INTRODUCCIÓN

Algunas de las ramas de la ciencia que hablan de la discapacidad son: la medicina, la psicología, la sociología, la educación, la biología, la antropología, entre otras. Cabe destacar que la Psicología tiene una sección dedicada a las discapacidades en la Asociación Americana de Psicología (APA), dicha área se ocupa de los aspectos psicológicos, sociales y políticos de la discapacidad; además, ofrece recursos e información sobre la discapacidad y la salud mental, incluyendo cómo prevenir y tratar los trastornos asociados a la misma, tal como se menciona en la web oficial de la organización (APA, 2009).

La APA (2009) habla de la discapacidad como un concepto amplio utilizado para describir la interacción de las diferencias físicas, psicológicas, intelectuales y socioemocionales con factores personales y ambientales, incluidas actitudes, creencias culturales, políticas legales y económicas, transporte, edificios, etc. Por tanto, la discapacidad también es parte del ser humano, ya que casi todo el mundo experimentará una discapacidad temporal o permanente en algún momento de su vida (APA, 2009).

De manera general, la discapacidad se la define como la dificultad que tiene una persona al momento de realizar una tarea, que se deriva de sus deficiencias o problemas en la estructura o función ya sea de tipo física, psicológica, sensorial o intelectual, que limita o restringe su participación en las actividades de la vida cotidiana y que son esenciales para su integración en la sociedad; además pueden verse agravadas por cómo la sociedad las considera (^{Constituyente, Ley Orgánica de Discapacidades, 2012}).

Acerca de la discapacidad intelectual la American Association on Intellectual and Development Disabilities, la define como una discapacidad que se caracteriza por limitaciones significativas, tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa; a su vez, se expresa en habilidades adaptativas, conceptuales, sociales y prácticas; esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años” (AAIDD, American Association on Intellectual and Development Disabilities, 2010).

Dentro de las discapacidades intelectuales, se destaca el Síndrome de Down, porque es una condición genética originada por la trisomía en el cromosoma XXI que ocasiona un desequilibrio en el desarrollo y funcionamiento de células, tejidos, aparatos y sistemas, en especial en el sistema nervioso, por lo que la constante en estos casos es la deficiencia intelectual. Por tanto, el grado de afectación tanto en las características de salud, fenotípicas como cognitivas varía en cada individuo (AAIDD, 2002).

Según la Organización Mundial de la Salud, en su Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS, Informe Mundial sobre la Discapacidad, 2011), más de mil millones de personas a nivel mundial presentan algún tipo de discapacidad, es decir, el 15% de la población total. La misma fuente refiere que al comparar dichos datos con estadísticas anteriores, se destaca que el porcentaje ha ido en aumento, esperando que sea un común denominador en los años siguientes. A su vez, para el 2023 aproximadamente 1.300 millones de personas, o el 16 % de la población, tendrán una discapacidad significativa; dicha discapacidad se refiere a niveles moderados y graves de discapacidad vinculados a afecciones de salud y deficiencias subyacentes (OMS, 2022).

Acerca de datos en Ecuador, como lo anuncia el Ministerio de Salud Pública (MSP, 2012), para el año 2001 el 4.65 % de la población vivía con algún tipo de discapacidad; mientras que para el 2010 el porcentaje de personas con discapacidad respecto a la población general fue de 5.64%. Dentro de la discapacidad en el Ecuador, 432.000 personas tienen discapacidad intelectual y dentro de este grupo aproximadamente el 1.25% son personas con Síndrome de Down (CONADIS, Consejo Nacional de Igualdad de las Discapacidades, 2013).

El Ministerio de Salud Pública (2012) destaca que los programas gubernamentales han permitido mejorar el registro de los casos de personas con discapacidad, la discapacidad con mayores incrementos en el período 2001-2010, fue la intelectual pasando de 0.14% al 0.57% (MSP, 2012).

Acerca de las intervenciones, la AAIDD plantea considerar el enfoque multidimensional para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, lo que permite acceder a una evaluación ecológica que no está determinada por el coeficiente intelectual de una persona, sino que amplía su visión a aspectos más relevantes de la vida de un individuo, relacionando su nivel de discapacidad a sus necesidades de apoyo más que a sus limitaciones cognitivas (^{Verdugo, 2000}).

