INTRODUCCION

Las personas que experimentan dolor severo y no reciben tratamiento suelen estar atormentados por el dolor gran parte del día y, a menudo, durante períodos prolongados. Muchas de las personas entrevistadas por Human Rights Watch que habían experimentado dolor severo en la India expresaron exactamente las mismas sensaciones que los sobrevivientes de tortura: lo único que querían era que el dolor cesara.

Como en este caso no era posible poner fin al dolor con la firma de una confesión, varias personas contaron que habían pensado en suicidarse, que rezaban pidiendo morir o que manifestaron a sus médicos o familiares su deseo de morir ¹.

En 1990 la OMS adoptó la definición de cuidados paliativos propuesta por la EAPC, calificándolos de “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo”, y precisando que “el control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial” ². En 2002 la OMS amplió la definición de acuerdo con la idea de que los cuidados paliativos no deben ser relegados sólo a las últimas etapas de la atención médica, dado que los síntomas no tratados al inicio de la enfermedad son muy difíciles de manejar en los últimos días de vida. Según la nueva definición oficial de la Organización, la atención paliativa es un “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” ³.

Sus objetivos son los siguientes: mejorar la calidad de la vida del paciente; proporcionar alivio del dolor y otros síntomas; no alargar ni acortar la vida; dar apoyo psicológico, social y espiritual; reafirmar la importancia de la vida; considerar la muerte como algo normal; proporcionar sistemas de apoyo para que la vida del paciente sea lo más activa posible; dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.

De acuerdo con los datos oficiales, cincuenta y ocho millones de personas mueren cada año y el 60% de ellas podrían beneficiarse de cuidados paliativos ⁴. Según la OMS, ocho millones de personas murieron de cáncer en 2007, lo que se prevé que aumente a 12 millones para el año 2030 ⁵: más del 50% de los pacientes con cáncer experimentan dolor, y entre el 60 y el 90% de los pacientes con cáncer avanzado experimentan dolor moderado a severo. Según la ONUSIDA, casi dos millones de personas murieron de SIDA en 2009, y 2,6 millones más se infectaron con el VIH, con lo que el número total de personas seropositivas se eleva a 33 millones ⁶: entre el 60 y 80% de los pacientes con SIDA experiencia dolor moderado a severo y puede sufrir de una serie de síntomas que los cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar ⁷.

Por lo tanto, a pesar de los grandes esfuerzos y los progresos considerables realizados en las últimas dos décadas, todavía persisten importantes lagunas. Globalmente hay una necesidad significativa de cuidados paliativos aún no satisfecha y la OMS está desarrollando diversas actividades para abogar por la atención paliativa como un asunto de salud pública mundial que implica graves consecuencias físicas y psicológicas, así como cargas sociales y económicas ⁸.

Además del enfoque de salud pública, cabe también contextualizar los cuidados paliativos desde la perspectiva de los derechos humanos, sobre todo para determinar cuáles son las obligaciones internacionales que incumben a los Estados en relación con este sector de la atención sanitaria. Efectivamente, y en sentido más amplio, se considera el enfoque de derechos humanos útil como base para responsabilizar a todos los actores involucrados ⁹.

Los cuidados paliativos plantean numerosas cuestiones éticas y, en todos los ámbitos se subraya la importancia de implementarlos de forma virtuosa.

METODOLOGIA

DISEÑO: estudio cualitativo, revisión sistemática

ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA:

1. Revisión sistemática de la literatura médica publicada en los siguientes buscadores: Scielo, HINARI, Pubmed en idiomas español e ingles

2. Revisión de artículos publicados y manuales de Bioética y Derechos Humanos

CRITERIOS DE REVISION:

1. Palabras claves como ser: Bioética, Cuidados Paliativos, Calidad de vida, derechos humanos, sufrimiento, dolor en español como en ingles,

2. Se tuvieron en cuenta criterios de estudios publicados en revistas indexadas, congreso o seminarios de referentes en Bioética, Cuidados Paliativos y Declaraciones sobre Derechos Humanos,

3. En lo posible de estudios de no más de 15 años de publicación a no ser conceptos teológicos.

SINTESIS DE LA LITERATURA:

De forma cualitativa por el autor

ANALISIS DE DATOS:

Descripción del estudio en forma cualitativa.

