INTRODUCCIÓN
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una patología crónica y multisistémica de etiología desconocida, definida por sus características clínicas y por la presencia de autoanticuerpos dirigidos contra uno o más componentes del núcleo1-3. El factor genético por sí solo no explica la etiología de la enfermedad. A esto se suman otros factores tales como los ambientales los cuales pueden participar en el desarrollo del LES en un huésped genéticamente susceptible. La severidad en el lupus eritematoso sistémico puede estar influenciada por ciertos factores socioeconómicos, demográficos y genéticos1,2,4.
En el presente trabajo realizamos un análisis descriptivo de las características clínicas y epidemiológicas de los primeros pacientes incluidos en la Cohorte LUPUS-PARAGUAY (LUPUS-PY) con el objetivo de identificar las características epidemiológicas y clínicas de los pacientes paraguayos que padecen LES atendidos en el Departamento de Reumatología del Hospital de Clínicas en los años 2013-2014.
Dicha Cohorte dio sus primeros pasos a inicios del 2013, gracias al apoyo del Rectorado de la UNA, y constituye actualmente el primer registro asociado a un BIOBANCO de muestras biológicas de pacientes con diagnóstico de LES de origen paraguayo.
MATERIALES Y MÉTODOS
Estudio observacional que describe los datos registrados en los cuestionarios clínicos-epidemiológicos de todos los pacientes, el día de la inclusión a la Cohorte LUPUS-PY. Cada paciente previa inclusión realizó la firma del consentimiento informado.
Para el análisis estadístico, se utilizó para las variables categóricas las frecuencias y porcentajes y para las continuas las medias con su desvío estándar respectivo. Para el análisis de esta cohorte se utilizó el paquete estadístico Epi Info versión 3.5.4.
RESULTADOS
Fueron incluidos de forma consecutiva 83 pacientes con diagnóstico de LES, el 13% (11/83) de los pacientes pertenecían al género masculino y el 86,7% (72/83) de los pacientes al género femenino, con una relación hombre mujer 1:7. El 48% (40/83) de los pacientes refería estar en pareja. En relación a las variables epidemiológicas, el 55% (45/83) de los pacientes provenían de Asunción y el resto de gran Asunción y otras ciudades del interior del país (Tabla 1).
El valor de la media del número de hijos por paciente fue de 1,3±1,6 hijos. La media de la edad del ingreso al registro fue de 34,39 ± 10,03 años. El (55/83) de los pacientes contaba con nivel de educación básico. El 45% (37/83) de los pacientes percibía un ingreso mensual menor o igual al sueldo mínimo (equivalente a 350 dólares americanos). El 42,3% (51/83) de los pacientes convive con más de 3 habitantes en el domicilio y el 61,4 % (51/83) refirió habitar en una casa perteneciente a la familia. El 67,5% (56/83) procedía de una zona urbana. La profesión más frecuentemente registrada fue la de quehaceres domésticos. Tabla 2
El 70% (58/83) de los pacientes refirió tener acceso a una asistencia sanitaria pública exclusivamente. Con respecto a los hábitos dietéticos, se objetivó un consumo medio semanal de leche de 609,2±410,7 ml, el consumo de otros alimentos se observan en la Tabla 3.
El 18%(11/61) de los pacientes refirió el hábito tabáquico al momento de su inclusión en el registro. En relación a la actividad física de los pacientes, se objetivó que el 46,8% (37/79) de los pacientes no realizaba ningún tipo de actividad física, tal y como se observa en la Figura 1.
En relación a las variables clínicas, en la Tabla 4 se observan los datos relacionados con (i.e. tiempo del inicio de los síntomas) y la edad (i.e. edad del diagnóstico del LES) de los pacientes incluidos en la cohorte.
El 16% (13/83) de los pacientes refirió antecedentes de una enfermedad autoinmune en la familia. La primera manifestación más frecuente fue la articular en un 45% (37/83) seguida por la afectación cutánea tal y como se observa en la Figura 2. Al diagnóstico del LES el 39% (32/83) de los pacientes presentó un ingreso hospitalario con una media de días de internación de 21,30 ± 25,36 días. El 30% de los pacientes presentó una complicación nefrológica durante su evolución hasta la fecha del ingreso.
