INTRODUCCIÓN

El autismo es un Trastorno de origen neurobiológico(¹) con una prevalencia de 1 de 36 personas en los Estados Unidos(²). Esta condición se presenta como una tríada de características que incluyen dificultades marcadas en áreas del desarrollo de las habilidades sociales y de comunicación, dificultad para lidiar con el cambio, además de intereses fijos y comportamientos repetitivos, que en casos también se manifiesta con hipersensibilidad a estímulos ambientales(¹,²).

Las evidencias a nivel mundial estiman que 62 de cada 10.000 personas tiene TEA(³) y que 160 de esta cantidad reportada también presentan comorbilidad con una discapacidad intelectual. Cabe señalar que el reporte incluye a países en vías de desarrollo(⁴) y que en concordancia con la literatura existente, la prevalencia del autismo no está relacionada con orígenes raciales o étnicos, ni con el estatus socioeconómico(⁵,⁶).

Paraguay es un país que está en la lista de países en desarrollo, en su contexto se han realizado enormes esfuerzos para mejorar el acceso a la educación, salud y otros servicios(⁷); sin embargo, siguen existiendo barreras que obstaculizan las diferencias y desigualdades; en el caso del autismo se enfatizan al hacerse poco hincapié en los Trastornos del Neurodesarrollo. Esto finalmente se traduce en la escasez de las políticas y prácticas sociales, educativas y gubernamentales para abordar los problemas en los sistemas educativos y de salud para las personas con autismo y sus familias(³-⁷).

Las investigaciones son insuficientes y los esfuerzos para explorar el autismo en Paraguay y otros países en desarrollo, aún son incipientes. Paraguay no cuenta con datos epidemiológicos exactos; no obstante, se debe subrayar un avance importante, en la promulgación de la ley del autismo, que se estableció para promover el Programa Nacional de Atención Integral a las Personas con Autismo (PNAITEA), cuyo enfoque es el abordaje integral e interdisciplinario(⁸).

En otras investigaciones sistemáticas realizadas, en contextos similares al de Paraguay(⁹), se evaluaron las necesidades genéricas e individuales de los niños que viven en condición de pobreza y destacaron la importancia de diseñar sistemas de apoyo que puedan abordar las necesidades de los niños que viven en un entorno con escasos recursos y alta prevalencia de pobreza, lo que a su vez repercutiría en el acceso a la educación y a programas eficaces de intervención temprana. Otros autores revisaron las intervenciones para niños con un trastorno de neurodesarrollo en países en vías de desarrollo e informaron de que el conocimiento de los trastornos del desarrollo es limitado entre los profesionales de la salud y otros profesionales en estos países, lo que afecta el acceso a programas de intervención basados en la evidencia para niños, y sus familias(¹⁰).

Realizando el análisis desde otra arista y con individuos cercanos a las personas con TEA como son sus padres, las evidencias revelan que los padres de personas con autismo encuentran desafíos que empiezan desde el diagnóstico, las barreras existentes para el acceso a oportunidades de estimulación temprana y dificultades por la falta de las mismas durante la transición a la vida adulta(¹¹).

Comparado a otras condiciones, los padres con hijos con autismo presentan más altos niveles de estrés, depresión y ansiedad, que pueden desencadenarse por la adaptación y el impacto dentro del sistema familiar, incluyendo a los hermanos y posiblemente a la familia extendida(¹¹).

Por todo lo expuesto, este estudio busca examinar la percepción de apoyo, los desafíos y oportunidades desde la perspectiva de los padres y/o tutores de una persona con el Trastorno del Espectro Autista en el contexto de Paraguay.

Metodología y Técnicas

Esta investigación adopta un paradigma cualitativo y con un nivel de conocimiento exploratorio, con la metodología consistente en la fenomenología hermenéutica(¹²). Este tipo de estudio ayuda a explorar el contexto de la persona teniendo en cuenta su experiencia vivida.

La investigación se desarrolló en Paraguay durante los periodos 2021 y 2022. Los participantes incluidos fueron padres y/o tutores de una persona con autismo. En total participaron 46 personas que cumplieron los criterios de inclusión en los grupos focales, y cinco madres en el mapeo de vida. Por las características de nuestra población, el tipo de muestreo que corresponde al muestreo probabilístico.

