Los padres y la discapacidad

Recibir un diagnóstico con discapacidad, se convierte en una etapa crítica para los padres, donde se vive una serie de inquietudes sociales como rechazo, disminución de oportunidades laborales, sociales y educativas (^{Torres, Ortega, Garrido y Reyes, 2008}). Por otro lado, Romero y Peralta (2012), consideran que la discapacidad en un integrante del grupo familiar, evidenciará diversos significados y efectos en cada uno de ellos y sólo quienes están inmersos en el suceso pueden valorar si el hecho es angustioso. Cada integrante de la familia ejerce una influencia de permanente interacción, cualquier suceso que ocurra en uno de ellos, repercute de una u otra forma en los otros (^{Barrientos, 2014}). Cada persona siente reacciones emocionales de forma particular, dependiendo de sus experiencias anteriores o de su aprendizaje. Es así como en el ser humano, la vivencia de una emoción compromete un conjunto de percepciones, cogniciones, actitudes y creencias sobre el mundo, generando gran importancia y utilidad en su acción diaria, donde se sostendrán los valores y fundamentos educativos para la vida.

El estado emocional de los padres es movilizado por el diagnóstico, por esto se ha planteado que en la paternidad están involucrados todos los aspectos de la personalidad y que un bebé con discapacidad desestabiliza el sistema básico de los valores familiares y también de las creencias (^{King G, King S, Rosenbaum y Goffin, 1999}); afectando el control de su propia vida. Cualquier discapacidad que limite a uno de los miembros de la familia, modifica el contexto y el clima afectivo. Los progenitores de niños con Trastorno del Espectro autista, exhiben menos funcionamiento familiar, disminuida calidad de vida y mayor estrés, especialmente en el dominio personal de las madres cuidadoras (^{Pisula & Porębowicz-DoÈrsmann, 2017}). La discapacidad por su connotación emocional afecta a todos los miembros del entorno familiar demandando el empleo de recursos y estrategias de afrontamiento tales como: físicos (salud, energía y empuje); financieros (económicos, vivienda, empleo); sociales (redes de apoyo y sociales); psicológicos, (creencias, resolución de problemas, personalidad) (^{Cunningham, 2000}).

La discapacidad empobrece no sólo a la persona, sino a la familia, prueba de aquello es que el ochenta por ciento de la población con discapacidad en el mundo vive en países con situación de pobreza (^{Martínez, 2013}). La presencia de un hijo con discapacidad demanda de gastos extras al presupuesto familiar, el mismo que se disminuye de acuerdo al grado de afectación. Los escasos recursos económicos tienden a incrementar la tensión y el estrés familiar (^{Silva, 2015}). Cualquier discapacidad que limite a un miembro de la familia modifica los contextos y el clima familiar. La inestabilidad emocional, social y económica se conjuga con el desconocimiento del problema (^{Ortega, Torres, Garrido y Reyes 2006}). Frecuentemente, los padres recurren a la sobreprotección para aliviar la carga a los hijos, en vez de provocar y promover la acción independiente; factor primordial para la adquisición de responsabilidad personal y de habilidades de convivencia social (^{González, Simón, Cagigal, y Blas, 2013}).

Impacto psicológico y reacciones emocionales de los padres en la recepción del diagnóstico

Al momento en que el médico o el psicólogo comunican a los padres sobre el problema, este suele ser vivido y recordado como un momento duro, difícil de superar y olvidar; es una situación verdaderamente dolorosa que conlleva a una serie de reacciones emocionales que afectan a la estabilidad de la pareja y al contexto familiar (^{Contreras, et al., 2014}). Cada uno de los padres reacciona y afronta la situación de manera diferente, aunque, muchos de los sentimientos y reacciones sean semejantes. Ante el diagnóstico existen sentimientos de dolor, incapacidad, incertidumbre, enfado, desconcierto, todas aquellas emociones se mezclan de manera incesante, surgiendo la interrogante ¿Por qué? (^{Bell, Illán, y Benito, 2010}).

Desde este momento, los padres entran en negación, lo que conlleva a la búsqueda de un sinnúmero de especialistas, con la esperanza de hallar la sanación o la noticia de que el primer diagnóstico ha sido errado (^{Flores, Garduño y Garza, 2014}). Al respecto, el peregrinaje en busca de un juicio fiable es una etapa difícil de superar, no sólo por el tiempo requerido, sino también por el inmenso desgaste emocional y económico surgido en los padres (^{Rea, Acle, Ampudia y García, 2014}). Se plantea la importancia de que los padres reciban un diagnóstico a la brevedad posible, ya que es el principio de la aceptación de la realidad y se inicia el ¿Qué hacer? la manera de como la discapacidad impacta depende de muchos factores entre ellos: la historia personal; la salud física y mental; el entorno cultural; el balance de pérdida y las formas de afrontamiento (^{Ponce, 2008}).

Aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad, es un proceso que va más allá del conocimiento del hecho. ^{Nuñez (2005}) lo describe como el momento más intenso de crisis que viven los padres “la confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos fantasías, ideales, proyectos, deseos y expectativas depositadas en el hijo soñado” (p.5). Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación continua, por un tiempo e incluso no llega a completarse nunca. Los padres suelen atravesar por un proceso que implica: hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situación familiar, sentimientos de culpabilidad, factores que influyen en el trato hacia su hijo. Es una fase de escepticismo y sorpresa, es frecuente que no quieran aceptar la realidad y busquen otras opiniones, otros diagnósticos. Estas primeras reacciones ante el diagnóstico son conocidas como negación (^{Esquivel, 2015}; ^{Hoyos, 2015}).

Las siguiente fases son: rechazo dirigido a los profesionales que diagnosticaron (^{Arellano y Peralta, 2015}); culpa, es la más martirizadora especialmente para la madre, en este caso autoculpa (^{Movallali, Dousti y Shapourabadi, 2015}); desilusión, surge al no haber podido procrear un hijo de acuerdo a los parámetros que impone la sociedad, para ser aceptados dentro de un rango de normalidad; tristeza, generada por la crisis emocional que están atravesando, expresándose, con llanto y muchas veces con silencio (^{Simon y Easvaradoss, 2015}). La irritación también está presente en los padres de niños con discapacidad (^{Mikami, Chong, Saporito y Na, 2015}).

Etapas de duelo

El duelo es una necesidad en toda pérdida emocional (^{Pereira, 2010}). Las personas durante la fase de aceptación logran reconocer a la discapacidad y la situación de dolor; por ende, los padres pasan etapas similares, llegando a aceptar la discapacidad de un hijo (^{Moral de la Rubia y Miaja, 2015}). Sin embargo, al enfrentarse a esta situación tendrán la necesidad de realizar un proceso de duelo, por el hijo que no nació de acuerdo a las expectativas esperadas, para lograr conectarse con el hijo real. El duelo es generalizado y compromete a todos sus miembros.

Es importante mencionar que el duelo no se elabora de una vez y para siempre, sino ante una nueva etapa de crecimiento del niño se reactualiza el dolor. El modelo planteado por ^{Kübler-Ross (1969}), sobre la teoría del duelo, enfatiza varias fases en el proceso de asimilación y confrontación por la que pasan los padres en la pérdida del hijo deseado. Frecuentemente incluye las siguientes etapas:

Negación y aislamiento : se manifiesta negando la existencia de la discapacidad o minimizando los efectos. Esta etapa puede proporcionar un escape momentáneo, se trata de enfrentar los sentimientos de culpa mientras se cumple con las obligaciones de atender al niño causante de los sentimientos encontrados (^{Cabodevilla, 2007}). Es la etapa de las preguntas “¿Por qué a mí?”, “¿Cómo ha podido pasar esto?”. Algunos padres niegan la discapacidad de su hijo evitando hablar del tema, o realizando diversas actividades durante el día para mantener el equilibrio emocional y no pensar lo que están viviendo. La negación los protege del sueño roto (^{Miaja y Moral de la Rubia, 2013}).

Ira: afecta a todos los que estén a su alrededor, entre las características se considera que nada les parece bien, ni conforme, sintiendo dolor y resentimiento ante la situación vivida; aparece el enojo a los orígenes familiares; al destino o hacia cualquier persona o cosa, a Dios y al mundo (^{Brown, 2013}).

Negociación: caracterizada por la búsqueda de la sanación o un sistema educativo distinto, refleja, sin duda, la angustia de los padres por encontrar una respuesta a las interrogantes de la salud del hijo, a la discapacidad o su potencial educativo (^{Delgado, 2014}).

Depresión : se encuentran invadidos de tristeza, es el resultado de la conciencia de lo ya perdido, en este período la familia es afectada y su cotidianidad se altera, los padres suelen dimensionar sus expectativas con respecto a los límites potenciales del niño para su crecimiento y desarrollo, es un estado temporal y a partir de esta fase se prepara para la aceptación (^{Sánchez y Martínez, 2014}).

