INTRODUCCION

El cuidador es un individuo que tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades físicas y psicológicas del paciente que requiere algún tipo de cuidado ya sea porque tiene dificultades físicas o mentales. El término "sobrecarga del cuidador" se utiliza para describir el costo físico, emocional y financiero de proporcionar dicha atención ¹.

Cuanto más avanza la enfermedad del paciente, conlleva un aumento en la carga del cuidador. La carga percibida por los cuidadores de pacientes con enfermedades psiquiátricas es algo a tener en cuenta, puesto que se sabe que la atención que brindan se vuelve menos eficiente a medida que sienten más sobrecarga ¹.

Las consecuencias más comunes de salud mental identificadas son la depresión, la ansiedad y el agotamiento. Los estudios muestran que los cuidadores sienten sobrecarga en varios aspectos de su vida, como el funcionamiento familiar, el aislamiento social, los problemas financieros. Se sabe por antecedentes de investigaciones que entre el 18 % y el 47 % de los cuidadores tiene depresión ².

El cuidado de una persona con una enfermedad psiquiátrica se asocia con mayor estrés que el de atender a una persona con un deterioro funcional debido a otras enfermedades médicas crónicas ³, el apoyo social deficiente y la gravedad de la enfermedad tienen un papel importante en la sobrecarga del cuidador, es fundamental el sentirse apoyado por los profesionales de salud mental encargados del bienestar del paciente a su cargo ⁴.

Los cuidadores informales son personas no profesionales (como familiares, amigos o cuidadores pagados). Estos brindan la mayor parte de la asistencia y supervisión que son necesarias para satisfacer las necesidades básicas de los pacientes ⁵.

Al no ser profesionales estos cuidadores no tienen dominio disciplinar ni un conjunto de conocimientos que les permita enfrentar de forma saludable el estrés que conlleva el cuidado de este tipo de pacientes, por lo que esta informalidad es un riesgo para experimentar una mayor carga inducida por la atención, como síntomas depresivos ⁶.

Los trastornos psiquiátricos como la esquizofrenia, el trastorno afectivo bipolar, la depresión unipolar y el trastorno obsesivo compulsivo están asociados con una disfunción y discapacidad psicosocial significativa en diferentes dominios, personal, familiar, social y vocacional ^7-9 y estos están asociados con la carga sobre los cuidadores ^10-11.

El objetivo principal de este trabajo fue determinar el nivel de sobrecarga de los cuidadores de pacientes con enfermedad mental en el servicio estudiado.

Esta investigación es de suma importancia en nuestro medio, donde se acostumbra estudiar aspectos clínicos y epidemiológicos de los pacientes con enfermedades mentales, sin embargo, no se puede olvidar que la medicina debe tener un enfoque biopsicosocial y dicho enfoque social involucra a los familiares de los pacientes, sobre todo a los determinados cuidadores, quienes siendo o no familiares son los principales responsables del cuidado de los pacientes al estar la mayor cantidad de horas con el mismo, y son susceptibles a padecer trastornos mentales a consecuencia de dicha actividad.

MATERIALES Y MÉTODOS

Estudio cuantitativo, descriptivo, de corte trasversal, realizado entre los meses de enero a diciembre del 2018, en él se aplicó la Escala de Zarit de Sobrecarga del cuidador en cuidadores de pacientes que acuden a la Sala de Corta Estancia del Hospital Psiquiátrico, de Asunción Paraguay.

La población de estudio consistió en 79 cuidadores que acudieron como acompañantes de pacientes en el servicio. Los criterios de Inclusión fueron: ser cuidadores de pacientes que acuden a la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico, Asunción, Paraguay dentro del marco temporal de estudio, ser mayores de 18 años, tener a su cargo el cuidado de un familiar con diagnóstico de trastorno mental, con un mínimo de duración de la enfermedad de seis meses antes del inicio del estudio y aceptar de forma voluntaria participar del trabajo. Los criterios de exclusión fueron existencia de alteración cognitiva en el cuidador que imposibilite la compresión, expresión y cumplimiento de los cuestionarios, así como la existencia de riesgo de descompensación psicopatológica en el paciente mientras el cuidador esté completando los cuestionarios.

El muestreo fue no probabilístico, por conveniencia. El instrumento aplicado fue la Escala de Zarit de Percepción de Carga del Cuidador, que consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos, es habitual considerar que con una puntuación ≤ 46 «no hay sobrecarga», con 47-55 hay «sobrecarga leve» y ≥ 56 implica una «sobrecarga intensa» ¹².

