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INTRODUCCIÓN
La Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (International Agency for Research on Cancer -Global Cancer Observatory), registró6.420 nuevos casos de cánceres en Paraguay, en el año 2020, de los cuales 1.945 (el 30, 3%), corresponden al cáncer de mama. Además, fue la primera causa de muerte en mujeres paraguayas en el 2019, registrándose 443 casos (9,5% de todos los fallecimientos).
El cáncer de mama conlleva cambios físicos (como la mastectomía, cicatrices, pérdida de energía), pero también sociales y emocionales (Ayala y Sepulpeda-Carrilo, 2017; Miaja, Platas y Martinez-Canon, 2017; Lovelace, McDaniel, y Golden 2019, Everaars et al. 2021). Son frecuentes los sentimientos de angustia y ansiedad, e incluso depresión, además de inseguridad e insatisfacción con respecto al propio cuerpo (Molano y Varela, 2016; Valderrama y Sánchez, 2018; Salibasic y Delibegovic, 2018; Altuve, 2020). El impacto sobre la calidad de vida depende de factores médicos como el estadio de la enfermedad (Lima y Silva, 2020), pero también de factores personales y contextuales. Según los resultados encontrados por Falo, Villar, Rodríguez, Mena y Font (2014) uno de los aspectos que empeora la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama con metástasis, es la pérdida de autonomía, y sus mayores preocupaciones son los hijos o las personas más cercanas a ellas. El soporte que reciban las pacientes oncológicas por parte de las personas que las rodean constituye un factor protector de la calidad de vida de las mismas (Ruíz, Hombrados, Melguizo, 2021). El apoyo por parte de los profesionales de salud es fundamental para el desarrollo de la resiliencia y la mejora en la calidad de vida de las mujeres con cáncer de mama (Zhang, Zhao, Cao y Ren, 2017). Incluso algunos autores consideran que sería apropiado incluir a las parejas en las consultas clínicas, ya que el cáncer de mama tiene un impacto significativo en la relación de las mismas (Valente, Chirico, Ottoboni, y Chattat, 2021).
La enfermedad oncológica conlleva a que las pacientes deban enfrentarse a una serie de acontecimientos estresantes y cambiantes, lo que exige esfuerzos significativos de adaptación a lo largo del tratamiento oncológico, y en este proceso intervienen también aspectos psicológicos individuales como las expectativas de solución, la percepción de control ante la situación de salud y el optimismo (Pastells y Font, 2017; Casellas-Grau, Font y Vives, 2017). Así, el optimismo disposicional suele estar relacionado con diversos factores de la calidad de vida de las pacientes oncológicas, de manera que las personas disposicionalmente más optimistas sienten menos ira o miedo, e incluso se sienten menos fatigadas, duermen mejor y suelen continuar con sus actividades cotidianas con mayor frecuencia que las pacientes menos optimistas (Pastells y Font, 2014).
Para analizar la calidad de vida en pacientes oncológicas es necesario conocer el impacto de la enfermedad o del propio tratamiento a un nivel más amplio distinto al solo biológico o fisiológico (Font, 1994). En Paraguay se han realizado algunas investigaciones científicas que hacen referencia al cáncer de mama y a la calidad de vida, pero estas aún siguen siendo escasas. Coppari, Acosta, Buzó, Nery-Huerta y Ortiz (2014) llegaron a la conclusión que el estilo de afrontamiento de los pacientes era un factor importante para una buena adaptación a la enfermedad. En el estudio de Airaldi (2010) se observó que solo el 24% de las participantes se sentían sexualmente satisfechas y que el 74% tenían relaciones sexuales con muy poca frecuencia, pese a tener pareja estable. Báez, Bogado y Martínez (2020) encontraron que el 42% de las pacientes presentó obesidad grado I, el 42% del grado II y el 16% del grado III. Con respecto a la ansiedad, el 60% presentó ansiedad-estado y el 87% estado-rasgo. Concluyeron que la obesidad y la ansiedad eran factores que no ayudaban al tratamiento de las pacientes con cáncer de mama, especialmente en el caso de la hormonoterapia.
Otro aspecto que es considerado en la calidad de vida de las personas es el impacto económico. Koskinen et al. (2019) concluyeron que los gastos corrientes fueron mayores para los pacientes con medicación ambulatoria y que la calidad de vida se deterioraba a medida que la persona iba teniendo mayores gastos. En los trabajos realizados por Cook et al. (2020), se ha identificado que algunas mujeres jóvenes sobrevivientes atravesaban dificultades financieras sobre todo en el primer año del diagnóstico. Lopes et al. (2018) realizaron una investigación en la cual buscaron identificar la asociación de variables socioeconómicas y clínicas. Los resultados indicaron que, aún presentando buenos puntajes de calidad de vida, las participantes informaron sobre el impacto negativo del cáncer, agravado por sus vulnerabilidades sociales previas. En otro estudio, realizado por Campbell-Enns y Woodgate (2015) se observó que las mujeres mayores suelen experimentar mayor angustia psicosocial debido a los bajos ingresos, particularmente porque las mujeres mayores no tienen más posibilidades de tener un ingreso fijo en comparación a las más jóvenes.