Dicha perspectiva permite enfocarse en tres modelos de atención a la discapacidad: biopsicosocial, ecológico y de derechos, que sustentan la orientación de esta investigación, de inclusión a través de niveles adecuados de vida independiente y respeto a los derechos humanos (^{Verdugo, 2000}).

En Ecuador, desde hace más de medio siglo surgió la atención a las personas con discapacidad, principalmente como una iniciativa de los padres de familia en busca de respuestas y de apoyo tanto en salud como educación, formando de esta manera organizaciones que atiendan las necesidades de sus hijos con discapacidad, principalmente enfocados en la rehabilitación (^{Acosta, Diciembre 2011}).

A partir del 2008, el Ecuador dio un giro al paradigma de rehabilitación, ya que pasó de centrarse en las limitaciones de las personas con discapacidad (recibían caridad o lastima, y eran considerados entes pasivos), a visualizarlos como sujetos que, a pesar de las diferencias derivadas de su condición, tienen igualdad de derechos, por tanto, es necesario que la sociedad ecuatoriana brinde los entornos necesarios para que puedan cumplir con sus derechos humanos en igualdad de condiciones (Constitución de la República del Ecuador, 2008).

El primer paso para crear una cultura de inclusión fue firmar la adhesión a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el 2006; por tanto, para el 30 de marzo del 2007 el Ecuador había sido el primer país de Latinoamérica en dar el primer paso en un camino hacia la inclusión social de este grupo poblacional (^{Acosta, Diciembre 2011}).

Acerca de las enmarcaciones políticas, las personas con discapacidad están amparadas por normativas internacionales, como la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) y la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999). Así también, existen normativas nacionales, como lo plantea el Consejo de Igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2014), La Constitución de la República del Ecuador (2008), la Ley Orgánica de Discapacidades (2012) y su Reglamento.

Inclusive, bajo la premisa de cumplir con el compromiso adquirido, se planifica y desarrolla la Constitución del 2008, donde se dedica un apartado exclusivo para establecer la participación de las personas con discapacidad en un ambiente de pleno cumplimiento de sus derechos dentro de los ámbitos, social, cultural, político, económico, educativo entre otros; para crear las bases que sirvan para modificar o establecer las reformas necesarias (a nivel legislativo y administrativo) y crear políticas públicas y programas que aseguren la no discriminación de este grupo dentro de la sociedad.

En términos generales la Constitución ecuatoriana instaura leyes que aseguran a las personas con discapacidad su desarrollo integral para mejorar su calidad de vida, a través de la prestación de servicios de salud prioritaria, de calidad, acorde a sus necesidades y de forma gratuita; una vida digna donde puedan acceder a una vivienda, una educación especializada dentro de entornos positivos e inclusivos, un trabajo que asegure su porvenir, obtener créditos y rebajas o exoneraciones tributarias que permitan iniciar y mantener actividades productivas (Constitución de la República del Ecuador, 2008). Asimismo, la accesibilidad a los bienes y servicios de y para la comunidad, a la recreación, ocupación adecuada de su tiempo libre; con el objetivo principal de asegurar equiparaciones de oportunidades para las personas con discapacidad y la integración social, mediante una labor de responsabilidades compartidas con la familia y la sociedad (Constitución de la República del Ecuador, 2008).

Entre esas declaraciones políticas se destaca el acceso a un empleo digno en igualdad de condiciones porque el trabajo constituye un factor fundamental para lograr no solo su estabilidad económica, sino objetivos mucho más altos, alcanzar niveles adecuados de independencia y autonomía así como mejores niveles de autoestima al sentirse entes productivos, lo que en consecuencia les permita mejorar su calidad de vida, para las personas con discapacidad; por lo tanto, la Constitución del 2008 establece normativas: en su artículo 47 numeral 5 reconoce el derecho de las personas con discapacidad a tener un trabajo con condiciones de igualdad de oportunidades y que fomente sus capacidades y potencialidades, mediante políticas que permitan su incorporación en entidades públicas y privadas.

