INTRODUCCIÓN

La artritis reumatoide es conocida como una enfermedad crónica, que posee un impacto relevante sobre la vida del paciente y la sociedad en su conjunto. Es una enfermedad autoinmune con artropatías de mayor impacto por la capacidad que tiene para inducir daño articular permanente y ocasionar discapacidad funcional que disminuye la calidad de vida del paciente¹.

Los pacientes portadores de artritis reumatoide padecen de dolor y discapacidad tan marcadas e importantes, los cuales producen un incremento en la desesperanza, disminución en la habilidad para realizar tareas cotidianas y participar en actividades sociales; así como limitaciones en la actividad laboral². En este contexto se situó el abordaje de la investigación que consistió en evaluar la calidad de viday la capacidad funcional en pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide de los miembros que pertenecen a la Asociación de Guerreros Artritis (AGA) en el año 2022 de Paraguay. La calidad de vida se define como el grado de satisfacción del individuo respecto a su bienestar físico, emocional y social. Y la capacidad funcional se entiende como la facultad presente en una persona para realizar las actividades de la vida diaria sin necesidad de supervisión³. La artritis reumatoide es una enfermedad reumática crónica, con una prevalencia de 0.5-1 % de la población mundial, mientras que en América Latina oscila entre 0.4 a 1.6 %. Esta enfermedad presenta clínicamente síntomas diversos como rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad funcional y depresión, además de provocar manifestaciones extra-articulares con afección de órganos internos. Actualmente, no se cuenta con datos publicados referentes a las características clínicas y la evolución de la artritis reumatoide en población paraguaya³.La depresión es una importante comorbilidad en pacientes con artritis reumatoide, diversos factores como la actividad de la enfermedad, el dolor y la discapacidad contribuyen a su desarrollo⁴. Este tipo de patología afecta la vida del paciente de una manera importante que lo lleva a sufrir un periodo de crisis, por un desequilibrio físico, social y psicológico, acompañado de ansiedad, miedo y desorientado del carácter crónico del trastorno, que implica en mayor o menor medida, cambios permanentes en la actividad física, laboral y social de los pacientes, condición que suele durar toda la vida. Los pacientes crónicos pueden presentar incluso cuadros depresivos. En algunos, la depresión puede ser grave y prolongada, con intensos sentimientos de indefensión, desesperanzas, dependencias con respecto a los demás y una innecesaria restricción de actividades⁵.

En el país existe una Asociación de Guerreros de la Artritis (AGA), institución sin fines de lucro que aporta al mejoramiento de la calidad de vida del paciente, mediante actividades de prevención, tratamiento de la enfermedad, charlas educativas y otros, que se consolidó como un grupo de apoyo de pacientes y parientes de pacientes con artritis, cuyo objetivo se centró en la búsqueda de la concienciación sobre la importancia de un diagnóstico precoz y de encontrar el tratamiento adecuado de sus miembros. Se consideró relevante la realización de este estudio, desde el punto de vista de la calidad de vida del paciente con Artritis Reumatoide, considerando que este tipo de enfermedad produce secuelas específicamente en la movilidad articular y por consiguiente el paciente con AR se ve afectado en su movilidad y repercute en sus emociones. Los resultados obtenidos son de suma importancia para la organización de AGA, donde se podrán plantear intervenciones y estrategias de índole educativo, autoestima o tratamientos sofisticados que hoy día existen en el Paraguay, con base a lo expuesto más arriba, específicamente en el Instituto de Previsión Social, inclusive, los resultados podrán servir para tomar decisiones políticas importantes a nivel país con relación a los pacientes con diagnóstico de Artritis Reumatoide.

MATERIALES Y MÉTODOS

La investigación se centró en un estudio de tipo observacional analítico de corte transversal, con una población de 400 personas diagnosticadas con Artritis Reumatoide (AR) que pertenecen a una comunidad con denominación Asociación de Guerreros Artritis (AGA), y son pacientes que acuden para su tratamiento al Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS).

La muestra seleccionada fue no probabilística por la técnica del muestreo por conveniencia, se seleccionó 200 participantes. En cuanto a los criterios de inclusión se tuvo en cuenta que las pacientes sean mayores de edad y acepten a participar del estudio, como criterio de exclusión los pacientes que no son parte de la asociación.