Así pues, dada la escasez de trabajos y, especialmente, la falta estudios centrados específicamente en la calidad de vida (Vargas y Font, 2021), el presente trabajo tiene como finalidad contribuir a un mayor conocimiento de la calidad de vida asociada a factores médicos y psicosociales en una muestra paraguaya de pacientes de cáncer de mama.
METODOLOGÍA
Participantes
Las participantes de este estudio fueron 128 mujeres paraguayas con diagnóstico de cáncer de mama, en fase de tratamiento ambulatorio de la enfermedad oncológica, en el “Hospital Día” del Instituto Nacional del Cáncer, dependiente del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. Los criterios de inclusión para la selección de la muestra fueron: ser paraguaya, mayor de edad, estar recibiendo tratamiento activo por la enfermedad, no presentar en el historial médico algún diagnóstico de enfermedad mental, y finalmente poder leer entender los cuestionarios que se aplicaban en la entrevista individual. Los criterios de exclusión fueron: ausencia de consentimiento informado, malestar intenso en el momento en que se podía iniciar la entrevista y falta de tiempo por parte de la paciente. También se excluyeron a los hombres en tratamiento con el diagnóstico de cáncer de mama, a fin de que la muestra fuera más homogénea.
Instrumentos utilizados
Hoja de datos sociodemográficos y médicos. Se recogieron los siguientes datos: los nombres codificados de las participantes; edad, fecha de nacimiento, cuidad dónde habita, estado civil, formación académica, personas (amigos o familiares) que viven y acompañan a mujeres con cáncer de mama, cantidad de hijos, conocimiento de la situación de otros familiares con una condición de salud similar y quiénes; además de año de diagnóstico y si la paciente tiene conocimiento sobre la fase del tratamiento en la que se encuentra. También se ha registrado el día, mes y año de las entrevistas y la cantidad de sesiones de las mismas.
Cuestionario de calidad de vida QL-CA-Afex. Consiste en un instrumento autoadministrable especialmente para pacientes oncológicos, se enfoca en evaluar cómo se encuentra la persona en los últimos siete días hasta la fecha de la entrevista. Este instrumento fue elaborado y validado con población española partir de una muestra inicial de 404 pacientes en diferentes estadios de la enfermedad. Consta en total de 27 ítems, valorados del “0” al “100” con escalas visuales, además los mismos son agrupados en cuatro subescalas citadas a continuación: escalas de síntomas (6 ítems), escala de dificultades en los hábitos cotidianos (5 ítems), escalas dificultades familiares y sociales (8 ítems), y malestar emocional/psicológico (7 ítems). Además, el último ítem es una escala lineal global que valora la calidad de vida en general, siempre considerando como referencia la última semana (Font, 1988).
Las dos primeras subescalas valoran el impacto directo de la enfermedad y se agruparían como malestar corporal. En cambio, las siguientes dos subescalas son más indirectas, midiendo el malestar psicológico y social. La puntuación media de cada subescala se obtiene calculando el sumatorio de las respuestas a los ítems que componen cada una, dividida por el número de ítems de ésta. Finalmente, los resultados cuantitativos se pueden agrupar de manera cualitativa en 3 categorías: nada o muy poca afectación (valores de 5 o menos), bastante afectación (de 6 a 50) y mucha afectación (mayores a 50).
Hoja de recogida de datos cualitativos. En una hoja adicional se recogieron los comentarios que las pacientes podían hacer ante los ítems del instrumento QL-CA-AFex.
El diseño de estudio del presente trabajo es el tipo descriptivo y cualitativo, del tipo fenomenológico que según Hernández, Fernández y Baptista (2014), se enfocan en las experiencias individuales subjetivas de los participantes. Las técnicas empleadas fueron la observación, la entrevista semiestructurada y la hoja de recogida de comentarios, el trabajo se realizó en desde enero a marzo del año 2021.
Procedimiento
En primer lugar, se realizó el diseño de estudio y un protocolo de investigación, el mismo fue presentado a las autoridades del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay; mediante varias notas oficiales y visitas in situ a los representantes de dicha institución estatal, se solicitó autorización para iniciar los trabajos de recolección de datos.
Luego de que el protocolo de inversión fuera aprobado por el Comité de Ética del Instituto Nacional del Cáncer (conformado por varios profesionales médicos y psicólogos), posteriormente que se hayan tomado todas las medidas sanitarias de seguridad para las preservar las participantes de esta investigación, mediante el uso de protectores faciales, mascarillas y alcohol para las manos, sobre todo considerando la situación de pandemia en la que nos encontramos, se iniciaron los trabajos de recogida de los datos.
En un primer momento se comentaba a las posibles participantes sobre el objetivo del trabajo y se consultaba sobre su disponibilidad de tiempo, una vez obtenida la aprobación, se les solicitaba el consentimiento informado por escrito. Al término de cada entrevista se registraba en una hoja de recogida de datos cualitativos, los puntos más resaltantes de la conversación mantenida durante la entrevista. Este proceso tenía una duración aproximada de 35 a 45 minutos para cada persona.