Además, a partir de dicha normativa magna, surgieron leyes específicas del ámbito laboral en la Ley Orgánica de Discapacidades (2011) y el Código de Trabajo (2012) donde se ratifica el derecho de las personas con discapacidad al acceso a un trabajo remunerado en condiciones de igualdad, y en donde se expone la obligatoriedad de incluir a una persona con discapacidad en las nóminas de empresas públicas y privadas por cada veinticinco empleados. Sin embargo, como lo menciona Maldonado Jumbo, a pesar de existir un importante marco jurídico de las personas con discapacidad y que han sido reconocidas como sujetos de derechos e insertadas laboralmente, en la cotidianidad laboral, existen aún prácticas discriminatorias contra ellos. Por tanto, Acosta y otros plantean que, la inclusión social real y positiva depende de cómo la sociedad visualice a la discapacidad, por lo que finalmente cabe preguntar si ¿realmente se incluye a las personas con discapacidad intelectual en entornos favorables de acuerdo a sus particularidades específicas, en ambientes abiertos, inclusivos y accesibles? (Acosta, Diciembre 2011).

A nivel institucional, varias organizaciones de educación especial (enfocadas en la discapacidad intelectual como el Síndrome de Down) realizan procesos educativos funcionales, no solo académicos sino de entrenamientos para la vida independiente en la adultez; a su vez, dichas instituciones han reportado varias cifras de inserción laboral, por ejemplo: la Fundación General Ecuatoriana recalca que el 2011 de un total de 865 personas con discapacidad intelectual, física, visual, auditiva y psicológica, 607 personas han sido ubicadas laboralmente; a su vez, la Fundación de Desarrollo Social Integral FUNDESI, resalta que, de 947 personas integradas laboralmente a través de esta institución, el 7.7% tenían deficiencia intelectual (^{Acosta, Diciembre 2011}).

Acerca del aspecto laboral, en el Ecuador, es bajo el porcentaje de personas con discapacidad que acceden a un puesto de trabajo, el CONADIS ha detectado que 6.444 personas con discapacidad han sido insertadas laboralmente hasta el 2011, de las cuales 863 tienen deficiencia intelectual (^{Cárdenas, 2011}). Para lograr una integración social y laboral real y positiva, la educación y formación de las personas con Síndrome de Down son parte esencial para contrarrestar las dificultades que se derivan de su condición, a nivel social, intelectual y conductual; lo que consecuentemente puede: (a) mejorar su rendimiento y desenvolvimiento laboral; y (b) disminuir la resistencia que los empleadores tienen al incorporar a personas con discapacidad en la plantilla de trabajadores, como entes productivos y no solo como personal que consta en nómina para cumplir con la ley de trabajo de Ecuador (^{Muñoz et al., 2018}).

De los antecedentes mencionados y las problemáticas actuales en la inclusión, se propone un estudio de caso que describirá la inclusión laboral de cuatro personas con Síndrome de Down en una institución privada del Ecuador.

MÉTODO

RESULTADOS

Los datos generales de las personas motivo de estudio que permiten visualizar su situación personal, se describen en el siguiente cuadro:

La información sobre las condiciones de trabajo de las personas con Síndrome de Down, las describe el Gerente de Talento Humano de la empresa en la que se encuentran contratados. Menciona que el número total de empleados contratados en la empresa, es de 1.754, distribuidos de la siguiente manera:

Tabla 2: Distribución del Personal de la Empresa Privada según Condición de Contrato. 

Nota. n, número de trabajadores.

Nota. n, número de trabajadores.

Además, describe que, en relación a la situación legal de estos empleados, han sido incluidos laboralmente en espacios reales de trabajo dentro de las oficinas de la empresa, a través, de un contrato permanente, con el cumplimiento de un horario de jornada laboral parcial, es decir, de 9h00 a 12h00, con una remuneración mensual de medio sueldo básico unificado (SBU para el año 2015: $354.00 dólares americanos), y desarrollando las siguientes funciones.

Auxiliar de archivo y oficina: archivo de documentación por nombres de clientes, fechas, orden alfabético y numérico, color; etiquetado de materiales de oficina de acuerdo a códigos, colores, tipo; destrucción de papel; perforación de documentos con dos y tres agujeros; recorte, grapado y pegado de documentos, realización de inventario de materiales de oficina y su registro correspondiente.

Auxiliar de mensajería interna: escaneo y copiado de documentos; clasificación de documentos por nombre de empleado; entrega de documentos a las diversas áreas de la empresa.