RESULTADOS

DERECHO A NO SUFRIR Y MUERTE DIGNA

Es preciso recordar los 4 principios fundamentales de la Bioética para realizar el análisis de estos dos términos, derecho a no sufrir y muerte digna.

• La no maleficencia: prohíbe dañar a los demás y obliga a realizar correctamente nuestro trabajo profesional. Se traduce en protocolos que recojan las exigencias de una buena práctica clínica. El tratamiento debe proporcionarle más beneficios que riesgos o peligro al paciente.

• La Justicia: obliga a proporcionarle a todos los enfermos las mismas oportunidades en el orden de lo social, sin discriminación, segregación ni marginación y la correcta administración de los recursos sanitarios, en su mayoría públicos.

• La Autonomía: es la capacidad que tienen las personas de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente y en ausencia de coacciones internas o externas. Un paciente competente tiene el derecho de aceptar o rechazar un tratamiento o delegar su decisión a alguien que actué en su nombre cuando él no lo pueda hacer.

• La Beneficencia : obliga a hacer el bien, según los criterios de bien del posible beneficiado. El personal de salud debe ayudar al paciente a sobrellevar y reducir el impacto de la enfermedad.

¿Cuando decimos que el sufrimiento es innecesario o la muerte no es digna?, analicemos estas circunstancias:

Se muere mal o indignamente:

a) Cuando se muere con DOLOR,

b) Cuando la muerte no es aceptada por el mal manejo de la información producida por el Equipo Interdisciplinario a través del Consentimiento Informado,

c) Cuando los que cuidan no están formados en el manejo de las reacciones emocionales. Relación Equipo de Salud- Paciente- Familia.

d) Cuando Esta (La muerte) se deja a lo irracional, al miedo, a la soledad. Cuando la Muerte es Tabú.

e) Cuando se muere lejos del hogar solo.

f) Cuando se sufre Encarnizamiento Terapéutico.

En los Equipos de Cuidados Paliativos y en los Comités de Bioética interdisciplinarios, las preguntas que nos planteamos más frecuentemente, son las siguientes:

1) ¿Es licito retrasar el momento de la muerte, en el enfermo terminal, con terapéuticas fútiles?

2) ¿Quién es el único con derecho a decidir cómo quiere ser tratado ante un proceso vital degradante? Principio de Autonomía.

3) ¿Hace falta sufrir o hacer sufrir prolongadamente el trance de la muerte cuando se tiene medidas para mitigarlo?

4) ¿Quién, “Tira del enchufe”, en los intubados respiratorios, ya descerebrados?

Ya en la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de junio de 1999 declaró ¹⁰: “El progreso médico, que hoy hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables, el avance de la técnica y el desarrollo de los sistemas de resucitación, que hacen posible prolongar la vida de una persona, retrasan el momento de la muerte. En consecuencia, con frecuencia se ignora la calidad de vida de los enfermos terminales, la soledad a la que se ven sometidos, su sufrimiento, el de sus familiares y el del personal sanitario que los trata.” En 1976, en su resolución 613, la Asamblea declaró que estaba “convencida de que lo que los enfermos terminales quieren es, principalmente, morir en paz y dignidad, con el apoyo y la compañía, si es posible, de su familia y amigos”.