Una vez culminada con todas las entrevistas, se procedió a confección de la base de datos obtenidos tanto en el cuestionario QL-CA-Afex como de los otros datos proporcionados por las pacientes y además se iniciaron los primeros cálculos con el paquete de datos estadísticos Stata 15.
RESULTADOS
En la Tabla 1se indican los datos sociodemográficos de la muestra analizada (pacientes con cáncer de mama con una edad media aproximada de 53 años), incluyendo las regiones de residencia de las mismas. Se destaca mayor cantidad de participantes del departamento central y de la capital del país, seguido por los departamentos de Caaguazú y Guairá. En promedio las pacientes han tenido 3 hijos.
Tabla 1: Descriptivos sociodemográficos y médicos del grupo de mujeres en estudio (N=128).
| N=128 participantes | Media | Desvío estándar | Mín | Máx |
| Edad | 52,59 | 10,26 | 33 | 79 |
| Edad de aparición del Ca. | 50,6 | 10,32 | 29 | 77 |
| Estado civil | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| Casada | 84 | 65,63 | ||
| Separada | 6 | 4,69 | ||
| Soltera | 26 | 20,31 | ||
| Viuda | 12 | 9,38 | ||
| Total | 128 | 100 | ||
| Nivel de formación | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| Primaria | 56 | 43,75 | ||
| Secundaria | 46 | 35,94 | ||
| Terciaria | 26 | 20,31 | ||
| Total | 128 | 100 | ||
| Regiones de residencia | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| Capital | 14 | 10,94 | ||
| Central | 62 | 48,44 | ||
| Interior | 52 | 40,63 | ||
| Total | 128 | 100 | ||
| Con Metástasis | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| No | 37 | 28,9 | ||
| Sí | 91 | 71,1 | ||
| Total | 128 | 100 | ||
| Con Recidiva | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| NO | 98 | 76,6 | ||
| SÍ | 30 | 23,4 | ||
| Total | 128 | 100 | ||
| Con Mastectomía | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| NO | 48 | 37,5 | ||
| SÍ | 80 | 62,5 | ||
| Total | 124 | 100 | ||
| Familiares con Ca. | Frecuencia | Porcentaje (%) | ||
| Sin ningún familiar | 71 | 55,47 | ||
| Con un solo familiar | 40 | 31,25 | ||
| Con dos hasta cuatro familiares | 17 | 13,28 | ||
| Total | 128 | 100 |
La Tabla 1 resume los datos médicos y la información aportada por las participantes. El perfil de salud predominante es el siguiente, la edad promedio de aparición del cáncer de mama es de 51 años. El 66% de las mujeres se encuentran casadas, el nivel de formación de las mismas es de 36% con la secundaria concluida. El 48% de las pacientes residen en el departamento central del país. Además, se menciona que el 71% de las mismas están con metástasis, el 23 % están pasando por una recidiva de la enfermedad y el 63% han sido mastectomizadas.
Tabla 2: Características médicas y socio-demográficas de la muestra. Valores P de la prueba de Chi-cuadrado de comparación de proporciones.
| N=128 participantes | CON MASTECTOMÍA | SIN MASTECTOMÍA | VALOR P | |
|---|---|---|---|---|
| Estado Civil | Con pareja | 56 (43,74%) | 28 (21,88%) | 0,732 |
| Sin pareja | 28 (21,88%) | 16 (12,4%) | ||
| Con metástasis | si | 29 (22,66%) | 1 (0,78%) | 0,884 |
| no | 55 (42,97%) | 43 (33,59%) | ||
| Con recidiva | Con recidiva | 62 (48,44%) | 33 (25,78%) | 0,000** |
| Sin recidiva | 22 (17,19%) | 11 (8,59%) | ||
| Antecedentes de Ca- Familia | Con antecedentes | 37 (28,91%) | 19 (14,84%) | 0,925 |
| Sin antecedentes | 47 (36,72%) | 25 (19,53%) | ||
| Con hijos | Con hijos | 72 (56,25%) | 36 (28,12%) | 0,564 |
| Sin hijos | 12 (9,38%) | 8 (6,25%) | ||
| Nivel de Formación | Primaria | 33 (25,78%) | 23 (17,97%) | 0,355 |
| Secundaria | 32 (25%) | 14 (10,94%) | ||
| Terciaria | 19 (14,84%) | 7 (5,47%) | ||
| Zona de residencia | Capital | 8 (6,25%) | 6 (4,68%) | 0,677 |
| Central | 40 (31,25%) | 22 (17,19%) | ||
| Interior | 36 (28,13%) | 16 (12,5%) | ||
| Edad | 18-43 años | 22 (17,19%) | 6 (4,68%) | 0,361 |
| 44-54 años | 29 (22,66%) | 18 (14, 06%) | ||
| 55 -64 años | 26 (20,32%) | 14 (10,94%) | ||
| 65 a 79 años | 7 (5,47%) | 6 (4,68%) | ||
| Etapa de aparición del Ca. de mama | Juventud (18 -39 años) | 12 (9,38%) | 4 (3,13%) | 0,491 |
| Adultez media (40 - 64 años) | 65 (50,78%) | 34 (26,56%) | ||
| Adultez tardía (65 -79 años) | 7 (5,47%) | 6 (4,68%) | ||
| Tiempo de diagnóstico | 1 año de Dx. | 46 (35,94%) | 39 (30,47%) | 0,000** |
| Más de 1 año de Dx. | 38 (29,69%) | 5 (3,90%) | ||
Entre los dos grupos (pacientes sin y con metástasis) no hay diferencias significativas entre los respecto a las características demográficas, pero sí ante dos condiciones médicas, es decir aquellas mujeres con recidiva y aquellas con un tiempo de diagnóstico mayor a un año (ver Tabla 2).
