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INTRODUCCIÓN
La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva de las glándulas exocrinas. Está causada por mutaciones en el gen que codifica el regulador de la conductancia transmembrana en la fibrosis quística, que se manifiesta en varios órganos como pulmones, páncreas, tracto biliar, y las glándulas sudoríparas. La misma se caracteriza por disfunción secretora epitelial, la cual da lugar a obstrucción de las vías aéreas, infecciones crónicas del tracto respiratorio, insuficiencia pancreática, mala digestión, depleción salina y agotamiento producidas por el calor1-3.
La fibrosis quística (FQ) es uno de los trastornos más frecuentes que amenaza la vida, en el mundo occidental. Es una patología con alta prevalencia entre los caucásicos, con incidencia en el nacimiento que van desde 1 en 2500 (recién nacidos en Finlandia) a 1 en 1800 (recién nacidos en Eslovaquia)4, la mayoría de estos pacientes desarrollan enfermedad pulmonar crónica e insuficiencia pancreática5.
En América latina se estima que la incidencia en recién nacidos (RN) en Brasil varía entre 1 de cada 1.600 a 14.000, los demás países oscilan entre 1 de cada 1.600 a 8.000, se cree que estos no representan a los números reales, debido al diagnóstico insuficiente, que sigue siendo un desafío para nuestros países6.
Los estudios genéticos hechos en Paraguay arrojaron el siguiente resultado en cuanto a la composición promedio del paraguayo: 55,0 % europea; 38,0 % amerindia; 8,0 % africana7, estos datos nos hace pensar que tendremos el mismo rango que los otros países de la región.
La proteína reguladora de la conductancia transmembrana, actúa como un canal de cloro controlado por AMPc en forma directa al cloro, de manera indirecta al agua y sodio, lo cual hace que se forme un moco anormal y espeso principalmente en pulmones, páncreas, intestino, hígado, glándulas sudoríparas, y conductos deferentes en los varones impidiendo su función8. Este moco espeso facilita la colonización bacteriana y liberación de mediadores proinflamatorios9. Esto produce falta de apetito, mala absorción intestinal y falla de medro10.
La función pulmonar es la que establece el estándar de salud en los pacientes con FQ11, en consecuencia, la expansión de la misma suele ser la que más repercute en la calidad de vida de estas personas limitando sus actividades en intensidad y tiempo, la mala tolerancia a ambientes poco saludables que los obliga al aislamiento, que genera ansiedad y depresión dominios que se asocian a una calidad de vida deteriorada, este último dominio tiene repercusión en el ausentismo escolar, laboral y productividad12.
Se ha producido en los últimos 20 años mejoras en la salud de estas personas en forma permanente, continua y sorprendente en lo referente a calidad de vida y supervivencia, esto se debió a la disponibilidad y accesibilidad de centros multidisciplinarios con especialistas en FQ, a la realización de diagnóstico precoz, y lógicamente a los avances del tratamiento y sostenibilidad de los mismos mediante instituciones de ONGs, además de las públicas13.
Debido a la relativa frecuencia de la patología, es importante contar con conocimientos de algunos indicadores de calidad de vida de personas con fibrosis quística, con el fin de lograr mejorar el estado de salud y calidad de vida.
El objetivo de este estudio es analizar la calidad de vida de los adolescentes de 14 a 18 años con fibrosis quística, en la Fundación de Fibrosis Quística del Paraguay.
MATERIALES Y MÉTODOS
Diseño del estudio y población
El estudio se realizó en adolescentes de 14 a 18 años, ambulatorios de la Fundación de Fibrosis Quística del Paraguay, durante el periodo de setiembre a octubre de 2017.
El trabajo se realizó bajo un enfoque cuantitativo. Se aplicó un diseño observacional, descriptivo, prospectivo y de corte transversal. Se incluyeron pacientes de 14 a 18 años de edad que se encuentran en el programa de la Fundación de Fibrosis Quística del Paraguay, todos con diagnóstico confirmado y que comprendieran adecuadamente el cuestionario.
La población estuvo constituida por 7 adolescentes de 14 a 18 años cuyos padres y participantes decidieron participar. El muestreo fue no probabilístico de tipo intencional.
Instrumento
El reclutamiento se realizó a través de reuniones personalizadas con los pacientes de 14 a 18 años y sus padres, el investigador y los miembros del Comité de la Fundación de Fibrosis Quística del Paraguay (CFFQP), quienes tienen la confianza de sus pacientes. Estos seguían sus controles periódicos en la institución referida.
