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INTRODUCCIÓN
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria que afecta múltiples órganos, con una gran variación en su presentación clínica y una alta morbimortalidad(1).
El LES cursa con exacerbaciones y remisiones. Existen factores que aumentan el riesgo de reactivación como exposición al sol, infecciones, stress, embarazo y toma de anticonceptivos. La morbimortalidad es alta, pero en los últimos años se ha llegado a aumentar la supervivencia de los pacientes con la aparición de nuevas terapéuticas(2).
El uso de glucocorticoides, antipalúdicos e inmunosupresores constituyen la base del tratamiento del LES(2).
Los pacientes con LES, en general, no son adherentes al tratamiento indicado. Entre el 43 al 75% de ellos no se adhiere al tratamiento por diversas causas y hasta un 33% interrumpe el tratamiento después de los 5 años de enfermedad(3).
La adherencia al tratamiento está relacionada con el grado de confianza que se desarrolla entre el médico y el paciente, y con el grado de comprensión de la enfer medad por parte de los pacientes(4,5).
Las razones por la que los pacientes no son adherentes al tratamiento son varias, se incluye el miedo al empeoramiento de la enfermedad, la falta de conocimiento sobre el LES, la creencia de que la medicina al ternativa es mejor y a que a la larga los medicamentos no mejoran la condición(6).
En un estudio realizado en España por Prado-Morenos y colaboradores sobre la adherencia al tratamiento, la mayoría resultó no ser adherente, lo cual estuvo relacionado con un nivel educativo bajo, estar desempleado, vivir en pareja y el consumo del alcohol(7). En otras investigaciones se demostraron que la presencia de síntomas neuropsiquiátricos está relacionada con una baja adherencia al tratamiento(8,9). En contraparte, la resiliencia y la edad avanzada fueron protectores contra la no adherencia al tratamiento(10).
El elemento utilizado en estos estudios para medir la adherencia al tratamiento fue el QRC (Compliance Questionnaire on Rheumatology), cuestionario validado para enfermedades reumatológicas.
En nuestro país no existen artículos referentes a la adherencia al tratamiento en este grupo de pacientes por lo que nos propusimos determinar el nivel de adherencia al tratamiento en los pacientes con LES y los factores que predicen la adherencia.
MATERIALES Y METODOS
Diseño: observacional, analítico y prospectivo, de corte trasversal de pacientes adultos con diagnóstico de lupus eritematoso sistémico. El diagnóstico de LES fue hecho de acuerdo a los criterios de SLICC (Systemic Lupus International Collaborating Clinics) (11).
Población de estudio: varones y mujeres mayores de edad con LES cuyo seguimiento se realiza en el Hospital Nacional de Itauguá, periodo comprendido entre enero y marzo del 2022.
Criterios de inclusión: pacientes con LES que consultan en el Hospital Nacional de Itauguá.
Criterio de exclusión: pacientes que se niegan a la encuesta.
Muestreo: no probabilístico de casos consecutivos.
Variables:
- Sociodemográficas: edad, sexo, procedencia.
Clínicas: comorbilidades, tiempo de evolución del LES
Nivel de adherencia al tratamiento.
Metodología: Se realizó un cuestionario online como herramienta para la obtención de datos. El cuestionario utilizado fue el CQR19 (Compliance Questionnaire on Rheumatology), cuestionario validado de cumplimiento del tratamiento en reumatología(12). Este cuestionario consta de 19 preguntas con 4 respuestas posibles, completamente de acuerdo (4 puntos), de acuerdo (3 puntos), en desacuerdo (2 puntos) y completa- mente en desacuerdo (1 punto). Se suman los puntos luego se aplica la fórmula para la obtención del porcentaje y los puntúa de 0 (completa no adherencia) a 100 (adherencia perfecta), considerando adherente si es mayor a 80.
Gestión de datos: las variables se obtuvieron de una encuesta online anónima que se enviaba al paciente durante la consulta en el servicio y los datos recabados se registraron en una base de datos de Microsoft Excel™ para su posterior descripción utilizando el programa estadístico Epi Info 7™. Para la descripción de las variables se utilizó estadística descriptica, media y desviación estándar para las continuas, frecuencia y porcentaje para las variables cualitativas. Para establecer asociaciones entre las variables, se elaboraron tablas de contingencia y se aplicó la prueba chi cua drado a las variables nominales y la T de student para las contínuas, con el programa estadístico Epi Info 7™, para establecer la fuerza de la asociación se calculó el Odds Ratio (OR) con su IC del 95%.