Tabla 3. Medias y significatividad de la afectación en los ítems, escalas y la valoración general de la calidad de vida. Prueba U de Mann Whitney, significatividad al nivel p<0,05.
| N=128 | Medias | DS | Ítem >0 | Ítem =0 |
|---|---|---|---|---|
| Escala de síntomas | 29,80 | 19,54 | 123 (96,09%) | 5 (3,91%) |
| Náuseas | 22,11 | 30,13 | 59 (46,09%) | 69 (53,91%) |
| Dolor | 40,23 | 33,43 | 91 (71,09%) | 37 (28,91%) |
| Fatiga | 39,53 | 32,41 | 91(71,09%) | 37 (28,91%) |
| Dificultades para estar despierto | 32.5 | 31,55 | 84(65,62%) | 44 (34,38%) |
| Dificultades para dormir | 25,55 | 33,55 | 59 (46,09%) | 69 (53,91%) |
| Apetito | 18,91 | 28,51 | 81(63,28%) | 47 (36,72%) |
| Escala de dificultades en los hábitos cotidianos | 26.75 | 23,98 | 94 (73,44%) | 34(26,56%) |
| Dificultad en la movilidad | 23,20 | 30,63 | 58 (45,31%) | 70 (54,69%) |
| Dificultad en los cuidados personales | 9,22 | 22,54 | 23 (17,97%) | 105 (82,03%) |
| Dificultades en las actividades físicas | 34,69 | 32,16 | 84 (65,63%) | 44 (34,37%) |
| Afectación de la actividad laboral | 31,40 | 33,66 | 71(55,47%) | 57 (44,53%) |
| Dificultades en las actividades de la casa | 35,23 | 32,34 | 82 (64,06%) | 46 (35,94%) |
| Escala de las dificultades familiares y sociales | 18,71 | 15,60 | 118 (92,18%) | 10 (7,81%) |
| Insatisfacción Social | 14,45 | 26,59 | 39 (30,47%) | 89 (69,53%) |
| Preocupación por los hijos | 41,17 | 35,53 | 87 (67,97%) | 41 (32,03%) |
| Dificultades relación de pareja | 12,11 | 24,71 | 33 (25,78%) | 95 (74,22%) |
| Dificultades relaciones familiares | 9,61 | 22,91 | 26 (20,31%) | 102 (79,69) |
| Insatisfacción con la información médica | 6,09 | 15,58 | 24 (18,75%) | 104 (81,25%) |
| Alteración del sentirse atractiva para el otro sexo | 18,75 | 29,88 | 43 (33,59%) | 85 (66,41%) |
| Dificultades para realizar actividades recreativas | 9,38 | 21,47 | 28 (21,88%) | 100 (78,12%) |
| Dificultades económicas | 38,13 | 35,13 | 84 (65,62%) | 44 (34,38%) |
| Escala de malestar emocional | 24,32 | 18,77 | 115 (89,84%) | 13 (10,16%) |
| Ira | 26,88 | 32,43 | 66 (51,56%) | 62 (48,44 %) |
| Ansiedad | 34,30 | 34,29 | 79 (61,72%) | 49 (38,28%) |
| Insatisfacción con el aspecto físico | 19,06 | 30,36 | 47 (36,72%) | 81(63,28%) |
| Miedo | 23,91 | 32,05 | 56 (43,75%) | 72 (56,25%) |
| Afectación del estado de ánimo | 37,58 | 35,02 | 82 (64,06%) | 46 (35,94%) |
| Dificultades de concentración | 22,97 | 29,52 | 58 (45,31%) | 70 (54,69%) |
| Pérdida de la ilusión por las cosas | 5,55 | 16,11 | 22 (17,19%) | 106 (82,81%) |
| Afectación de la calidad de vida general | 31,09 | 29,25 | 87 (67,97%) | 41(32,03%) |
En la escala de síntomas los valores más elevados se observan en la presencia de dolor (valor medio de afectación 40,23) fatiga (39,53). 123 pacientes (96,09% de la muestra) indica algún grado de afectación al respecto (valor diferente de “0”). Respecto a la escala de dificultades en los hábitos cotidianos, los ítems con mayor valoración fueron las “dificultades en las actividades de la casa” y “dificultades físicas”, con puntuaciones de 35, 23 y 34, 69 respectivamente, además, 94 pacientes (73,44%) han indicado un valor superior a cero.