La recolección de datos se realizó mediante la aplicación del instrumento que fue la versión del Cuestionario de Fibrosis Quística-Revised-Teen / Adult (CFQ-R 14+), es un instrumento de CVRS real y bien validado para individuos con FQ de 14 años o más. El CFQ fue desarrollado inicialmente en Francia, posteriormente traducida y validada en su versión inglesa, ésta sufrió varias modicaciones convirtiéndose en su versión revisada, que ha sido traducida al castellano y validad transculturalmente para uso en la población hispanohablante de Estados Unidos por Quittner et al.14. El grupo de Oliveira et al.15) ha adaptado la escritura de algunos itemes sin cambiar el concepto de las preguntas, la versión final fue valorada por otros miembros de la Unidad de FQ del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga, España, en relación a su comprensión y de 8 pacientes voluntarios que determinaron la idoneidad de la redacción.
El CFQ-R 14+ evalúa la información demográfica y los doce dominios de funcionamiento (6 generales y 6 especificos) Los seis generales son: capacidad física, limitaciones de rol, vitalidad, percepción de la salud, estado emocional, aislamiento social. Los seis específicos son: imagen corporal, problemas con alimentación, carga del tratamiento, problemas de peso, síntomas respiratorios y síntomas digestivos. Cada pregunta es una variable única y las respuestas se hacen usando escala de calificación Likert cuyos valores de puntajes van de 1 a 4 que incluyen frecuencia (siempre, a menudo, a veces, nunca), intensidad (mucho, algo, un poco, nada), y escalas verdadero-falso (muy cierto, algo verdadero, algo falso, muy falso). Estos valores se suman para generar una puntuación de dominio y se estandariza. Las puntuaciones estandarizadas se traducen en valores entre 0 y 100. Los mayores puntajes corresponden al mejor resultado. Las puntuaciones de cada dominio se calculan si se completan al menos 2/3 de las preguntas. No existe una puntuación total del cuestionario que integre todos los dominios15.
Variables en estudio
Las variables en estudio son: edad, sexo, nivel de educación (media o universitaria) y calidad de vida con sus dominios respectivos.
Método estadístico
La carga, análisis y edición de los datos se realizó mediante el Scoring Program® del Cuestionario de Fibrosis Quística revisado15.
El análisis de datos, incluyendo los puntajes de cada dominio se realizó aplicando medidas descriptivas (medias y desvio estándar).
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Ciencias de la Salud. Siguió los estándares de buena práctica clínica de la Declaración de Helsinki y se desarrolló de acuerdo con las regulaciones paraguayas vigentes: Resolución No. 146 del 8 de marzo de 2012, Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS)16 que clasifica este tipo de estudio en la categoría de investigación libre de riesgo.
RESULTADOS
Durante el periodo de estudio se registraron 7 pacientes de 14 a 18 años de edad, que se encuentran en el programa de la Fundación de Fibrosis Quística del Paraguay.
Los datos demográficos así como el nivel de educación se muestran en la Tabla 1.
Tabla 1 Característica demográfica, en pacientes con fibrosis quística.
| Parámetros Generales | (n=7) |
|---|---|
| Edad años (M ± DE) | 15,00 ± 1,52 |
| Hombres n (%) | 2 (28,6) |
| Mujeres n (%) | 5 (71,4) |
| Educación Media n (%) | 6 (85,7) |
| Universitaria n (%) | 1 (14,3) |
Los resultados de cada dominio, expresados en medias con desviación estándar se muestran en las Tablas 2 y 3.
Tabla 2 Distribución de los dominios según aspectos generales de calidad de vida en pacientes con fibrosis quística.
| Dominios | (M ± DE) | |
|---|---|---|
| Calidad de vida de adolescentes de 14 o más años con Fibrosis Quística | Capacidad Física | 55,10 ± 21,76 |
| Limitaciones de Rol | 63,11 ± 19,74 | |
| Vitalidad | 54,16 ± 22,18 | |
| Percepción de la Salud | 61,91 ± 27,87 | |
| Estado Emocional | 64,28 ± 20,42 | |
| Aislamiento Social | 58,48 ± 22,69 |
Tabla 3 Distribución de los dominios según aspectos específicos de calidad de vida en pacientes con fibrosis quística.
| Dominios | (M ± DE) | |
|---|---|---|
| Calidad de vida de adolescentes de 14 o más años con Fibrosis Quística | Imagen Corporal | 53,71 ± 24,77 |
| Problemas con la Alimentación | 73,01 ± 27,87 | |
| Carga del Tratamiento | 38,08 ± 22,11 | |
| Problemas de Peso | 61,90 ± 30,00 | |
| Síntomas Respiratorios | 53,31 ± 23,02 | |
| Síntomas Digestivos | 87,31 ± 9,98 |
DISCUSIÓN
Las puntuaciones extremas se dieron dentro del grupo de los dominios específicos, los síntomas digestivos alcanzaron el mejor resultado y carga del tratamiento fue el que alcanzó resultado más bajo.