La técnica que se utilizó para la medición de ambas variables fue la encuesta. Y como instrumentos cuestionarios que fueron elaborados específicamente para las personas que padecen Artritis reumatoide: Para medir la variable “Calidad de Vida” en la Artritis Reumatoide se utilizó el cuestionario (QOL-RA)Quality of Life in RheumatoidArthritisScale en la versión original en inglés y español de Danao y cols⁶. Este instrumento se compone de ocho ítems dentro de una escala tipo Likert con diez posibilidades de respuesta, que van de 1 (“muy mala calidad de vida”) a 10 (“excelente calidad de vida”); donde evalúa las dimensiones de actividad física, ayuda de familiares y amigos, dolor artrítico, tensión nerviosa, salud, interacción con familiares y amigos, nivel de artritis y estado de ánimo^1,7,8.

Para medir la variable “Capacidad funcional” se utilizó el cuestionario HAQ-CU, El HealthAssesmentQuestionnaire (HAQ), fue desarrollado inicialmente en 1978 por James F. Fries et al. en la Universidad de Stanford. Fue una de las primeras mediciones reportadas por el paciente de su capacidad funcional. Se convirtió en un instrumento habitual en muchas áreas, incluida la artritis reumatoide. La publicación original, de 1980, se ha convertido en el documento más citado de la literatura reumatológica. La versión española del HealthAssesmentQuestionnarire fue traducida y adaptada en 1993 por J. Esteve-Vives et al. que consta de 20 preguntas distribuidas en 8 categorías que incluyen (vestirse y arreglarse, levantarse, comer, caminar, higienizarse, alcanzar, prensión y otras actividades). El valor de cada categoría se puntualiza desde 0 (realizar las tareas sin dificultad) hasta 3 (incapacidad para hacerlo)⁹.

Con relación a la prueba piloto, los instrumentos fueron validados mediante el alfa de Cronbach con una muestra de 30 participantes. En el cuestionario QOL-RA se obtuvo un coeficiente de Cronbach de 0.842, y la capacidad funcional HAQ con un alfa de Cronbach de 0.972². La validación del contenido de los instrumentos se realizó por el método de juicio de expertos por tres especialistas en reumatología, la concordancia entre los jueces se observó por medio del coeficiente de Kappa de Fleis, con un valor de 0.716, lo que indicó satisfactoria, según la escala. Por tanto, según el juicio de los validadores y el coeficiente de Kappa, se concluyó que los resultados obtenidos son válidos y confiables. En los cuestionarios también se consignaron datos sociodemográficos, información acerca de antecedentes familiares con AR, y el tiempo en que se le diagnosticó la enfermedad.

Previa a la recolección de datos,se solicitó el permiso correspondiente a la presidenta de la asociación AGA, para la aplicación de los instrumentos y previamente el consentimiento informado. La recolección de la información se realizó por dos vías, una de ellas por Google forms a través de un link, y para quienes estuvieron imposibilitados en utilizar los medios tecnológicos para el llenado del cuestionario, se realizó mediante una entrevista por parte de un entrevistador previamente entrenado para el caso y con un buen conocimiento de las características de la escala.

El análisis de datosse realizó por medio de la estadística descriptiva, según su naturaleza: las variables cuantitativas se expresaron como promedio, desviación estándar e intervalos de confianza (IC95%), y las variables cualitativas como frecuencias y porcentajes. Para la correlación de las variables, se utilizó la prueba de Pearson. La decisión estadística que se asignó en esta investigación fue un nivel de significancia de 0.05. Las pruebas estadísticas se realizaron con el programa de análisis estadístico SPSS versión 26 y los gráficos en Microsoft office 365.

A los participantes del estudio se les informó sobre los objetivos de la investigación. Se asignó un código de identificación a cada uno de los pacientes que participaron en la investigación, previo consentimiento informado. La información que se recolectó fue de carácter privado y confidencial, publicando los resultados solamente de forma global y con fines científicos. El estudio no implicó riesgos para los pacientes participantes, ya que no se realizó pruebas invasivas ni se modificaron tratamientos ni fármacos. A partir del análisis de los resultados se elaboró un plan de educación, sensibilización y concienciación dirigido a pacientes, familiares y responsables de la fundación sobre los aspectos relacionados sobre la calidad de vida en pacientes con artritis reumatoide.

RESULTADOS

En esta investigación fueron incluidos un total de 200 pacientes, con una edad promedio de 47.53 años, con una edad mínima de 18 y una máxima de 84 años, con 95% de intervalo de confianza. Se encontró una marcada supremacía del sexo femenino con el 89.5 %. La duración de la enfermedad estuvo contenida dentro de un intervalo (12.6; 15.3) entre 13 y 16 años, con una confianza del 95% y una media de 14.07 años. En lo académico se encontró mayoritariamente el nivel terciario-universitario. Tabla 1

Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide. 