En la escala de dificultades familiares y sociales sobresalen la preocupación por los hijos (41,17) y las dificultades económicas (38,13); un total de 118 mujeres (92,18%), han indicado un valor superior al mínimo.
En la escala de malestar emocional la afectación al estado de ánimo (37,58) y la ansiedad (34,29) fueron los ítems predominantes. Además, la mayoría de las pacientes (89,84%) han reportado algún grado de afectación en los ítems señalados en la misma. Finalmente, 87 pacientes (67,97 %) indicaron que la enfermedad afectó negativamente a su calidad de vida de manera general en los últimos siete días.
Tabla 4: Comparación de medias observadas y significatividad de la afectación en las escalas y la valoración general del cuestionario QL-CA-Afex en las mujeres con mastectomía, metástasis y recidiva de la enfermedad. Prueba de U de Mann Whitney.
| N=128 | Escala de Síntomas | Escalade dificultades en los hábitos cotidianos | Escalas de las dificultades familiares y sociales | Malestar Emocional | Afectación de la calidad de vida general |
|---|---|---|---|---|---|
| Media del grupo con Mastectomía | 33,25 | 30,07 | 21,62 | 27,09 | 31,31 |
| Media del grupo sin Mastectomía | 23,22 | 20,41 | 13,15 | 27,09 | 19,03 |
| Valor de P | 0,0169** | 0,0275** | 0,0066** | 0,0523* | 0,7902 |
| Media del grupo con Recidiva | 34,22 | 31,07 | 20,42 | 28,43 | 31,67 |
| Media del grupo sin Recidiva | 28,45 | 25,43 | 18,19 | 23,06 | 30,92 |
| Valor de P | 0,1916 | 0,3230 | 0,5715 | 0,237 | 0,9406 |
| Media del grupo con Metástasis | 29,06 | 26,25 | 17,39 | 24,16 | 32,63 |
| Media del grupo sin Metástasis | 31,92 | 28,18 | 22,5 | 24,76 | 26.67 |
| Valor de P | 0,5361 | 0,7248 | 0,1183 | 0,9587 | 0,2389 |
En la Tabla 4 se señala los resultados de comparar las escalas del cuestionario de calidad de vida QL-CA- Afex y grupos de pacientes con y sin mastectomía.
Tabla 5: Comparación de medias observadas en los ítems y escalas del cuestionario de calidad de vida QL-CA-Afex en mujeres con “un año” y “más de un año” del tiempo trascurrido a partir del diagnóstico. Prueba de U de Mann Whitney.
| N= 128 participantes | Media/Pacientes con un año- diagnóstico | Media/Pacientes con más de un año-diagnóstico | Valor de P |
| ESCALA DE SÍNTOMAS | 25,31 | 38,67 | 0,0007** |
| Náuseas | 22,23 | 21,86 | 0,7519 |
| Dolor | 34,58 | 51,39 | 0,0072** |
| Fatiga | 34,11 | 50,23 | 0,0094** |
| Dificultades para estar despierto | 28,47 | 40,46 | 0,0326** |
| Dificultades para dormir | 18,11 | 40,23 | 0,0005** |
| Apetito | 14,35 | 27,90 | 0,0098** |
| ESCALA DE DIFICULTADES EN LOS HÁBITOS COTIDIANOS | 24,49 | 31,20 | 0,0846 |
| Dificultad movilidad | 21,41 | 26,74 | 0,3340 |
| Dificultades en actividades de cuidado personal | 7,88 | 11,86 | 0,0610 |
| Dificultades en las actividades físicas | 29,52 | 44,88 | 0,0091** |
| Dificultades en las actividades de casa | 33,64 | 38,37 | 0,3812 |
| ESCALA DE DIFICULTADES FAMILIARES Y SOCIALES | 15,72 | 24,62 | 0,0307** |
| Insatisfacción social | 12 | 19,30 | 0,0601 |
| Preocupación por los hijos | 38,35 | 46,74 | 0,2209 |
| Dificultades relación de pareja | 8,58 | 19,06 | 0,1122 |
| Dificultades relaciones familiares | 5,17 | 18,37 | 0,0024** |
| Pérdida ilusión | 3,05 | 10,46 | 0,0047** |
| Dificultades económicas | 35,88 | 42,55 | 0,3419 |
| ESCALA DE MALESTAR EMOCIONAL | 21,50 | 29,86 | 0,0455** |
| Pérdida de atractivo para el otro sexo | 17,41 | 21,39 | 0,6544 |
| Ira | 21,41 | 37,67 | 0,0052** |
| Ansiedad | 30,23 | 42,32 | 0,0613 |
| Insatisfacción con el aspecto físico | 18,35 | 20,46 | 0,8265 |
| Miedo | 19,52 | 32,55 | 0,0290** |
| Afectación estado de ánimo | 34,47 | 43,72 | 0,1842 |
| Dificultades de concentración | 23,52 | 21,86 | 0,8705 |
| AFECTACIÓN CALIDAD DE VIDA GENERAL | 30,47 | 32,32 | 0,5749 |
En la Tabla 5 se puede observar los resultados de comparar la asociación de los grupos de mujeres con “un año “y “más de un año” del tiempo trascurrido a partir del diagnóstico de la enfermedad. Respecto a la prueba estadística U de Mann Whitney, las participantes con “más de un año” de diagnóstico de la enfermedad sufren con mayor afectación y manera significativa (p<0,05) respecto a los síntomas de la enfermedad, tienen mayores dificultades en los hábitos cotidianos y en las actividades familiares y sociales. Por último, el malestar emocional afecta más y de manera significativa a las pacientes que han convivido más tiempo con el cáncer en comparación a aquellas que solo llevan un año de sobrellevar esta enfermedad.