Aceptación : se ha equilibrado su ansiedad y su cólera, los padres están en tranquilidad consigo mismos y ven a su hijo como un individuo que tiene sus propias fortalezas y debilidades. Sin embargo, llegar al punto de la aceptación no implica, necesariamente, una paternidad eficiente (^{Sanz, García y Carbajo, 2014}). Los padres pueden sentirse tranquilos con la discapacidad de su hijo, más no cambia la forma en que se relacionan con éste. También existen padres que nunca aceptan la condición de sus hijos, pueden llegar a ser exitosos e intuitivos pareciendo que saben cómo obtener los mejores resultados en la educación de los mismos; sin embargo, se mantendrá una reserva emocional sobre esta situación familiar. Es descrito por ^{Nuñez (2005}, p.5) como el momento más intenso de crisis que viven los padres “la confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos fantasías, ideales, proyectos, deseos y expectativas depositadas en el hijo soñado”.

Signos de una inadecuada elaboración del duelo

Existen signos que indican que los padres, no han elaborado correctamente el duelo, estos pueden ser: excesivo apego, sobreprotección, trato negligente o de abandono, pobre o nula participación en el proceso de rehabilitación del menor, desanimo frente a sí misma, actitud sacrificada, sobre-exigencia, actitudes de huida, actitud desafiante, agresiva y de desautorización respecto al profesional o equipo, altos niveles de ansiedad, cuadros de depresión crónica (^{Grau, 2013}). En este sentido, al presentarse una mala elaboración del duelo, la mayor consecuencia recaería en el niño con discapacidad, pues, la familia se desestructura y no se organiza adecuadamente para atender sus necesidades.

Los padres que han elaborado inadecuadamente los procesos de duelo no realizan un compromiso con responsabilidad compartida, para la atención y cuidados que requiere su hijo. Se encuentran en etapas depresivas, es necesaria la disminución de los sentimientos de soledad y la respuesta emocional, donde es urgente la participación activa y la voluntad de superación (Sanz, García, y Carbajo, 2014). Los progenitores están involucrados emocionalmente en el proceso de duelo, sí apuestan su voluntad para recuperarse, habrá un sitio para la discapacidad que no invada, ni neutralice sus vidas.

Etapas de duelo del conjunto familiar

Ante un reciente diagnóstico sobre una discapacidad concreta, el entorno familiar debe atravesar diferentes etapas dentro de este proceso. Etapas que serán vividas con mayor o menor intensidad, dependiendo de la situación, en especial de aquellos que han de asumir la mayor responsabilidad en el cuidado y vigilancia del estado de salud del niño con discapacidad (^{Schertz, Karni-Visel, Tamir, Genizi y Roth, 2016}).

Etapa de desintegración: impacto emocional. En el transcurso de esta primera fase se producirá la confirmación de una sospecha anunciada. La familia reacciona con shock, miedo al futuro, deterioro de la capacidad de tomar decisiones sobre los aspectos más relevantes en la vida del niño, cólera ante una realidad que no son capaces de manejar, culpa en referencia a la posible responsabilidad de la familia en la génesis del trastorno, síntomas depresivos y reacción de pasividad frente al problema o desesperanza y ansiedad al pronóstico incierto (^{Sánchez, 2009}).

Etapa de ajuste: negación-aceptación de la realidad. Durante los primeros momentos de esta etapa se generará el mecanismo inconsciente de la negación. A pesar del diagnóstico profesional y de los datos objetivos que determinan lo contrario, con respecto al nivel de discapacidad, algunos miembros de la familia intentarán negar la situación para protegerse de una realidad que temen a lo desconocido y por la frustración asociada a la pérdida de control sobre el problema manifestado. Fruto de esa frustración emergen los sentimientos de autocompasión hacia sí mismo relacionados con el desamparo y la falta de capacidad de reacción frente a la situación, como consecuencia de ello surgirá la sobreprotección hacia sus hijos con discapacidad. Se sugiere una estrategia de que padres, junto a organizaciones, formen parte de los equipos para brindar la información a otros padres en similar vicisitud (^{Gilson, Bethune, Carter, & McMillan, 2017}). Superada satisfactoriamente esta etapa, aparecerá la aceptación realista del problema, poniéndose en marcha el mecanismo de afrontamiento y la búsqueda activa a la solución del problema.

Etapa de reintegración: la búsqueda de ayuda y el tratamiento. Conlleva la búsqueda de ayuda profesional y mejora de la calidad de vida de la familia a través del inicio del tratamiento y la adscripción a las pautas de comportamiento y cambios propuestos por los profesionales. A lo largo del proceso de evolución de la discapacidad, las reacciones más frecuentes de los miembros de la familia pueden ser diversas y dependerán por otra parte del momento en el que se encuentre cada miembro de la familia, de los propios recursos personales y habilidades de afrontamiento y resolución activa de problemas (^{López, et al., 2011}).