En relación con los ítems de calidad de vida, los mayores promedios corresponden a la dimensión relacionada con la ayuda (7.64); siendo el menor valor para la tensión (5.91). La puntuación media fue de 6.61. Figura 1

Figura 1.  Puntaje promedio de las subescalas del cuestionario Qol-RA (N=200) 

De los 200 pacientes a quienes se les aplicó el cuestionario QoL-RA; el 85.50% presenta buena calidad de vida, el 11.00% tiene mala calidad de vida y 3.50% excelente. Figura 2

Figura 2.  Calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide. (n=200). 

Las categorías del cuestionario HAQ con los menores puntajes obtenidos en una escala del uno al tres fueron higiene con 0.84, vestirse y asearse con 0.93, indicando menor dificultad para la ejecución de dichas actividades, es decir, incapacidad ligera. Por el contrario, las categorías prensión con 1.75, alcanzar con 1.31, comer con 1.74, caminar 1.09 y levantarse con 1.11 y otros con 1.42 fueron las de más alto puntaje, lo que significa mayor dificultad para su ejecución. Figura 3

Figura 3.  Puntajes promedio de las subescalas del cuestionario HAQ capacidad funcional. (n=200). 

En relación con la capacidad funcional, el 93% se encuentran con discapacidad moderada a ligera. Figura 4

Figura 4.  Distribución de casos de artritis reumatoide según capacidad funcional (HAQ) (n=200). 

La correlación entre puntajes promedio QoL-RA y HAQ fue de R=-0.598 y R²=0.132, con un p-valor de 0.00 que es menor que 0.05 (5% de error), por lo tanto, existe una correlación de -0.598. La figura 5 muestra que la correlación fue negativa moderada (R= -0.598) que existe entre la calidad de vida (QoL-RA) con la capacidad funcional (HAQ).

Figura 5.  Correlación entre la Capacidad Funcional con la escala global de cuestionario Calidad de Vida. (n=200) 

DISCUSIÓN

De la muestra, el 67 % corresponde a pacientes entre 35-58 años, con una edad media de presentación de la enfermedad de 47.3 años. La duración media de la enfermedad fue de 14.07 años y de mayor frecuencia entre 2 a 7 años. Con relación al estado civil se encontró el mayor porcentaje en el grupo de los pacientes casados, lo cual coincide con Fernández-Lisón et al. (2008) donde el 85.4% eran pacientes casados, se cree que, en las mujeres en su mayoría casadas, influye en la incapacidad laboral y su autonomía para el trabajo¹⁰. En el estudio de Tobón et al (2004) también el 50.8% de las personas con AR eran casados¹¹. Por consiguiente, datos encontrados en el estudio coincide con las investigaciones señaladas.

Con base en los resultados obtenidos mediante la aplicación del cuestionario QoL-RA, la calidad de vida en forma general fue buena en los pacientes estudiados, teniendo una puntuación media total de 6.61. El 85.50% de los pacientes percibió como buena su calidad de vida y el 11.00% como mala calidad de vida y 3.4 % excelente. Una puntuación media 6.8 de similar a la de Cruz et al (2017) reportó la investigación en 163 pacientes quiteños en el año 2016¹². En el estudio de Espinosa et al (2017), en 217 pacientes mexicanos con artritis reumatoide, se determinó que la calidad de vida fue buena, con una puntuación media 7.3, un poco más elevado¹⁵. Los resultados coincidieron con lo encontrado en la investigación. En cuanto a las categorías del cuestionario QoL-RA aplicado a los pacientes con artritis reumatoide de la Asociación AGA, se observó los mayores valores promedios que hablan a favor de una mejor calidad de vida alcanzaron los ítems: ayuda (7.64), interacción (7.30), físico (6.70), estado de ánimo (6.67) y, por otra parte, menores puntaciones que reducen la calidad de vida las alcanzaron las sub-escalas tensión nerviosa (5.91) artritis (6.20), salud personal (6.50) y dolor (5.99), con puntuación media de 6.61. Se encontraron resultados similares en el estudio de Espinosa et al (2017) cuyo objeto de estudio fueron pacientes mexicanos, se identificaron que las categorías con los promedios más bajos fueron dolor con 6.8 y tensión nerviosa con 6.6; mientras que los promedios más altos fueron ayuda con 8.4 e interacción con 8.0². Y en el estudio de Prada et al (2015) donde fueron evaluados pacientes cubanos, se observó que las menores puntaciones fueron las categorías de artritis con 6.92, salud personal con 6.32 y dolor con 6.12; mientras que los mayores valores promedios fueron de las categorías apoyo con 7.81, interacción con 7.72, estado de ánimo con 7.32 y tensión nerviosa con 7.11¹.

