INTRODUCCION

La discapacidad forma parte de la condición humana, casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistémicas y varían según el contexto. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, pretende “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” ^1,2.

La discapacidad engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud (como parálisis cerebral, Síndrome de Down o depresión), factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles, así como falta de apoyo social). El término de discapacidad no sólo considera una limitación física, sino que también incluye las discapacidades sensoriales, cognoscitivas, intelectuales y psiquiátricas. La discapacidad no es una enfermedad es una condición, comprende las barreras físicas y actitudinales que impiden la participación plena y efectiva en igualdad de condiciones con los demás ^1,3.

Las tendencias actuales que causan discapacidad son las enfermedades no trasmisibles (enfermedades cardiovasculares y respiratorias crónicas, diabetes mellitus, cáncer, obesidad) y causas externas o traumáticas, otras causas son el envejecimiento, la desnutrición, el abandono infantil, la marginación de grupos sociales como los pueblos indígenas, la pobreza extrema y los desastres naturales. La situación de las personas con discapacidad se caracteriza por la extrema pobreza, tasa elevada de desempleo, acceso limitado a los servicios públicos, de educación, salud y otros, su posición social y cultural es marginada y de aislamiento. Datos aportados por el Banco Interamericano para el desarrollo refiere que las causas de discapacidad en el Paraguay, son las enfermedades adquiridas (secundaria a enfermedades, meningoencefalitis, accidentes cerebrovasculares, secuelas de accidentes de tránsito) y la pobreza ⁴.

Afecta de manera desproporcionada la discapacidad a las poblaciones vulnerables, siendo mayor en los países de bajos ingresos. En los casos en que la discapacidad ya está instalada, la rehabilitación es una buena inversión porque genera capacidad humana. En Salud Pública existe una tendencia creciente a valorar el impacto que los problemas de salud tienen sobre la calidad de vida de las personas, en este sentido, la evaluación de la discapacidad está adquiriendo gran relevancia. El índice de Barthel es un instrumento que mide la capacidad de la persona para la realización de actividades de la vida diaria, obteniéndose una estimación cuantitativa del grado de dependencia del sujeto ^2,5.

Pese a que el tema de la discapacidad no ha alcanzado aún un espacio importante en el discurso y la acción pública regional, los organismos internacionales y los gobiernos han comenzado a dar mayor atención, sobre todo desde la década de 1990, pudiendo encontrarse acuerdos y normativas anteriores. Actualmente, no sólo aumentó su visibilidad, sino que también ha experimentado cambios significativos en su abordaje a nivel de inclusión social. La persona que padece de alguna deficiencia física y su condición le impide participar de alguna actividad por la limitación de factores ambientales como las condiciones edilicias o falta de accesibilidad y, es considerada persona con discapacidad, además su severidad se encuentra condicionada por la dificultad que tiene para desenvolverse independientemente ^4,6.

Un elemento clave de este cambio de paradigma ha representado el pasaje desde la definición de la discapacidad centrada en el déficit, a partir de condiciones médicas, hacia una concepción más dinámica e integral, que piensa un complejo proceso de salud, económico, sociocultural y también político, un fenómeno diverso, en el que la discapacidad se forma en la interacción entre las capacidades funcionales de la persona y su entorno físico y social. Son términos incorrectos: persona con capacidad diferente, persona con capacidad especial, deficiente o minusválido, estas fueron reemplazados por el termino Persona con Discapacidad ⁶.

En el año 2001, La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó la última versión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), con el fin de describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud y establecer un lenguaje común entre los distintos profesionales. Este modelo permite asociar aspectos desde las dimensiones corporal, individual y social, y su relación con los factores del ambiente que pueden actuar como facilitadores o barreras de la situación de discapacidad ⁷.

La dependencia funcional como medida de la discapacidad, representada mediante el Índice de Barthel valora las actividades básicas de la vida diaria a partir de las funciones corporales, micción y deposición; y actividades de autocuidado y movilidad como: comer trasladarse entre la silla a la cama, aseo personal, uso de retrete, bañarse o ducharse, desplazarse, subir y bajar escaleras y vestirse y desvestirse. Este instrumento fue seleccionado por ser una herramienta que permite medir la capacidad de la persona para la realización de diez actividades básicas de la vida diaria, logrando una estimación cuantitativa y cualitativa del grado de dependencia del sujeto ⁸.