Tamaño de la muestra: se incluyeron a todos los pacientes que consultaron en el periodo de estudio.
Consideraciones éticas: se respetaron los principios de declaración de Helsinki. No hubo discriminación hacia los pacientes. No se aprovechó de sujetos vulnerables. Se respetó la privacidad de los pacientes ya que la encuesta fue anónima.
RESULTADOS
La muestra estuvo compuesta por 100 pacientes, el 96% del sexo femenino y 4% del sexo masculino. La edad promedio fue de 35 ± 12 años. El 48% procede del interior, el 41% de ciudades pertenecientes al De- partamento Central y el 11% procede de Asunción. El resto de los datos sociodemográficos se detallan en la Tabla 1.
Tabla 1 Variables sociodemográficas de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (n 100).
| Variable | n |
|---|---|
| Escolaridad | - |
| Primaria | 16 |
| Secundaria | 43 |
| Universitaria | 39 |
| Sin estudios | 2 |
| Hijos | - |
| Si | 64 |
| No | 36 |
| Seguro de salud | - |
| IPS | 10 |
| No posee | 82 |
| Seguro privado | 8 |
| Ingresos propios | - |
| Si | 31 |
| No | 68 |
| Ocupación | - |
| Ama de casa | 40 |
| Comerciante | 5 |
| Desempleado | 24 |
| Ejerciendo título universitario | 13 |
| Independiente | 18 |
| Acompañados o casados | - |
| Si | 43 |
| No | 57 |
En lo que respecta al tiempo de enfermedad, el 44% tuvo entre 1 y 5 años de evolución, el 30% más de 10 años, el 16% entre 5 y 10 años y el 10% menor a 1 año. En el 40% de los pacientes existen comorbilidades, algunos pacientes con más de una comorbilidad, las cuales se detallan en la Tabla 2.
Tabla 2 Comorbilidades presentes en los pacientes con LES (n= 40).
| Comorbilidad | n* |
|---|---|
| Fibromialgia | 1 |
| Epilepsia | 2 |
| Enfermedad renal crónica | 3 |
| Hipotiroidismo | 3 |
| Insuficiencia cardíaca | 3 |
| Síndrome antifosfolípido | 3 |
| Fibrosis pulmonar | 4 |
| Hipertiroidismo | 4 |
| Asma | 5 |
| Hipertensión arterial | 17 |
*Algunos pacientes poseen más de una comorbilidad asociada.
En cuanto a la adquisición de medicamentos, el 33% lo consigue en el hospital, el 34% lo consigue de fundaciones sin fines de lucro y el 33% compra de farmacias. El 73% de los pacientes consume 3 o más medicamentos al día y solo el 27% consume menos de 3. En relación a la adherencia al tratamiento, se obtuvo un rango de 49 a 100 puntos y el 68% de los pacientes alcanzaron más de 80 puntos y fueron considerados adherentes al tratamiento, en contraparte, 32% obtuvo una puntuación inferior a 80 pacientes y fueron considerados no adherentes (Tabla 3).
El factor que se relacionó con la adherencia fue el presentar comorbilidades (p= 0,03). Ver Tabla 4. No se observó diferencias entre los valores de la media de la edad de los pacientes adherentes y no adherentes (p = 0,14).
Tabla 3 Distribución de las variables de acuerdo al nivel de adherencia (n= 100).
| Variable | < 80 puntos n= | ≥80 puntos n= |
|---|---|---|
| Nivel Educativo bajo | ||
| Sin estudio | 1 | 1 |
| Primarios | 5 | 11 |
| Secundario | 15 | 28 |
| Terciario | 11 | 28 |
| Fuente de Trabajo | ||
| Sin trabajo | 18 | 46 |
| Con trabajo | 14 | 22 |
| Ingreso mensual | ||
| Sin ingreso | 20 | 48 |
| Con ingreso | 12 | 19 |
| Pareja | ||
| Sin pareja | 20 | 37 |
| Con pareja | 12 | 31 |
| Hijos | ||
| Sin hijos | 13 | 23 |
| Con hijos | 19 | 45 |
| Comorbilidad | ||
| Si | 8 | 32 |
| No | 24 | 36 |
| Seguro médico | ||
| Si | 6 | 12 |
| No | 26 | 56 |
| Numero de medicamentos | ||
| < tres medicamentos | 10 | 17 |
| >Tres medicamentos | 22 | 51 |
Tabla 4 Determinación de la significancia estadística entre variables y la adherencia.