Auxiliar de limpieza: lavado de platos, tazas, cubiertos, vasos; limpieza de mesas y sillas; barrido y trapeado de pisos; limpieza de polvos; limpieza de implementos y artefactos de cafetería.

Auxiliar de cafetería: limpieza de fruta; pelado y picado de diferentes tipos de fruta; repartición de fruta a los empleados en las diferentes áreas de la empresa; organización y almacenamiento de productos en la despensa; preparación de café; reposición de utensilios de cafetería desechables.

Menciona que, la empresa ofrece a sus empleados con discapacidad intelectual, los beneficios de ley establecidos en el Código de Trabajo ecuatoriano, de igual forma que cualquier trabajador en relación de dependencia: afiliación a la seguridad social, pago por horas extras y suplementarias, pago de la décimo tercera remuneración o bono navideño, pago de la décimo cuarta remuneración o bono escolar, pago de fondos de reserva, vacaciones anuales, pago de jubilación patronal, licencia por paternidad o maternidad, pago del subsidio por maternidad, pago de utilidades.

Recalca, que existe una falencia, que es que las políticas de desarrollo profesional dirigidos para todos los empleados de la empresa, son excluyentes para este grupo de personal con discapacidad intelectual.

Enfatiza que el medio a través del cual se contrató a los empleados con Síndrome de Down, fue la institución de educación especial a la cual pertenecen, que es la que manejó el proceso de inclusión laboral y social mediante su programa de “Empleo Presencial con Tutoría permanente”. Es un método de intervención que consiste en un apoyo continuado y permanente, mientras se realiza el trabajo dentro de la empresa contratante, de parte de un profesional especializado, denominado “tutor laboral”, que brinda el asesoramiento, seguimiento y apoyo en base a las necesidades tanto del empleado y su familia como del empleador. Este método se aplica a personas con capacidades diversas y a otros colectivos en desventaja para acceder a un empleo remunerado y mantenerlo dentro del mercado laboral abierto.

En lo referente a la valoración del desempeño de los participantes del estudio, dentro de sus áreas de trabajo, la variable tomada en cuenta, fue la información brindada por dos de sus jefes inmediatos y dos compañeros directos de trabajo, dejando excluido al Gerente de Talento Humano que mencionó “no conozco de cerca el trabajo que realizan por lo que no podría dar una respuesta objetiva”.

Los empleados coincidieron que el grado de desempeño de los cuatro empleados con Síndrome de Down, es adecuado, pues se enfocan en sus objetivos de trabajo, cumplen con sus tareas sin distraerse, son organizados, responsables y cuidan de su trabajo. Además, mencionan que han podido observar que estos trabajadores, asisten puntualmente a la empresa a cumplir con sus actividades laborales; manteniendo una buena presentación personal y cumpliendo principios básicos de higiene, con su vestimenta normal sin extravagancias.

Destacan el rol del tutor laboral, como el apoyo crucial con el que cuentan los trabajadores con discapacidad, para cumplir con eficacia sus tareas laborales, pues “es quien conoce cómo trabajar con estas personas, por lo que es quien puede dirigir su trabajo y apoyar y ayudar a los demás trabajadores para la correcta interrelación con ellos”, además “realiza la verificación de las actividades que realizan los chicos y utiliza diferentes técnicas para lograr que cada uno lleve adelante su trabajo diario”. Concuerdan que, sin el apoyo del tutor laboral, no habría sido posible la contratación de este grupo de trabajadores.

Aprecian como positiva la experiencia de contar con este grupo de trabajadores dentro de la empresa. “Si bien los chicos no pueden participar de la cadena productiva, son parte de la cadena productiva en el empate humano. Lo que hacen ellos es darles el orgullo a nuestros empleados de pertenecer a una empresa que incluye a este tipo de personas, ellos aportan con este intangible”.

Por otro lado, la apreciación familiar de este proceso de inclusión laboral, es positiva. Los padres de familia de las cuatro personas con Síndrome de Down, mencionan que fue un beneficio sobre todo en el ámbito social, ya que la interacción que mantienen con sus compañeros de trabajo es real y efectiva. “Para nosotros es un logro, es el objetivo que uno siempre anhela desde que se inicia su vida, para nosotros como padres es un objetivo cumplido, haber logrado que él se integre y se sienta útil, no que sea siempre dependiente de sus padres, sino que sea independiente y pueda valerse por sí mismo”.