Grupo focales: Se realizaron 10 reuniones con 46 participantes en 20 ciudades de Paraguay.

Muestra del mapeo de vida: se realizó una reunión con la participación de cinco madres.

La investigación tuvo dos fases que corresponden a grupos focales y un mapeo de vida.

Fase 1: La primera consistió en grupos focales con preguntas semiestructuradas que tuvieron en cuenta el modelo ecológico de Bronfenbrenner (1986) para el desarrollo de las preguntas. Este modelo estudia el desarrollo de las personas a través de la relación existente entre sistemas próximos pero centrados en la persona con autismo desde la perspectiva y vivencia de los padres(13).

Fase 2: La segunda fase de este estudio se utiliza una dinámica que se denomina Mapeo de Vida. Según Pane et al, esta estrategia posibilita las vivencias de una familia

que tiene un hijo con autismo en Paraguay, poniendo énfasis en las etapas de sus respectivas vidas, las dificultades y las emociones de las familias. Con esta dinámica se presentó a los padres una familia ficticia y que tiene un hijo con autismo, de ahí se empezó

a realizar preguntas abordando áreas como apoyo que recibe esta familia, dificultades y futuras metas para sí mismo y su hijo con autismo(¹⁴).

Tabla 2.  Tabla desarrollada para guiar las preguntas en los grupos focales teniendo en cuenta el Modelo Ecológico Bronfenbrenner, 1986(¹³) 

La información recolectada se procesa y presenta a través de fragmentos en forma de narrativa. Con el consentimiento de los participantes se grabó los grupos focales y la dinámica de la segunda fase consistente en el mapeo de vida. Se transcribió y se procedió a analizar los datos utilizando Framework Analysis(15). Esta técnica permite al investigador realizar análisis cualitativos a través de 5 pasos interconectados que son las siguientes:

En cuanto a aspectos éticos, la investigación se enmarca dentro de los principios éticos en investigación. A cada participante se le informó el objetivo de su invitación a participar, solicitando la firma del consentimiento informado. se garantiza el resguardo de la identidad de todos los participantes(¹).

RESULTADOS

En este apartado se presentan los resultados de este estudio indicando los puntos emergentes de los datos que fueron grabados, sistematizados y analizados utilizando Framework Analysis(¹⁵).

En ambas dinámicas de recolección de datos, en los grupos focales y el mapeo de vida, los padres indican que:

“Perciben un estado que no brinda todos los servicios que sus hijos con autismo requieren, citando así las terapias, centros de atención especializados, profesionales preparados y un sistema educativo más inclusivo que pueda permitir a las personas con autismo desarrollar y potenciar sus habilidades”. Síntesis de las reflexiones de los participantes

Las familias en Paraguay reciben más apoyo del microsistema

Los participantes indican que en su mayoría solo reciben apoyo de familiares cercanos, en algunos casos parientes, ya que no existen políticas sociales, estatales y educativas

efectivas para la persona con autismo y su familia en Paraguay. Esto puede interpretarse como que no se cuenta con programas promovidos por el gobierno para una atención integral para la persona con TEA.

“Los apoyos existentes no son accesibles y no son multidisciplinarios por falta de profesionales especializados en TEA en el país” Participante 3.

El acceso a servicios de salud, y terapias es casi inexistente y se focaliza en las principales ciudades del país, no pudiendo así acceder a terapias las personas con TEA que viven en el interior del país, incluyendo zonas rurales. Por estas razones, la gran mayoría de niños con autismo en Paraguay no reciben terapias especializadas si residen a las afueras de las capitales departamentales, esta es la una diferencia significativa discutida en los grupos focales.

“Los apoyos no son accesibles y no son multidisciplinarios, y no hay muchos profesionales especializados en TEA en el país” Participante 20.

Además, por falta de estimulación temprana y oportunidades, los familiares de personas con TEA están preocupados por los adultos con TEA, ya que actualmente son casi inexistentes los programas que atienden a esta población, incluyendo educación inclusiva en la educación superior, e inclusión laboral de adultos con autismo. Esto implica menor independencia para los adultos con TEA.