El inicio de la psicorehabilitación del niño está asociada al término de la búsqueda y la atención profesional, relacionada a las áreas a rehabilitar dependiendo de la discapacidad. Los padres visitan a los profesionales adecuados y el éxito del tratamiento depende de características de un proceso largo, lento y continuo (^{Espinoza, Campillo, Garriga y García, 2015}). Los resultados terapéuticos pasan por periodos prolongados, cuyos cambios son mínimos, que conlleva a la desesperación y cansancio a los padres, siendo cruciales las atenciones tempranas.

Demandas del niño al sistema familiar que provocan desgaste emocional

Con frecuencia se puede observar la frustración que los padres experimentan ante la recepción del diagnóstico de un hijo con discapacidad, y esta puede ser aún mayor si las demandas que el niño genera no son consideradas en su totalidad. Sin embargo, cuando el sistema familiar apoya este evento, la carga emocional en los padres suele ser menor. En una investigación sobre familias de niños con síndrome de Down, relaciona tres fuentes de demandas en atención y cuidados que los padres deben cumplir (^{Cunningham, 2000}):

Demandas de cuidados. - hace referencia al nivel personal de independencia en el niño (alimentación, vestimenta, aseo personal), salud y movilidad. Estas necesidades se ven relacionadas con finanzas, vivienda, transporte, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del niño, dietas especiales, etc. En ciertos grupos familiares, estas demandas reflejarán los sistemas de creencias, proporcional a favorecer la autosuficiencia en el niño y la habilidad en la resolución de problemas cuando buscan ayuda y orientación.

Demandas de supervisión. - el tiempo en que el niño pueda quedarse sólo o en compañía de otras personas ajenas a los padres, está relacionado con el comportamiento y la facilidad de manejo que tengan sobre él, están asociadas frecuentemente con recursos psicológicos, basados en valores de los padres acerca de comportamiento del niño y su habilidad para aplicar procedimientos de manejos apropiados y consistentes. A mayor necesidad de supervisión mayores impedimentos sociales tiene la familia (^{Bedoya y Builes, 2013}).

Demandas afectivas. - algunos padres experimentan pocos sentimientos de realización en su papel paternal. Al inicio es difícil la demostración de sentimientos positivos hacia el niño, y esto suele darse, en algunos casos por la falta de conductas afectivas y respuestas por parte de su hijo, dichos sentimientos son comunes después de la revelación del diagnóstico.

Factores que inciden en la labor de cuidado

Varios son los factores involucrados en el cuidado y atención a los niños con discapacidad (^{Luengo, Araneda y López, 2010}), tales como salud, colaboración, asignación de responsabilidades, apoyo emocional, flexibilidad laboral, agradecimiento y reconocimiento que reciben de familiares, redes sociales e instituciones. Sin embargo, cuando uno de estos factores llega a desconectarse del mundo real, puede acarrear repercusiones en el núcleo familiar. A continuación, mostraremos algunas de las características más frecuentes que se viven en el transcurso de la discapacidad.

Repercusión en la vida social: generalmente se presenta un deterioro en las relaciones interpersonales, tendencia al aislamiento, menos tiempo para actividades sociales y descanso. Agotamiento físico y sobrecarga psíquica del responsable principal: déficits de concentración, problemas de memoria, por reiterados pensamientos sobre la discapacidad. Sentimientos complejos de culpa: trastornos del sueño como efecto de la excesiva preocupación y tensión muscular (^{Lurier, 2003}). Otra de las características que se observan son, la falta de comunicación y entendimiento en la pareja, mayor frecuencia de discusiones maritales por falta de implicación de alguno de los cónyuges, diferencias de criterio en el cuidado del niño, falta de tiempo para dedicarlo a la pareja y descuido de las relaciones afectivas entre ellos e incremento de la ansiedad, frustración e impotencia.

El cuidado de un niño con discapacidad es, en general, una condición de vida que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las actividades implicadas en la atención y cuidado (^{Albarracín, Rey y Jaimes, 2014}). Estas circunstancias, intervienen de forma distinta, dependiendo de las características, problemas o enfermedades agregadas, de las necesidades, de gravedad de la discapacidad, de la lucidez psíquica que posea, de la autonomía que logre en su vida. Los cambios de papeles comienzan desde el primer momento del diagnóstico, con la característica de ser paulatinos. Cada familia necesita planificarse y organizarse, evolucionando en la asistencia al infante que necesita de ella (^{Allred, 2015}).