Respecto a características demográficas según sexo, hubo mayor frecuencia de mujeres, coincidente con el estudio de Knudsen et al.17.
El resultado en cuanto a edad es parecido al de Quittner et al.18. Esta etapa de transición dentro del ciclo vital del ser humano es de difícil manejo porque el paciente tiene un pensamiento crítico e independiente, en consecuencia se da cuenta que padece una enfermedad crónica que lleva a una falla progresiva de órganos sobre todo pulmones y páncreas18. A pesar de los avances en el diagnóstico y tratamiento es una de las enfermedades crónicas más difícil de manejar, lo que produce mala calidad en el estado de ánimo, afecta el funcionamiento social y ocupacional. Los adolescentes han descripto su calidad de vida, como un complejo equilibrio entre una vida normal y saludable, y sentirse diferente de sus pares sanos19.
En este estudio la mayoría de los participantes estaban en el nivel medio de educación. El resultado, teniendo en cuenta la proporción, es parecido a lo que ocurrió en España en el año 2011 donde la mayoría estaban cursando el nivel medio, esto se debe a los esfuerzos de los agentes implicados (familia-hospital-asociaciones) en concienciar sobre la importancia de que estos adolescentes vivan como sus pares, realizando las mismas actividades y rutinas, de esa manera crecer con sentimientos de mayor seguridad, confianza y autoestima20, teniendo presente que el mejor nivel educativo proporciona mayor posibilidad de conseguir empleo5.
Entre los aspectos generales de FQ el dominio de capacidad física fue el de puntaje más bajo, resultado parecido al de Cherobin et al.21. La actividad física es un dominio prioritario en la calidad de vida de los que padecen FQ, porque previene y retrasa el deterioro de la función pulmonar, además disminuye el aislamiento. Esta actividad debe ser agradable y divertida para que exista adherencia, por lo que es importante trabajar en el mejoramiento del entorno ambiental22.
El dominio de estado emocional en este estudio tuvo el puntaje más alto, sin embargo otros estudios arrojaron puntajes bajos, estos generalmente acompañan a la capacidad física5,20. Se encontró una alta prevalencia de angustia psicológica incluyendo a los cuidadores, estos estudios en general son de muestras pequeñas, lo que dificulta la interpretación, pero en general la angustia psicológica va acompañada de poca adherencia al tratamiento, peor función pulmonar, frecuentes hospitalizaciones que disminuyen la calidad de vida23.
Esta diferencia se explica por la edad de los participantes en el estudio, quienes buscaron demostrar independencia y capacidad para tomar sus decisiones, impulsada por una actitud positiva para mantenerse motivados4.
Las bajas puntuaciones en el dominio de carga de tratamiento en este estudio, revela a este dominio como una barrera para la calidad de vida de los pacientes. En general, los estudios coinciden con este resultado, la cual aumenta con la edad, con factores psicosociales, religiosos y/o espirituales24.
Los adolescentes van entrando en la etapa adulta, edad en que toman mayor conciencia que se trata de una enfermedad crónica, esto produce la aparición de barreras en el tratamiento, como consecuencia de la complejidad del régimen, olvido, falta de rutina. En este momento es importante el apoyo de organizaciones facilitadoras como clínicas de fibrosis quística, siendo lo más importante la autogestión realizada por las mismas2, acción que es realizada en nuestro país por la Fundación de Fibrosis Quística.
Limitaciones
Este estudio tiene como limitación la cantidad escasa de participantes; pero fueron las accesibles para obtener datos fidedignos. Sin embargo, puede ser el punto de partida para realizar estudios con grupos mayores.
CONCLUSIONES
Los dominios según el puntaje en orden decreciente fueron, síntomas digestivos, problemas con la alimentación, estado emocional, limitación de rol, percepción de la salud, problema con el peso, vitalidad, imagen corporal, aislamiento social, síntomas respiratorios, capacidad física y carga de tratamiento. La medición de la calidad de vida permite valorar la enfermedad desde la perspectiva del paciente, aportando información valiosa para la clínica y la investigación.