Según los resultados obtenidos en la investigación, mediante la aplicación del cuestionario HAQ, la incapacidad funcional en forma general de los pacientes estudiados fue ligera, con 57% teniendo una puntuación media total de 1.27. En el hallazgo se encontró que 57% posee incapacidad ligera, el 36% incapacidad moderada y el 7% incapacidad severa. En un estudio realizado por Berdardelo (2015) en Misiones, Argentina, en 2015 se relaciona sus hallazgos con la investigación realizada, donde el índice de incapacidad valorado por HAQ, mostró un promedio general de 1.06, lo cual indica un nivel ligero de incapacidad general. El 59.25% presentó incapacidad funcional ligera, el 33.32% presentó incapacidad moderada, y el 7.4% presentó incapacidad severa¹³. Por otro lado, según los resultados, las categorías del cuestionario HAQ con menores puntajes en una escala del 1 al 3 fueron, higiene con 0.7, vestirse con 0.8 y levantarse con 0.9, indicando menor dificultad para la ejecución de dichas actividades; por el contrario, las categorías prensión con 1.5, alcanzar con 1.5 y otros con 1.4 fueron las de más alto puntaje lo que significa mayor dificultad para su ejecución. En el estudio de Naranjo (2016) las categorías del cuestionario HAQ con menores puntajes fueron vestirse y asearse con 0.46, higiene con 0.57 y levantarse con 0.72, mientras que las categorías prensión con 1.72 y alcanzar con 1.02 fueron las de más alto puntaje y otros con 0.88¹⁴.

Los cuestionarios QoL-RA y HAQ tuvieron una correlación inversa significativa moderada, cuyo valor fue de r=-0.598, lo que significa que se encontró una correlación negativa entre la capacidad funcional con el puntaje global del QoL-RA, pues a medida que aumentan las puntuaciones del HAQ en los pacientes con artritis reumatoide, la calidad de vida, evaluada a través del valor de la escala QoL-RA, disminuye significativamente. En un estudio de Naranjo-Borja se obtuvo una correlación inversa significativa moderada con r = -0.644 entre el QoL-RA y HAQ, que coincidió con el resultado de esta investigación. En el estudio de Prada Hernández, y Gómez también se obtuvo una correlación negativa (r= -0.83) entre el QoL-RA y HAQ, un valor más alto de 83% de correlación negativa e inversa con relación al estudio realizado. Por lo que se resume, que cuando la capacidad funcional (HAQ) aumenta, la calidad de vida, evaluada a través del valor de la escala QoL-RA, disminuye significativamente, lo cual coincide con lo reportado en otros estudios^1,14-17.

La artritis reumatoide se presentó en el estudio en forma contundente en el sexo femenino en una relación mujer: hombre de 8:1; en pacientes con una edad media de 47.5 años, datos estadísticos muy similares a las presentadas en el resto de Latinoamérica. En la artritis reumatoide existe una importante afectación en la calidad de vida de los pacientes por sus características degenerativas y discapacitantes. En este estudio se determinó por el valor de la media del QoL-RA, que la población estudiada presentó en general una calidad de vida buena y que las variables más relacionadas en su deterioro corresponden al dolor, artritis y tensión nerviosa. Por el valor de la media del HAQ se determinó que la población estudiada tiene un grado de discapacidad ligera. Se confirmó la asociación que, entre la calidad de vida y capacidad funcional, que evidenció menor grado de discapacidad mejor calidad de vida. Al tratarse de una patología crónica degenerativa resulta de suma importancia la evaluación y el seguimiento regular del paciente, considerando que la calidad de vida va relacionado con los grados de discapacidad, ya que estos proporcionan información bastante significativa de la situación actual del paciente con respecto a su enfermedad y como aporte de esta investigación, los resultados permiten contar con una referencia para el manejo del equipo médico de manera a orientar al paciente y su familia hacía un estilo de vida favorable que coadyuve a una mejor calidad de vida. Una limitante para un próximo estudio a considerar sería incluir información relacionada con los servicios de salud que recurren los pacientes, como también estudiar desde una perspectiva cualitativa.