Si bien Paraguay se ha adherido a varios acuerdos internacionales que velan por los derechos de las personas con trastornos mentales y/o discapacidad (incluyendo la Convención Interamericana de los Derechos Humanos, la Declaración de Caracas, el Protocolo de San Salvador y la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad), aun en la actualidad son numerosas las violaciones a los derechos humanos que se observan en el país ⁹.

La OMS abandona el enfoque primitivo de «consecuencias de la enfermedad» para enfocar el objetivo hacia «la salud y los estados relacionados con la salud». Trata, por lo tanto, de poner en positivo su terminología desde el primer momento (el término «enfermedad» ya no es empleado y a cambio aparece el nuevo término «estado de salud»).

También describe su finalidad en las primeras líneas del documento que manejamos: «La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud (como educación, trabajo, etc.) para su descripción y valoración».

Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del campo «médico-sanitario» e incluir, de forma expresa, ámbitos sociales más amplios ¹⁰.

Entre las poblaciones vulnerables a nivel nacional, por su alto índice de pobreza es el Departamento de Caazapá, que según la encuesta permanente de hogares del año 2015 presenta el 47,89% de pobreza total. La comunidad estudiada es la Ciudad de San Juan Nepomuceno, que se encuentra en el Departamento de Caazapá, localizada a 249 Km de Asunción, con una población de 28.455 personas, 12.460 hombres (51,14%) y 11.901 mujeres (48, 8%) ¹¹.

Paraguay cuenta con una población de 6.818.180 habitantes, de las cuales en edad económicamente activa está constituida por 3.163.241 habitantes. Para fijar la población con discapacidad económicamente activa en el país se tomó el parámetro del 10% que establece la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cálculo arroja como resultado 316.324 habitantes. Para constituir la cantidad de Personas con Discapacidad (PcD) económicamente activa con posibilidad de trabajar, se encontró que el 5% de los usuarios con discapacidad se encuentran en condiciones de trabajar, constituyéndose en 15.816 usuarios, de las cuales una 14.000 PcD podrán trabajar en forma dependiente y el resto podrían realizar trabajos en forma independiente ^3,12,13.

La población de PcD distribuida por Tipo de Discapacidad muestra que la población que más demanda la inserción laboral tiene discapacidad física o motora (68%), en un 21% dificultades sensoriales (auditiva, visual, trastornos del lenguaje) y un 10% discapacidades intelectuales. En cuanto a inserción laboral, de la muestra analizada el 20% ya están trabajando y el 80% se encuentran en proceso de inserción. Según la Secretaría de la Función Pública, de las 66 instituciones públicas y entes descentralizados, se registra que 50 de estas instituciones (76%), han iniciado alguna gestión de inserción de las PcD y 16 instituciones (24%) no registran aún acciones para responder a la Ley 3585/08 ³.

El objetivo de la investigación es a) determinar los tipos de discapacidad, b) detallar el grado de severidad, c) conocer la etiología de la discapacidad y d) identificar datos sociodemográficos de la comunidad de San Juan Nepomuceno, Departamento de Caazapá. Este estudio otorgará datos para realizar un plan de acción, con enfoque preventivo y terapéutico.

MATERIALES Y MÉTODOS

La selección de la población con discapacidad se realizó mediante una actividad de extensión universitaria, realizada en la comunidad de San Juan Nepomuceno, Departamento de Caazapá, en el predio de la asociación de personas con discapacidad el día sábado 14 de octubre de 2017.

Muestra: 68 adultos con discapacidad. Los criterios de inclusión: personas con discapacidad que acepten ser evaluados. Criterios de exclusión: fichas de evaluación incompletas.