La Recomendación 779 añadió que “prolongar la vida no debe ser, en sí mismo, el fin exclusivo de la práctica médica, que debe preocuparse igualmente por el alivio del sufrimiento”. Más tarde, la Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano en relación con la Aplicación de la Biología y la Medicina ha sentado principios importantes y afirmado el camino, aun cuando no se refiera explícitamente a las necesidades específicas de los enfermos terminales o moribundos. La obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida

PUNTOS CRÍTICOS EN LOS CUALES LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD EN ETAPA TERMINAL SUFREN Y NO ACCEDEN A UNA MUERTE DIGNA, ANÁLISIS BIOÉTICO:

Abandono: se entiende el cese de las acciones y cuidados médicos y de otros miembros del personal de salud ante la situación de que “ya no hay nada por hacer por el paciente”. En realidad esto no se ajusta nunca a la verdad pues siempre es posible hacer algo por la persona enferma como por ejemplo aliviar sus síntomas y brindarle apoyo psicológico y asistencia espiritual.

Encarnizamiento terapéutico: o distanasia se entiende una terapia o procedimiento médico de carácter desproporcionado a los resultados esperados. Estas terapias no presentan una razonable esperanza de éxito positivo y por lo tanto a ellas no solo se puede, sino que se debe renunciar, ya que la obstinación terapéutica, resultante de la desproporcionalidad e inutilidad de las intervenciones o procedimientos médicos, es ilícita siempre, en cuanto ofenden la dignidad del moribundo.

Limitación del esfuerzo terapéutico: entendemos la no instalación o renuncia de terapéuticas o reemplazo de falla de órgano y a los medios extraordinarios de mantenimiento artificial de la vida, inútil, costoso y sin ninguna posibilidad de devolver la salud.

Cuidados extraordinarios: a aquellos que no pueden ser prodigados en sala común, de alto costo y necesiten de asistencia para el mantenimiento artificial de la vida como respiradores, monitoreo intensivo de las funciones vitales, drogas vasoactivas, diálisis.

Así mismo se consideran cuidados extraordinarios terapias que en si misma pueden ser proporcionadas pero pueden no ser apropiadas teniendo en cuenta las condiciones física, psicológicas, sociales y económicas de un paciente en su situación concreta. En este ámbito debe ciertamente escucharse el parecer del paciente y debe tenerse en cuenta su voluntad.

Consentimiento informado: debe ser un proceso gradual y continuo, en ocasiones plasmado en un documento, mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado por un Equipo de Salud, acepta o no someterse a determinado procedimiento diagnóstico o terapéutico, en función de sus propios valores. Importancia que tiene para los enfermos que participan en la toma de decisiones, pasando a ser fundamentales la comunicación e información.

Los elementos básicos del Consentimiento Informado, para que la decisión sea considerada autónoma, deben cumplir con las siguientes condiciones:

Capacidad - Que sea capaz.

Voluntariedad,- Que la decisión sea voluntaria.

Que sea un elemento informativo y consensual, o sea que la decisión se adopte tras comprender y ponderar la información recibida.

Voluntades anticipadas: (Testamento Vital): Es un documento en el que el firmante expresa su voluntad sobre atenciones médicas que desee recibir o no, en enfermedad irreversible o terminal. Debe haber constancia fehaciente ante Notario y tres testigos, dos de ellos no parientes. Esta voluntad, debe ser entregada al médico o Institución y figurar en la Historia Clínica. Este testamento vital, puede anularse en cualquier momento.

Sedación paliativa: Administración deliberada de fármacos para el alivio, inalcanzable con otras medidas o sea refractario a todo tipo de terapéutica conocida, de un sufrimiento físico, y/o psicológico, mediante la disminución de la conciencia superficial o profunda, en un paciente cuya muerte se prevé próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Eutanasia: e entiende una acción u omisión, que por su naturaleza, en la intención, procura la muerte, con el fin de aliviar el sufrimiento. Eutanasia activa es poner término la vida mediante una acción con ese fin. Eutanasia pasiva o por omisión es retirar los medios básicos de supervivencia con el fin de acortar la vida. No se considera eutanasia un acto terapéutico que pretende aliviar el sufrimiento y que una vez juzgado prudentemente los beneficios y efectos adversos de tal acto, tenga como efecto no deseado ni buscado la abreviación de la vida (principio de doble efecto que comprendería el uso adecuado de analgésicos).