Para el presente estudio se incluyeron las siguientes variables:

Características clínicas y sociodemográficas del paciente: sexo (hombre, mujer), edad (en años cumplidos), diagnóstico, grado de escolaridad, domicilio.

Características clínicas y sociodemográficas de los cuidadores: sexo (hombre, mujer), edad (en años cumplidos), tutela (sí, no), vive con el paciente (sí, no), situación de convivencia (soltero, casado, en pareja, divorciado/separado, viudo), nivel académico (estudios primarios, secundarios, superiores, ninguno), estatus laboral (empleo, pluriempleo, tareas domésticas, jubilado, retirado para poder cuidar, pensionista, no pudo llegar a trabajar por cuidar del enfermo), lugar de trabajo (fuera de casa, en la casa), parentesco (padre, madre, hermano, hijo, tío, pareja, abuelo, otro), frecuencia de cuidado (permanentemente, algunas horas al día, algunas horas cada semana, algunos días al mes).

Puntaje obtenido en la escala Zarit de Percepción de carga del cuidador

Análisis estadístico

Los datos fueron cargados en una planilla de cálculo para luego ser procesados con el paquete estadístico EpiInfo versión 7.2. Las variables son resumidas en forma de tablas.

Los instrumentos de medición primeramente fueron administrados a un grupo reducido de cuidadores a fin de comprobar la validez de los mismos en nuestro medio, en los casos de preguntas mal formuladas o cuyo contexto no fue claro para los cuidadores se procedió a realizar una revisión adaptación de los instrumentos con una validación por expertos.

Asuntos Éticos

En todo momento se respetaron los principios de ética aplicados a la investigación y la participación fue libre y voluntaria. Se respetaron los principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia y el de justicia.

El principio de autonomía, ya que ningún cuidador fue incluido sin antes firmar el consentimiento informado que consta de un resumen de los objetivos del trabajo, del responsable del investigador y sus datos de contacto, asimismo, se respondieron todas las preguntas que pudieron surgir durante el llenado del cuestionario; los participantes pudieron dejar de completar el formulario en cualquier momento si deseaban retirarse de la investigación.

Beneficencia y no maleficencia, ya que los datos son utilizados solo para los fines de la investigación y ayudarán a mejorar los servicios, contribuyendo de esta forma al proceso terapéutico.

Finalmente, el principio de justicia, ya que no se realizó ninguna distinción entre los participantes del estudio, tratando a todos de igual manera, en todo momento se respetó el anonimato de los participantes y se tomaron todas las medidas para que no puedan ser identificados en los cuestionarios, los mismos tienen un número de identificación y los ítems del mismo se completaron solamente por el investigador de tal modo a evitar identificar a los participantes por la caligrafía.

RESULTADOS

Se entrevistó a 79 cuidadores de pacientes con trastornos mentales que acudieron a la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico. En cuanto a los datos de los pacientes el 54,4% son mujeres y con edades comprendidas entre los 13 y 68 años con una media de 33 ± 17 años. Los diagnósticos principales fueron: trastorno bipolar (36,7%), esquizofrenia (29,1%) y trastorno depresivo mayor (11,4%), el resto de los diagnósticos se observa en la Tabla 1.

En cuanto a la escolaridad de los pacientes el 41,8% de los pacientes terminó la secundaria, y el 44,3% es del interior.

Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de los pacientes (n=79) 

Sobre los cuidadores de estos pacientes se obtuvo que 74,7% son mujeres y las edades están comprendidas entre los 21 y 85 años con una media de 49 ± 13 años. El 82,3% tiene la tutela del familiar al que están cuidando. El 95% vive con el familiar al que están cuidando. Sobre la situación de convivencia del cuidador se obtiene que el 39,2% está casado y el 25,3% está soltero. El 43% tiene estudios primarios y el 40,5% realiza tareas domésticas.

La frecuencia del cuidado referido por los que realizan esta función fue 79,7% lo realizan permanentemente, el 12,7% algunas horas al día, el 6,3% algunas horas a la semana, y el 1,3% algunos días al mes.

El 63,3% asegura trabajar en su casa. El 69,4% de los cuidadores son los progenitores de las personas a las que cuidan. Estos datos se pueden observar a detalle en la Tabla 2.