Diseño metodológico: descriptivo, observacional de corte transversal. Para la evaluación kinésica se confeccionó una ficha, donde fueron registrados los datos personales, diagnósticos o enfermedades de base, el tipo de discapacidad y grado de dependencia o severidad de discapacidad según la escala de Barthel. Los datos fueron procesados por el sistema SPSS

Aspectos éticos: se respetó la confidencialidad de los datos, manteniendo en anonimato los resultados individuales. Se tuvo en cuenta los principios éticos de beneficencia, no maleficiencia, justica, autonomía y dignidad de las personas. Se obtuvo la aprobación del Comité de Etica de investigación de la Facultad de Ciencias Médicas, de la Universidad Nacional de Asunción.

RESULTADOS

Fueron evaluados 68 adultos con discapacidad, 38 mujeres (56%), 30 varones (44%).

El promedio de edad de los adultos fue: 46 años.

Procedencia: San Juan Nepomuceno, Departamento de Caazapá.

Escolaridad: primaria 50%, sin estudios 31%, secundaria 15%, universitaria 3%, terciaria 1% (Tabla 1)

Los tipos de discapacidad registradas fueron: motora 37 personas (54%), sensorial 8 personas (12%), multidiscapacidad 14 personas (21%), intelectual 9 personas (13%) (Gráfico 1)

Teniendo en cuenta su grado de dependencia: 22 personas (32%) son independientes, dependencia leve: 3 (5%), dependencia moderada: 22 (32%), dependencia grave: 16 (24%), dependencia total: 5 (7%) (Gráfico 2)

Etiología de la discapacidad: por enfermedad 47%, de nacimiento 46%, accidentes 7% (Tabla 2).

Gráfico 1. Tipos de discapacidad hallada en el estudio. Motriz o física, sensorial (visual y auditiva), intelectual o cognitiva, multidiscapacidad (más de una discapacidad) 

Gráfico 2 Grado de dependencia física, basándose en la Escala de Barthel, siendo ésta es una medida de la discapacidad 

Tabla 1. Nivel de Escolaridad 

Tabla 2. Etiología de la Discapacidad 

DISCUSION

La Discapacidad se encuentra en las barreras físicas y actitudinales que impide la participación plena y efectiva en igualdad de condiciones con los demás, entonces la discapacidad no es una enfermedad, es una condición.

En el estudio realizado, se observó que muchas de las personas con discapacidad no pudieron acudir a la evaluación debido al dificultoso acceso vehicular en tiempos de lluvia. Existen factores vulnerables en la discapacidad, como la pobreza, la falta de servicios públicos básicos y el desempleo ⁴.

Datos del Banco Mundial, 2009, clasifica al Paraguay como a un país de ingreso medio bajo, dada su limitación de ingresos financieros, el país sufre restricciones en todas las áreas consideradas vitales para el desarrollo de la calidad de vida de sus habitantes, incluyendo salud y educación ⁹. Subsanar la discapacidad en el Paraguay involucra políticas de acción de diferentes actores sociales no sólo de Salud Pública, sino también de educación, los municipios, gobernaciones, el Ministerio del trabajo y sectores empresariales. En el trabajo realizado se demostró que casi un tercio de las personas adultas evaluadas no tiene escolaridad.

La población estudiada pertenece al Departamento con mayor índice de pobreza en el país, ésta condición hace vulnerable a la discapacidad, los datos revelan que el 68% presenta un grado de dependencia física, limitando su autonomía y desenvolvimiento laboral, estando en una edad productiva, cuyo promedio es de 46 años. En efecto, existe un vínculo directo entre pobreza y discapacidad, la población con discapacidad se encuentra entre la más desaventajada y discriminada ^14,15.

La Asociación de Personas con Discapacidad de San Juan Nepomuceno, promueve actividades de capacitación a las personas con discapacidad de esa Comunidad, contribuyendo con la elaboración y venta de productos de limpieza, alimentos, etc. Asimismo, la discapacidad es una manifestación única para cada portador de deficiencia pero también es un problema social, fuertemente caracterizado desde lo cultural, atender la discapacidad pasa por estos dos planos, el individual y el social. Entender a la discapacidad como fenómeno social por las causas que lo llevan y las consecuencias que las aquejan ^16,17.