DERECHO A NO SUFRIR COMO DERECHO HUMANO UNIVERSAL:

FUNDAMENTOS JURIDICOS Y GARANTIAS INTERNACIONALES

Analicemos los documentos, cartas y llamamientos realizados en cuanto a acceso a tratamiento del dolor, muerte digna, derecho a no sufrir, acceso a los cuidados paliativos como derecho humano universal.

Los derechos humanos son atributos inherentes a toda persona por su sola condición de serlo, sin distinción de edad, raza, sexo, nacionalidad o clase social. Por sus características, los derechos humanos son ¹¹:

Universales : inherentes a todas las personas en todos los sistemas políticos, económicos y culturales.

Irrenunciables . No se pueden trasladar a otra persona ni renunciar a ellos

Integrales, interdependientes e indivisibles : se relacionan unos con otros, conformando un todo (civiles, políticos, económicos, sociales y culturales), y no se puede sacrificar un derecho por defender otro

Jurídicamente exigibles : al estar reconocidos por los Estados en la legislación internacional y nacional, se puede exigir su respeto y cumplimiento.

Efectivamente, y en sentido más amplio, se considera el enfoque de derechos humanos útil como base para responsabilizar a todos los actores involucrados ¹².

No existe un instrumento del Derecho Internacional de los Derechos Humanos, emitido por una instancia supranacional de carácter gubernamental que específicamente aborde el tema del alivio del dolor o de los cuidados paliativos; existen derechos y prerrogativas generales en el ámbito de Naciones Unidas que, analizadas de manera integral, pueden brindar un marco normativo de referencia.

A continuación se enumeran diversos instrumentos, dispuestos bajo la perspectiva de estos derechos mencionados: 1) la salud vinculada al nivel de vida y calidad, 2) respeto a la integridad personal en sus diversas dimensiones; 3) la protección contra los tratos crueles o inhumanos (bajo la observación de no equiparar con la tortura).

Se citan las Declaraciones, pactos y protocolos que abordan los ejes del cuidado digno de la salud de las personas, el acceso a medicamentos para calmar el dolor y llamamiento a las naciones para la implementación d los cuidados paliativos.

Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre ¹³

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales ¹⁴

.Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos ¹⁵

Convención Americana sobre Derechos Humanos, conocida como "Pacto de San José" ¹⁶

Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en Materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, conocido como "Protocolo de San Salvador" ¹⁸

Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos ¹⁹

Convención única sobre Sustancias Controladas ²⁰

Declaración de Lisboa sobre Derechos del Paciente ²¹

Declaración sobre la Atención Médica al Final de la Vida ²²

Carta de Praga ²³

En Paraguay aún no se cuenta con una Ley de Cuidados Paliativos aunque se están realizando trabajos intensos desde la Asociación de Estudios Bioéticos al respecto, formulando anteproyectos de Ley y realizando trabajo coordinado con referentes del país, esperemos que prontamente podamos contar con una ley que ofrezca las garantías necesarias para un acceso universal, equitativo y justo para todos las personas con enfermedad en etapa terminal.

DISCUSION

Los textos revisados permiten entender de los principios de la bioética, y en especial la orientación personalista, en relación a la muerte digna. Por muerte digna se entiende en este trabajo como el derecho que tienen las personas que el proceso de morir (etapa final de su enfermedad) sea vivida lo más de acuerdo con su dignidad.

Es decir que sean atendidos sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sus derechos respetados.

No maleficencia: Se debe evitar la eutanasia, el abandono terapéutico y la distanasia. Todas ellas ofenden la dignidad de la persona. Además se han de evitar medidas que no benefician al paciente considerado como una globalidad, como podría ser la internación en una unidad de aislamiento en un enfermo agónico sin posibilidades realistas de recuperación

Beneficencia Para una muerte digna, el paciente tiene derecho al acceso a los opioides para aliviar el dolor/disnea; de otros fármacos esenciales, de una asistencia de calidad en el lugar más adecuado a su condición (domicilio, hospicio, hospital), de la sedación paliativa para síntomas refractarios al tratamiento y de la limitación del esfuerzo terapéutico.