| Variable | No adherente | Adherente | OR (IC 95%) | Valor p |
|---|---|---|---|---|
| Fuente de trabajo | ||||
| No | 18 | 46 | 0,6 | 0,2 |
| Si | 14 | 22 | (0,2 - 1,4) | |
| Ingreso mensual | ||||
| No | 20 | 48 | 0,6 | 0,35 |
| Si | 12 | 19 | (IC 0,2 - 1,6) | |
| Hijos | ||||
| No | 13 | 23 | 1,3 | 0,5 |
| Si | 19 | 45 | (0,5 - 3,1) | |
| Vive con su pareja | ||||
| No | 20 | 37 | 1,3 | 0,44 |
| Si | 12 | 31 | (0,5 - 3,3) | |
| Seguro de salud privado | ||||
| No | 26 | 56 | 0,9 | 0,89 |
| Si | 6 | 12 | (0,31 - 2,7) | |
| Comorbilidades | ||||
| Si | 8 | 32 | 0,3 | 0,03 |
| No | 24 | 36 | (0,14 - 0,95) | |
| Número de medicamentos | ||||
| Menos de 3 | 10 | 17 | 1,3 | 0,5 |
| 3 o más | 22 | 51 | (0,5 - 3,4) | |
| Escolaridad | ||||
| No terciario | 21 | 40 | 1,3 | 0,5 |
| Terciario | 11 | 28 | (0,5 - 3,2) |
DISCUSIÓN
Las características de la población incluida es similar a la encontrada en otras cohortes de LES(13,14). En el centro estudiado llegan pacientes de todos los puntos del país, esto se ve reflejado en que cerca de la mitad de los pacientes provienen de ciudades del interior y la otra mitad del departamento central.
Prácticamente la mitad de los pacientes incluidos poseen comorbilidades siendo la más frecuente la hipertensión arterial. Este hallazgo concuerda con otro estudio realizado en un hospital de referencia en nues tro país donde también prevaleció la hipertensión arterial(15). Sin embargo, en este estudio no se determinó la causa de la hipertensión arterial, pudiendo ser primaria o secundaria a otra patología.
El nivel de adherencia de los pacientes de nuestro centro es alta en comparación con los reportes bibliográficos que informan tazas de no adherencia de hasta el 73% de los pacientes encuestados(3). En nuestra investigación encontramos que el 68% de los pacientes fueron adherentes y la presencia de comorbilidades se asocia a la adherencia al tratamiento. Este hallazgo se debe probablemente a que los pacientes con comorbilidades presentan mayor sintomatología por lo que se ven obligados a mantener el régimen de su medicación.
La cantidad de hijos, la cantidad de medicamentos, tener ingresos propios, tener seguro de salud privado, y vivir en pareja no se relacionaron con el nivel de adhe rencia al tratamiento. Estos hallazgos no concuerdan con los estudios realizados en otros centros hospitalarios en donde se demostraron que el desempleo y vivir en pareja son factores de riesgo para una baja adherencia al tratamiento(7). La diferencia de hallazgos probablemente se deba a que nuestro centro es una institución pública y acuden pacientes con escasos recursos por lo que la distribución de variables como ingresos, empleos y vivir en pareja están presentes de forma similar en ambos grupos.
Como debilidades del estudio mencionamos que es un estudio de un solo centro por lo que no se puede generalizar.
CONCLUSIÓN
La muestra estuvo compuesta por 100 pacientes, en su mayoría por pacientes jóvenes del sexo femenino, la mayoría con nivel educativo primario y segundario.
La mayor parte de las pacientes tienen un tiempo de evolución de la enfermedad de 1 a 5 años. La mitad procede del departamento central y la otra mitad de ciudades del interior.
Cerca del 64% de los pacientes no tienen fuente de trabajo y 68% no tienen ingreso mensual. El 47% presenta otras comorbilidades, las más frecuentes fueron la hipertensión arterial y la nefritis lúpica.
El 68% de los pacientes son adherentes al tratamiento y la presencia de comorbilidades es un factor predictor de ello.