“Mi mayor preocupación es la falta de apoyo a las personas adultas con TEA en nuestro país, ya que en Paraguay no existen programas que puedan incluirlos, incluyendo la educación universitaria, en general, no existen programas para adultos con TEA, y eso es muy desalentador” Participante” 1.

“Necesitamos escuelas vocacionales para nuestros hijos con TEA porque terminan la universidad y no tienen oportunidades de formación técnica ni laboral, o espacios para hacer pasantías” Participante X10.

Esta falta de oportunidades para personas jóvenes y adultas con autismo en Paraguay sería relevante evaluarlo en otra investigación a profundidad, examinando las barreras y viendo como eliminarlas.

Tener un hijo con autismo en Paraguay significa muchas renuncias

La dinámica familiar cambia al tener un hijo con autismo. Esto incluye renuncias a actividades de ocio, horas de trabajo extras, y calidad de la relación con la pareja y los hijos.

“Tener un hijo con autismo significa el cambio de la dinámica familiar que incluye la interacción con la pareja, y los hijos” Participante 13.

Otra participante indica que el costo de las terapias es elevado, por esta razón debe trabajar horas extras y en otros lugares para poder cubrir los gastos de su hijo con TEA, sin dejar tiempo para sí misma.

“Debo trabajar tres trabajos para cubrir los gastos de mi hijo con autismo” Participante X15.

“Los costos de las terapias son altas que me obligan hacer horas para al menos poder pagar una terapia, pero no todas las necesarias” Participante 24.

El punto de partida debe ser una educación más inclusiva

Una preocupación importante de los participantes es la educación de sus hijos dado que existe estigma y desconocimiento sobre el autismo en Paraguay afectando de manera significativa el aprendizaje de personas con TEA en las instituciones educativas donde asisten para recibir su educación.

“Las instituciones deben están preparadas para realizar ajustes razonables de calidad que realmente ayuden a nuestro hijo a adquirir, aunque sea habilidades esenciales para la vida” Participante 3.

Las instituciones no realizan los ajustes correspondientes, para su necesidad especifica de aprendizaje” Participante 8.

“Los docentes desconocen cómo realizar ajustes razonables para su estudiante con autismo” Participante 22

Una madre indicó que en la escuela donde asiste su hijo/a, no se utilizan las estrategias pedagógicas recomendadas durante la enseñanza, tal como la enseñanza sistemática y estructurada que se aconseja utilizar al momento de dar instrucciones a una persona con autismo en el aula.

“Yo llevo a mi hijo solamente por dos horas a la escuela, y solamente realiza ajustes razonables del pre-escolar siendo que mi hijo está en el quinto grado. Yo no veo ningún tipo de estimulación para su aprendizaje” Participante 38.

4.Es necesario promover espacios para el cuidado del cuidador

En la dinámica del mapeo de vida surgió una conversación amena, pero a la vez preocupante, sobre la importancia del cuidado de sí mismo en cuanto a la salud mental, como también contar con redes de apoyo, asociaciones, entre otras. Los participantes en unanimidad consideraron este aspecto muy relevante para mejorar la calidad de vida de los padres de una persona con autismo.

“Considero importante ser parte de una red para aprender de la experiencia de otros padres que tienen un hijo con autismo” Participante 5.

Otro participante indicó que formar parte de una red es una excelente manera para no sentirse sola.

“Conocer a otras madres con las mismas dificultades y experiencia me ha ayudado a no sentirme sola, y he aprendido mucho de ellas, por ejemplo, cómo manejar conductas disruptivas” Participante 12.

Espacios para el cuidado del cuidador podrían también mejorar la salud mental de los padres al tener más herramientas que ganan de estos espacios de aprendizaje y contención.

DISCUSIÓN

Escasas investigaciones han profundizado sobre el autismo en Paraguay y en otros países en vías de desarrollo, por tal motivo, este estudio tuvo como principal objetivo

examinar la percepción de apoyo, desafíos y oportunidades de personas con autismo en un grupo de personas en Paraguay desde la perspectiva de los padres. En total participaron 46 personas en los grupos focales realizados de manera virtual, llegando a una cobertura de 20 ciudades de Paraguay, incluyendo la participación de 5 madres en el mapeo de vida(³).