Comentarios realizados durante las entrevistas
Adicionalmente a los resultados cuantitativos, se recogieron los comentarios de las pacientes durante las entrevistas. El análisis cualitativo permitió agrupar las respuestas de las pacientes en cuatro categorías:1) Molestias físicas; 2) Dificultades familiares; 3) Dificultades emocionales;4) Comentarios sobre la afectación de la calidad de vida general. A continuación, se transcriben textualmente algunos de estos comentarios.
Molestias físicas
“Sufro de complicaciones en los pulmones, a veces no puedo respirar bien”.
“Extraño mucho los días en que podía trabajar normalmente”.
Dificultades familiares
“(…) hace tres meses mi hermano me echó de la casa en la que vivía”.
“Siento que mi hijo adoptivo no me apoya mucho para sobrellevar esta enfermedad, cuando estamos en casa, casi ni me habla, él es muy reservado y callado. Una vecina, es mi única amiga, solo ella me ayuda en para llegar hasta el hospital, y en los momentos de tristeza”
“A parte de padecer cáncer metastásico, hace mucho fui víctima de violencia doméstica, mi marido me golpeaba mucho y creo que debido a esos golpes en mi pecho hizo que se me presente el cáncer, mi esposo era alcohólico, intenté huir muchas veces de la casa con mis hijos, pero él siempre nos encontraba y como castigo me dejaba durmiendo en la calle. Ahora estoy mejor viviendo con mi hija”.
“Un poco antes de la pandemia llegué a Paraguay, mi pareja me ha dejado, él venderá las propiedades que tenemos en común en su país y nos dividiremos las ganancias”.
“Mi marido y yo tenemos muchos problemas de relacionamiento, nos comunicamos muy poco, él nunca me pregunta cómo estoy, ni siquiera después de las quimioterapias”.
“Estoy muy triste por la metástasis de la enfermedad, esto afecta mucho a mi relacionamiento de pareja, necesitamos hablar con profesionales de psicología sobre el tema, sobre cómo estar con nuestras parejas”.
“Me preocupo mucho por mis hijos”
“(…) tengo un hijo que cuidar y su papá no se hace cargo de él porque estamos separados”
Dificultades emocionales
“(…) mi hija suele insistir para salir a otros lugares que no sea solo el supermercado, pero yo prefiero quedarme en casa”
“No tengo pareja ni hijos, hace poco pensé que sería mejor que ya no estuviera viva”
“Siempre quise tener hijos y nunca pude, cuando había quedado embarazada la medicación de la quimio me produjo un aborto, a mi edad de 51 años ya es difícil”
“Mi madre también sufrió de cáncer de mama, pero ella se recuperó por completo, me siento muy mal porque no pasó lo mismo conmigo. Ahora no deseo otra pareja, porque no quiero molestar a nadie con mi tratamiento, ni siquiera a mi madre, será mejor que esta enfermedad la lleve yo sola”
“Mi religión no me permite tener pareja a mis 33 años. Mi padre y mi madre han fallecido a consecuencia del cáncer. Yo acompañé a mi madre durante todo el proceso del tratamiento contra el cáncer”.
“En cierta medida el avance de mi cáncer es mi culpa, yo antes tenía como opción de operarme y no quise, estaba al tanto de que mi madre y mis tías padecían la misma enfermedad, pero no me realicé los estudios ni chequeos necesarios para detectar a tiempo”
“(…) me siento muy preocupada por la recaía del cáncer en mi otro seno”.
“Nuestra cultura es muy cerrada, sobre todo en la manera que una mujer debe ser bella. El hecho de que ya no tenga ambas mamas sigue asombrando y generando comentarios hirientes por parte de los demás. Lo mismo pasa con los hombres, ellos se alejan al darse cuenta que fui operada. La sociedad está ajena a lo que pasamos las pacientes”.
“Cuando empezó a caerse mi cabello me sentí muy mal, me sentía fea”.
“Me siento muy acomplejada porque ya no tengo senos, siento mucha timidez, es algo así como vergüenza”.