Tabla 2. Características sociodemográficas de los cuidadores (n=79) 

Teniendo en cuenta la Escala de Zarit y la clasificación por niveles de sobrecarga se obtuvieron los siguientes resultados: 65,8% no tiene sobrecarga, el 15,2% tiene sobrecarga leve y el 19% tiene sobrecarga intensa.

DISCUSION

El cuidado de los seres queridos se asocia con varios beneficios, incluida la satisfacción personal para aliviar la incomodidad de los demás, sentirse útil y necesario y encontrar más sentido en la vida. El cuidado también se asocia con una carga física, psicológica y financiera significativa para los proveedores de atención ^13-14. Los factores de estrés que se relacionan a menudo con la sobrecarga son persistentes, incontrolables e impredecibles, esto por la característica crónica propia de los pacientes.

Se analizaron 79 cuestionarios que fueron completados teniendo en cuenta los datos de los cuidadores principales de pacientes con diagnóstico de trastorno mental, que acuden a la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico. La mayor parte de los pacientes corresponden al sexo femenino y las patologías más descriptas son la esquizofrenia y trastornos relacionados, esto está en concordancia con estudios epidemiológicos nacionales donde también la mayor parte de los pacientes son mujeres y con ese tipo de diagnósticos ¹⁵.

Esta proporción de mujeres se debe a que globalmente, son las mismas quienes tienen mayormente a desarrollar trastornos mentales y también quienes más consultan en comparación a hombres con sintomatología psicosocial ¹⁶. El perfil típico de la persona cuidadora principal es el de una mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (por lo general, madre, hija o esposa) y que convive con la persona a la que cuida. Género, convivencia y parentesco son las variables más importantes de cara a predecir qué persona del núcleo familiar va a ser la cuidadora principal ¹⁷. Según la literatura es más probable que el cuidador informe más sobrecarga al tener menos educación, vivir con el receptor de la atención, brinden más de 21 horas de cuidado por semana, cuiden a alguien con deterioro cognitivo o conductas difíciles de manejar y perciban que no tenían elección para asumir el rol de cuidador ¹⁸.

Los cuidadores conyugales tienen un alto riesgo sobrecarga, a menudo brindan muchas horas de atención y ayudan con las tareas médicas ⁶. La mayoría de los cuidadores informan que tienen menos tiempo para familiares y amigos, tienen un mayor estrés emocional ¹⁸.

En cuanto a los niveles de sobrecarga en los cuidadores se observa que el 19% tiene sobrecarga intensa y el 15,2% tiene sobrecarga leve, comparando estos valores con el estudio de Ruíz Díaz y colaboradores ^19-20 quienes encontraron una sobrecarga leve del 10% lo que evidencia similitud ²¹.

La literatura menciona que la sobrecarga depende en parte del estado del paciente (gravedad del trastorno cognitivo, el deterioro funcional, los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia, los síntomas depresivos) ^22-23, así como de las características del cuidador (edad, sexo, nivel educativo, relación con el paciente y condiciones de trabajo) ^24-25, por lo que estas características deben ser investigadas en una mayor muestra para detectar los posibles efectos.

Algunas de las limitaciones de la investigación son el tipo de muestreo, puesto que al ser un muestreo de tipo no probabilístico los resultados solo explican el comportamiento de la muestra entrevistada, no pudiéndose generalizar o extrapolar los resultados a la población de cuidadores de pacientes con trastornos mentales.

Se recomienda realizar un estudio de forma aleatoria y enfocada a cuidadores de pacientes internados, puesto que esto facilitaría el muestreo probabilístico, ya que por las características de la sala de corta estancia de donde proviene esta muestra dicho tipo de muestreo no fue factible.

AGRADECIMIENTO

Especial agradecimiento a la Dirección General del Hospital Psiquiátrico y a los integrantes de la Sala de Corta Estancia de Asunción- Paraguay.

Contribución de los autores:

Irma Carol Maggi Cardenas: redacción del manuscrito, metodología y correcciones.

Bettina Esther Madelaire González: recolección de datos y análisis.

Juan José Vázquez Alcaraz: redacción del manuscrito, metodología y correcciones.

Claudio Delvalle Sosa: recolección de datos y análisis.

Julio Torales: revisión metodológica.

Conflicto de intereses: no existen conflictos de interés comercial.

Financiación: costeado de manera particular por los investigadores, sin financiación externa.