómico bajo y condiciones de vivienda no saludables.