“(…) ahora mismo vivo con mi hermana, siento que soy una carga para ella porque yo no puedo mover el brazo y tengo problemas en la vista”.
“(…) paso sola casi todo el día, mi marido y todos mis hijos trabajan”.
Otros comentarios sobre la afectación de la calidad de vida general
“No pienso mucho en este tema, estoy muy bien a pesar de todo”.
“Me había curado del cáncer de mama y tuve una recaída, pero sigo teniendo mucha fe de que voy a mejorar. Por suerte mi marido se jubiló hace poco y gracias a eso me acompaña bastante en el tratamiento y me ayuda mucho después de cada quimio”.
“Soy muy religiosa, me agrada bastante hacer las compras en los supermercados, de esa forma me distraigo, me gusta tener la despensa de casa llena”.
“Creo el tratamiento oncológico debería incluir un seguimiento o plan nutricional más a profundidad, la buena alimentación es muy importante para controlar la enfermedad. Se debería dar mayor énfasis a este aspecto en la vida de la paciente con cáncer”.
DISCUSIÓN
Para analizar correctamente el constructo de la calidad de vida es necesario considerar varios factores, es decir, que se trata de una variable multidimensional, se resumiría como percepción subjetiva de los pacientes relacionados al impacto de la enfermedad y su tratamiento sobre el sentimiento de bienestar y capacidad de actuación. (Fernández, Hernández y Siegrist, 2001)
En función a los resultados obtenidos se puede concluir que, en gran parte el diagnóstico de cáncer de mama de las participantes se originó a la edad promedio de 50 años y 6 meses, coincidiendo esto con los resultados expuestos por diversos autores que han trabajado con pacientes de Venezuela y Argentina respectivamente (López, 2017; Juarez, 1998).
Se destaca que el 73,39% está recibiendo tratamiento por metástasis, además el 64,52%fue mastectomizada. En cuanto a si las mismas contaban con otros familiares con cáncer, el 55, 47 % ha indicado no conocer otro familiar con una condición de salud similar, no obstante, es importante señalar que el 44,53% de las entrevistadas han identificado más de un familiar con este padecimiento.
También, cabe destacar el alto porcentaje de mujeres (40, 63%) que se desplaza desde el interior del país hasta el centro asistencial para recibir el tratamiento quimioterapéutico. Autores como Holcomb, Morgan, Adams, Ponder y Farrel (1993) han determinado que un aspecto importante para lograr la calidad de vida es la accesibilidad a los servicios médicos además de la salud física, la actividad, el apoyo social, la autonomía y la autoestima.
En referencia a la escala de síntomas del cuestionario QL-CA-Afex, se obtuvo un puntaje medio de 29,80 cuya valoración corresponde a una “bastante afectación” para las participantes, la misma observación se aplica a sus ítems (náuseas, dificultades para estar despierto, para dormir y apetito). Se obtuvieron las mayores puntuaciones en los ítems dolor y fatiga, coincidiendo con otros estudios realizados (Font, 1994; Padierna, Fernández y González, 2002).
Con relación a la escala de dificultades en los hábitos cotidianos, las puntuaciones se acentúan en los ítems que refieren a las actividades físicas y las tareas domésticas. El puntaje promedio de esta escala fue de 26,75; de manera similar a la que se observó en la investigación realizada por Font, Reventós y Falo (2020) cuyos resultados en pacientes con metástasis constataron que existe afectación significativa en los ítems de “dificultades en las actividades físicas” y “dificultades en las actividades de la casa”. Es oportuno destacar también la congruencia de estos resultados con los obtenidos por Falo, Villar, Rodríguez, Mena y Font (2014): la pérdida de la autonomía constituía un factor preocupante para las mujeres con cáncer de mama.
En referencia a la escala de dificultades familiares y sociales, el puntaje promedio fue de 18,71, con “bastante afectación” en sus ítems: “insatisfacción social”, “dificultades en la relación de pareja”, “familia”, en “realizar actividades recreativas”, “alteración de sentirse atractiva para el otro sexo”. En esta escala destacan la alta puntuación en “preocupación por los hijos” y “dificultades económicas”, confirmando así lo expuesto por Lopes et al. (2018)
En cuanto a la escala de malestar emocional, se observa que estos aspectos son los que se observan con mayor frecuencia entre las pacientes de cáncer de mama, destacando los ítems “afectación del estado de ánimo” y “ansiedad”.
La calidad de vida en general fue valorada con un promedio de 31, 09; este resultado hace referencia a una “bastante afectación” en la vida de las mujeres con cáncer de mama, y es apoyado por los resultados de autores como Protesoni y Grille (2021), quienes indican que una percepción amenazante de la enfermedad tiende a activar pautas de desconexión emocional, aislamiento, vergüenza, pérdida de autonomía y falta de confianza en sí mismas.