Justicia: Se reafirma el derecho de todo paciente de una enfermedad en fase terminal a acceder a cuidados paliativos sin importar su nivel económico ni su lugar de domicilio. Es por esto que debe ser parte de la estrategia de la Atención Primaria de Salud.

Autonomía que se evoca en el consentimiento informado asi como el testamento vital, todas estas nos dan las herramientas para una muerte digna. Cuando no existen terapias capaces de prolongar significativamente la vida o mejorar la salud, cobra mayor importancia el ejercicio de la autonomía, lo cual implica conocer cabalmente su situación: diagnóstico y pronósticos vital y funcional.

Por otra parte, revisando la literatura, se puede apreciar cómo hay varios textos que avalan la consideración del acceso a los cuidados paliativos como un derecho humano. Los más importantes son:

Los derechos humanos son atributos inherentes a toda persona por su sola condición de serlo, sin distinción de edad, raza, sexo, nacionalidad o clase social.

La referencia más evidente con respecto al tema del alivio del dolor, es el derecho a la salud, derivado de la condición de contar con el derecho a la vida y, vinculado por la Declaración Universal de Derechos Humanos

En el contexto de la protección de pacientes que requieren cuidados paliativos, Quesada ²³ presenta un listado de instrumentos relacionados al derecho a no ser sometido a tortura, ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes; instrumentos derivados del artículo 5 de la Declaración de 1948

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales: El artículo 12 también reconoce el derecho al nivel de vida, pero cabe subrayar que este instrumento posterior y más específico que la Declaración de 1948, ya no se conforma con lo "adecuado", sino que se refiere al "más alto nivel posible", haciendo un especial énfasis en dos tipos de salud, la física y la mental. Además señala una serie de medidas que los Estados Parte deben adoptar a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho; entre ellas, los incisos c) y d) pueden relacionarse con el manejo del dolor

Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en Materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, conocido como "Protocolo de San Salvador": El derecho a la salud, entendido como disfrute del más alto nivel de bienestar, se extiende de lo físico y mental, hacia lo social. Así que combinando el artículo 10 de este Protocolo con el derecho a la integridad consagrado en el Pacto de San José, podríamos abarcar cuatro dimensiones del bienestar: físico, psíquico (mental), moral y social. Esto va de la mano de las dimensiones bio-psico-emocional-socio-cultural de la persona.

Declaración de Lisboa sobre Derechos del Paciente incluyéndolo dentro del "derecho a la dignidad", lo que se traduce en el derecho a recibir toda la ayuda disponible para que el paciente muera lo más digna y aliviadamente posible.

Declaración sobre la Atención Médica al Final de la Vida: En cuanto al alivio del dolor, la AMM recomienda el uso adecuado de morfina y nuevos analgésicos, ajustados al plan de atención específico del paciente. Para tal acción, los grupos de médicos deben elaborar directrices sobre su uso, dosis y efectos secundarios no deseados. Cuando se presentan síntomas refractarios, se plantea la sedación paliativa hasta pérdida de la conciencia, como una medida extraordinaria cuando la esperanza de vida es de solo algunos días.

La carta de Praga que llaman a los Gobiernos a :

1. Desarrollar políticas sanitarias que aborden las necesidades de pacientes con enfermedades terminal es o con compromiso vital

2. Asegurar el acceso a las medicinas esenciales, incluyendo medicaciones con control especial, a todo aquel que lo necesite.

3. Garantizar que los trabajadores de la salud reciban una adecua da formación y entrenamiento en cuidados paliativos y tratamiento del dolor en pregrado y después.

4. Asegurar la integración de los cuidados paliativos en el sistema sanitario en todos los niveles.