El valor medio del SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) del ingreso al registro fue de 2,45 ± 3,46. El valor de la media del componente físico y mental del cuestionario SF36 fue de 42,2±12,6 y 47,1±12,5 respectivamente. Actualmente en el Biobanco se encuentran custodiadas aproximadamente 400 muestras de suero y 300 muestras de ADN codificadas (entre 3 a 10μg de ADN por paciente) procedentes de los 83 pacientes incluidos.
DISCUSIÓN
En este estudio se presentan las principales características de los primeros pacientes incluidos en la cohorte LUPUS-PY del Departamento de Reumatología del Hospital de Clínicas. Se observó un predominio del sexo femenino, coincidiendo con otras cohortes como la de LUMINA (Lupus in Minorities: Nature versus Nurture) y la de GLADEL (Grupo Latinoamericano de estudio de Lupus), cohortes importantes tanto europea como latinoamericana donde prima la heterogeneidad étnica y genética que confiere una mayor susceptibilidad y / o protección contra la enfermedad5-8.
El nivel educativo de nuestros pacientes fue predominantemente un nivel educativo básico coincidiendo con lo publicado por un estudio colombiano de Ariza et al, donde un 61,6% de los pacientes analizados tenían estudios de educación básica (i.e. primaria y secundaria) y según este estudio dicha situación puede influir en el pronóstico de la enfermedad9. En este estudio colombiano también se observó que la ocupación, la edad avanzada, la poca educación y la baja condición económica se asociaban a una mayor actividad de la enfermedad en pacientes con LES10,11. En nuestro estudio no analizamos esta asociación pero constatamos que en su mayoría nuestros pacientes refirieron pertenecer a familias numerosas y presentar ingresos económicos por debajo del salario mínimo estipulado en nuestro país.
Otro dato importante de recalcar es que la profesión más frecuentemente registrada en nuestro estudio fue la de quehaceres domésticos, coincidiendo con otros estudios como el estudio publicado por Ariza et al, quienes encontraron que un 42,3% eran amas de casa y en un 9,0% estaban desempleados, situación que refleja la condición laboral y por ende la dificultad de acceso a la atención sanitaria12.
En relación a la actividad física de los pacientes, se objetivó que en su mayoría no realizaban actividad física. En otro estudio se observó que los pacientes obesos con LES eran más propensos a presentar una peor capacidad funcional, más altos niveles de fatiga y peor dolor, además de tener mayores concentraciones de mediadores de inflamación, tales como la proteína C reactiva (PCR) y la interleucina-6 (IL-6); que se encuentran más elevadas en pacientes con obesidad o sobrepeso que padecen de LES13-15.
Otra variable analizada en nuestra cohorte fue el hábito tabáquico, el cual no fue frecuente entre nuestros pacientes. No obstante, es importante recalcar la importancia del estudio y de la educación de nuestros pacientes sobre este hábito que está bien demostrado que se asocia con la aparición de más eventos cardiovasculares y peor pronóstico en este grupo de pacientes16,17.
En relación a las manifestaciones clínicas de nuestros pacientes, la manifestación inicial más frecuente fue la articular seguida por la afectación cutánea. La manifestación articular es también la afectación inicial más frecuente en otros estudios publicados18,19. En relación al compromiso renal, se pudo observar una alta prevalencia de esta complicación en nuestra cohorte, coincidiendo con otras cohortes de diferentes etnias18,19 .También coincide con otras cohortes la edad media de diagnóstico del LES en nuestros pacientes, predominado en la edad fértil y más productiva de la vida laboral18,19.
A medida que se profundice el análisis de las diferentes cohortes existentes en el mundo, se logrará determinar en qué forma las características socioeconómicas y clínicas serán susceptibles de intervención y puedan influir en el pronóstico de los pacientes con LES en el tiempo18,19. Es por eso que estudios como este pueden contribuir con el conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y de los posibles biomarcadores que determinan su curso.