En la investigación realizada, se encontró mayor cantidad de discapacidad tipo motora, correspondiente al 54%, seguida de multidiscapacidad 21%, discapacidad intelectual 13% y discapacidad sensorial el 12% de la población. De acuerdo a la OMS, la condición de discapacidad puede clasificarse de acuerdo a cuatro grandes grupos: discapacidades sensoriales y de la comunicación, las cuales incluyen discapacidades auditivas y del habla, discapacidad motriz, discapacidad mental que incluye las deficiencias intelectuales y conductuales y, por último la discapacidad múltiple, que es la combinación de las restricciones descritas anteriormente ¹⁸.

En la búsqueda de la autonomía personal, la capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Las necesidades de apoyo para la autonomía personal deben tener como objetivos, facilitar la existencia autónoma en el medio habitual todo el tiempo que se desee y sea posible y, otra proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de la vida personal, familiar y social, facilitando la incorporación activa en la vida de la comunidad ¹⁹. Durante el estudio realizado, las personas con discapacidad y sus acompañantes recibieron orientación personalizada de manejo básico en sus actividades de la vida diaria, cuidados ergonómicos, además de la importancia de su inclusión en la sociedad.

En Paraguay, las personas con discapacidad y trastornos mentales sufren la desocupación y el abandono, pues carecen de opciones terapéuticas, oportunidades laborales y de inclusión educativa ⁹. La inversión económica que implica mantener o rehabilitar a una persona con discapacidad física severa a moderada es elevada para las familias y el Estado. Actualmente los sistemas sanitarios públicos del Paraguay que reciben pacientes para rehabilitación física se encuentran saturados, es momento de plantear acciones de prevenciones y educación de aquellas causas que ocasionan discapacidad. Recordemos que uno de los orígenes son las enfermedades no trasmisibles como las cardiovasculares, cerebrovasculares, metabólicas y osteomusculares, que se pueden controlar con un estilo de vida saludable ²⁰.

A nivel mundial la causa de discapacidad son los accidentes de tránsito, en Paraguay son las enfermedades adquiridas y la pobreza (1). En pleno siglo XXI, un país en el que una parte importante de su población no cuenta con acceso adecuado a un sistema de cobertura de salud, es un país con una gran desventaja, impidiendo su pleno desarrollo. La atención de pacientes con discapacidad, ya sea congénita o adquirida (secundaria a enfermedades -meningoencefalitis, accidentes cerebrovasculares- o a accidentes de tránsito por citar las situaciones más frecuentes), requiere un análisis especial. La inversión pública en salud, medida por porcentaje del gasto total del Estado en nuestro país es alrededor del 11,2%, claramente inferior de los que invierten otros países de la región, como Argentina (21,7%), Uruguay (21,8%) o Costa Rica (28%). Así, nuestro país es uno de los países con menor inversión pública en salud ²¹.

En el año 2017 se encontró 36,22% de pobreza total en las áreas rurales de nuestro país ¹². En mayo de 2013 se aprobaron dos leyes en referencia a la discapacidad, la Ley Nº 4.962 “Que establece beneficios para los empleadores, a los efectos de incentivar la incorporación de personas con discapacidad y la Ley 4.934 “De accesibilidad al medio físico para las personas con discapacidad”, ambas leyes podrían, incentivar a las empresas privadas a iniciar, consolidar o aumentar procesos de inclusión de personas con discapacidad y, el Estado otorgaría deducciones fiscales de manera directa o indirecta ²².

En lo que respecta al origen de la discapacidad, casi la mitad del origen son las enfermedades adquiridas, representado el 47%, de nacimiento 46%, la menor proporción corresponde a accidente de tránsito. Huete (2019) menciona que el origen más frecuente de la discapacidad no son los problemas de salud congénita o perinatal, sino aquellos que se producen a lo largo de la vida por exposición a riesgos, accidentes o problemas de salud crónicos ²³.

No basta con crear Centros de Salud y Centros de Rehabilitación física, se debe crear conciencia en aquellos factores prevenibles a corto y mediano plazo y políticas de gobierno que mejore las condiciones de las personas que hoy se encuentran en una situación de extrema pobreza.

La inclusión de las personas con discapacidad en los ámbitos educativos, laborales y sociales es un derecho que actualmente no se cumple a cabalidad, se debe generar espacios de concienciación y educación para que mejore las condiciones de las personas con discapacidad y evitar su aislamiento.