El apoyo familiar es una constante que se manifiesta en todos los casos investigados, pues los padres de familia confiesan que diariamente se preocupan de que sus hijos recuerden y pongan en práctica las destrezas sociales y laborales que van aprendiendo, además, de mantener especial atención en la vestimenta adecuada y la higiene personal, para que sus hijos asistan a su lugar de trabajo.

Los padres de familia, aún consideran que sus hijos no han cobrado una total independencia económica, al destacar que el sueldo que perciben por su trabajo, sólo logra cubrir los gastos de su educación en la institución de educación especial. Aducen que, no están conformes con el pago del medio sueldo básico unificado, que, además, no les permite obtener los beneficios de ley antes mencionados, de forma completa.

CONCLUSIONES

Uno de los objetivos de esta investigación fue conocer los aspectos relevantes de la inclusión laboral de cuatro personas con Síndrome de Down en una empresa privada de Ecuador, se concluye que el impacto que estos trabajadores generan en la empresa es positivo, pues se detectó que su desempeño laboral es adecuado, ya que cumplen de forma metódica y con dedicación sus funciones dentro de la empresa; a su vez, logran un rendimiento laboral y desenvolvimiento apropiados.

La adecuada presentación personal e higiene, y la utilización de normas básicas de interacción social (ser puntual, saludar, el respeto a los demás, la cordialidad) son factores que agregan valor a su proceso de inclusión laboral y social.

Se plantea que hay factores decisivos para que la inclusión laboral y social de este colectivo sea exitosa: (a) la enseñanza y capacitación especializada que reciben dentro de la institución de educación especial; (b) el entrenamiento sistemático en habilidades y destrezas laborales, sociales y de vida diaria; y (c) el apoyo y seguimiento continuo que los tutores laborales brindan a las personas con síndrome de Down dentro y fuera de la empresa.

El rol que cumplen los tutores laborales fue calificado como determinante en los procesos de inclusión social y laboral, se lo destacó como el profesional capacitado para asumir el reto de la inclusión, es decir, se convierte en el nexo entre la empresa, la familia y las personas con discapacidad intelectual y sus compañeros laborales. Cabe enfatizar que la función principal del tutor laboral es apoyar de forma continua, en la educación y entrenamiento de todos los trabajadores en los procesos de inclusión.

Según lo expuesto, se demuestra que hay factores que favorecen los procesos de inclusión laboral y social: (a) la educación especializada en las necesidades de apoyo de las personas con Síndrome de Down, y (b) la metodología de inclusión social y laboral como la modalidad de empleo con apoyo, ya que les permite acceder a un puesto de trabajo en ambientes reales, inclusivos, bajo el cumplimiento de sus derechos e igualdad de oportunidades, y sobre todo les permite mantener dichas condiciones.

Asimismo, la participación activa de los padres de familia de las personas con Síndrome de Down, tanto en su educación como en su desarrollo personal, es un factor determinante en estos procesos inclusivos.

Los hallazgos de este estudio coinciden con (^{Acosta, Diciembre 2011}), ya que se identificó la necesidad de generar ambientes laborales con características específicas de apoyo. Asimismo, los hallazgos guardan relación con ^{Muñoz et al. (2018}) porque coinciden en la importancia del apoyo educativo especializado en los procesos de inclusión laboral.

Acerca de las limitaciones de este estudio se destaca: (a) la limitada cantidad de participantes con Síndrome de Down, (b) el uso exclusivo de autoinformes o informes de terceros sin añadir observaciones conductuales, y (c) la toma de datos exclusivamente en una empresa privada y una institución educativa de la capital del Ecuador, por tanto, podrían existir variaciones intraculturales.

Para resaltar la importancia de este estudio: en primer lugar, es un trabajo que analiza la capacitación especializada para las personas con Síndrome de Down; asimismo, el programa de inclusión laboral y social con tutores capacitados que brinden supervisión y apoyo continuado; dichos elementos pueden servir como referentes para aumentar el porcentaje de personas con discapacidad intelectual que sean insertadas laboralmente. En segundo lugar, este estudio puede servir como un llamado a la sensibilización de la sociedad y sobre todo de los empresarios, para que vayan más allá del cumplimiento de lo establecido en las leyes, y se destaquen por la responsabilidad social.