Así pues, en nuestra muestra también se observa que el cáncer de mama está asociado a importantes síntomas psicológicos como: tristeza, soledad, culpa o angustia, tal como lo han expuesto diversos autores (Molano y Varela, 2016; Valderrama y Sánchez, 2018; Salibasic y Delibegovic, 2018; Pastells y Font 2017, 2019). Por lo tanto, hay que tenerlos en cuenta, cara a una atención integral de las pacientes. Según estudios realizados por Moraga, Bellver y Santaballa (2020) el asesoramiento y la psicoeducación ayudan a mejorar las medias de ansiedad y depresión, además fomenta el espíritu de lucha en mujeres que inicialmente se encontraban sin sintomatología depresiva o ansiosa grave.
Esta enfermedad además genera en las pacientes dificultades en el ámbito social y familiar; situaciones como aislamiento, preocupación por la cantidad de información recibida, problemas de comunicación con la pareja y la pérdida de la percepción del atractivo físico suelen ser frecuentes (Zhang, Zhao, Cao y Ren, 2017; Airaldi, 2010).
Si bien las puntuaciones obtenidas en cada uno de los ítems y de las escalas del cuestionario del QL-CA-Afex, indican en su mayoría “bastante afectación (6-50)” y no “mucha afectación (mayor a 50)” en la calidad de vida de las pacientes, esto podría ser consecuencia de lo expuesto por Holtgräwe, Pinkerty Remmers (2007), quienes concluyeron que debido a la incertidumbre y la ansiedad, las pacientes podrían llegar a utilizar estrategias de afrontamiento inadecuadas como la “negación de la enfermedad” o “alejarse de los demás”, por lo que éstas dos últimas reacciones podrían estar enmascarando el verdadero impacto de la enfermedad.
Otro punto no menos importante a mencionar es la fortaleza que las pacientes adquieren a través de la espiritualidad, las mismas han mencionado que ir a la iglesia les ayuda a reducir el miedo y la tristeza.
A fin de obtener un perfil general de las pacientes paraguayas con cáncer de mama, se ha llegado a la conclusión de que las mismas presentan mayor afectación en síntomas físicos tales como el dolor y la fatiga, además, expresaron dificultades en las actividades físicas y las tareas propias de la casa, han expuesto su preocupación por los hijos, y por los problemas económicos al mismo tiempo que pasan por un estado de ansiedad y de afectación del estado del ánimo.
Las pacientes más afectadas han sido las mujeres con mastectomía y con una recaída de la enfermedad (recidiva), además de aquellas que han sido mastectomizadas y recientemente diagnosticadas (tiempo de diagnóstico de un año). Las menos afectadas han sido aquellas no mastectomizadas, sin recidiva y con más de un año de diagnóstico.
Además, las participantes mastectomizadas han presentado mayor afectación en las escalas de síntomas, malestar emocional, dificultades en los hábitos cotidianos y dificultades sociales y familiares.
Mediante la comparación de los ítems del cuestionario de calidad de vida de QL-CA-Afex en mujeres “con un año” y con “más de un año de diagnóstico” se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos analizados. De total de ítems, los que sobresalen en diferencias significativas son: el de dolor (0,0072), fatiga (0,0094), dificultades para estar despierto (0,0326), dificultades para dormir (0,0005), apetito (0,0098), dificultades em las actividades físicas (0,0091), dificultades en las relaciones familiares (0,0024), pérdida de la ilusión (0,0047), ira (0,0052), miedo (0,0290).
A nivel cualitativo han sobresalido expresiones referentes a las molestias físicas, al malestar emocional, a las dificultades familiares y sociales; este hecho ratifica los resultados obtenidos con los datos cuantitativos.
Así pues, se puede concluir que el cáncer de mama afecta a las mujeres desde múltiples ámbitos de la vida, en lo emocional, social-familiar, psicológico, económico, etc.; por lo que se recomienda realizar un seguimiento de todos aquellos casos en los que se han detectado que se ha sufrido mayor impacto. Sería importante implementar programas de bienestar durante el tratamiento oncológico ambulatorio, es decir enfocar temas como: mejorar la nutrición para que las pacientes se sientan más saludables y fuertes; realizar talleres sobre el cuidado de la apariencia personal para que las pacientes se sientan más seguras de sí mismas y por último enfocar temas como el ejercicio y la actividad física de forma segura.
La información obtenida en esta investigación pretende contribuir a una mejor comprensión de las experiencias de las mujeres con cáncer de mama, y puede ser de utilidad para futuras investigaciones sobre calidad de vida y con cáncer en Paraguay, ciñéndose a lo sugerido en trabajos previos (Coppari et al., 2014; Vargas y Font, 2021). Por otra parte, esta investigación presenta como limitación el ser una muestra recogida con pacientes de un solo entorno de salud. De manera ideal sería adecuado seguir realizando más investigaciones con pacientes de cáncer de mama en diversos centros y estados de salud, a fin de fortalecer y complementar los resultados encontrados.
Finalmente, se señala que, ante todos los resultados expuestos, entendemos que se ha cumplido con el objetivo de la investigación de describir los perfiles de calidad de vida y factores médicos y psicosociales relacionados, en una muestra de mujeres paraguayas con cáncer de mama.