En cuanto a apoyos, los resultados visualizan que la familia en Paraguay recibe más soporte del microsistema, que según Bronfenbrenner (1986)(¹⁴) son los hermanos, padres (abuelos), y parientes cercanos. Y aunque existe acceso a servicios de salud, los mismos no son accesibles para todos ya que se encuentran focalizados en las ciudades principales de Paraguay, dejando sin atención integral a niños con autismos del interior del país, según la opinión de las personas participantes. Al respecto, Lygnegard (2013), en respuesta a esta problemática social, refieren sobre la importancia de diseñar sistemas de apoyo que puedan abordar las necesidades de los niños con un trastorno de neurodesarrollo que viven en un entorno de pobreza, lo que a su vez repercutirá en el acceso a la educación de calidad y a programas eficaces de intervención temprana y multidisciplinaria(⁹-¹⁶).

Por otra parte, manifestaron que de existir los servicios, los mismos no son realizados por un equipo multidisciplinario por la falta de acceso a terapias y profesionales especializados en TEA, lo que está en concordancia con una investigación qué analiza las intervenciones para niños con un trastorno de neurodesarrollo en contextos de países en vías de desarrollo afirmando que existe poco conocimiento sobre el autismo entre los mismos profesionales de salud, afectando así el acceso de programas de intervención, diseñadas e informadas por prácticas basadas en evidencias y con enfoque integral y multidisciplinario(¹⁰-¹⁷).

En lo que respecta a los desafíos en el ámbito de la educación, la preocupación de los padres sobre la inclusión educativa que reciben sus hijos con autismo y que, aunque existe la ley de Educación Inclusiva del MEC (LEY N° 5.136) todavía no se utilizan prácticas que favorezcan el aprendizaje y no potencian las habilidades de los estudiantes con TEA. Este proceso también implica las mismas preocupaciones que tienen los niños/as con autismo, que como se puede ver en un estudio de Waldman (2023), estos poseen diferentes preocupaciones y motivaciones que los niños/as neurotípicos/as(¹⁸).

Un hallazgo significativo, en cuanto a oportunidades, se resaltó en la técnica de mapeo de vida, las madres resaltan la importancia de promover espacios para el cuidado del cuidador, en cuanto a salud mental, y espacios de aprendizaje para conocer a profundidad el autismo aprendiendo también de la experiencia de otros padres, ya que los padres con un hijo con autismo en Paraguay, luego de recibir el diagnóstico de autismo, viven en constantes renuncias en actividades de la vida diaria, por los altos costos que deben cubrir para intentar obtener las terapias multidisciplinarias, es decir al menos entre 2 a 3 profesionales especializados en el área de autismo. Incluyendo a esta realidad se debe sumar las largas horas extras de trabajo que terminan aceptando para conseguir el dinero adicional y poder efectuar el pago de los honorarios profesionales. Las renuncias, indudablemente, influye en la dinámica familiar, la relación con la pareja y la atención a los hijos sin autismo, al respecto sugiere que los padres de personas con autismo encuentran desafíos desde el momento del diagnóstico, además tienen más probabilidad de sufrir estrés, ansiedad o depresión(¹¹-¹⁹).

Como en todos los estudios, esta investigación no fue exenta de limitaciones. Primeramente, su naturaleza transversal del diseño impidió comprender cómo cambian las perspectivas de los padres con el paso del tiempo y cómo cambia la vida de sus hijos durante las diferentes etapas de transición de infantil a la vida adulta. Además, los participantes en su mayoría fueron madres. Futuras investigaciones similares podrían enfocarse en padres de niños con autismo, además considerar otros miembros del microsistema como los hermanos.

Este estudio es importante, a la luz del creciente número de niños diagnosticados de autismo en Paraguay, los significados que los padres asignan a sus experiencias podrían utilizarse para informar sobre futuras políticas y el desarrollo de programas que empiecen a atender a la persona con autismo desde el macrosistema (gobierno), y el mesosistema (la escuela y comunidad desde una visión más holística, integral y multidisciplinaria.